Pomoc dla wcześniaków kończy się po wyjściu ze szpitala

29 Grudnia 2016, 11:19

O tym jak wygląda dziś opieka medyczna nad wcześniakami i o jakie zmiany zabiegają rodzice dzieci, które urodziły się przedwcześnie, rozmawiamy z Magdaleną Sadecką-Makaruk z Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom.

PZ: Do kogo skierowana jest kampania „Oni też byli wcześniakami”, której jesteście Państwo autorami? Dlaczego takie inicjatywy są potrzebne?

Magdalena Sadecka-Makaruk: Kampania jest skierowana do całego społeczeństwa. Chcemy pokazać, kim naprawdę jest wcześniak. To nie jest tylko mniejsze dziecko, ale także dziecko ze specjalnymi potrzebami. Jednak mimo tego, że te dzieci rodzą się tak wcześnie i z tak skrajnie niską masą urodzeniową, mają szansę być zdrowymi dziećmi. Wcześniactwo nie jest wyrokiem. Poprzez kampanię chcemy pokazać społeczeństwu, że te wcześniaki mają szansę być zdrowymi dziećmi, jeśli zostaną otoczone odpowiednim wsparciem. I na pierwszym etapie w Polsce takie dzieci to wsparcie otrzymują. Mamy doskonałe szpitale z trzecim stopniem referencyjności i dobrze przygotowanymi oddziałami do opieki nad wcześniakami. Nasi neonatolodzy ratują nawet skrajne wcześniaki, wiedzą, jak to robić i robią to tak samo dobrze, jak lekarze w innych krajach. Oczywiście nie wszystkie dzieci wychodzą z wcześniactwa bez większych konsekwencji, ale pokazując w kampanii ten problem, chcemy dać szansę i nadzieję, żeby jak najwięcej wcześniaków mogło wyrosnąć na zdrowych ludzi. Jest wiele przykładów sławnych ludzi-wcześniaków, którzy w dorosłym życiu zmienili bieg historii.

PZ: Jak wygląda opieka nad wcześniakami w Polsce?

Magdalena Sadecka-Makaruk: Nasze oddziały neonatologiczne są bardzo dobre, porównując je z innymi szpitalami czy podejściem do problemu wcześniactwa w innych krajach, podobnych do Polski. Zaplecze medyczne również mamy na bardzo wysokim poziomie. Nasi lekarze wiedzą, co robić, a oddziały są dobrze wyposażone. Sama wiedza by nie wystarczyła. Trzeba mieć możliwość korzystania z odpowiedniego sprzętu, a taki w naszych szpitalach jest. Przez ostatnie lata bardzo zmieniło się też podejście do rodziców wcześniaków. Oczywiście na pewno są jeszcze miejsca, w których na którymś etapie zabraknie empatii, ale samo myślenie na temat opieki nad wcześniakami bardzo się zmieniło. Dziś normą jest kangurowanie, a mamy mogą przebywać ze swoimi dziećmi na oddziałach właściwie bez przerwy. Rodzice są włączani do czynności pielęgnacyjnych. I uważam, że to działa.

PZ: To czego najbardziej brakuje? Czy państwo daje takim dzieciom pełne wsparcie na każdym etapie rozwoju?

Magdalena Sadecka-Makaruk: Rodzice czują się w szpitalach bezpieczni. Rzadko słyszę z ich strony skargi. Są wdzięczni lekarzom za opiekę nad dziećmi. Często odwiedzają swój szpital jeszcze wiele lat po tym, jak z niego wyszli ze swoimi wcześniakami. To na pewno dobrze świadczy o naszej opiece neonatologicznej. Problemy zaczynają się dopiero po wyjściu ze szpitala. Rodzice czują się osamotnieni i zagubieni. Nie mają wsparcia ani miejsca, do którego mogliby się udać po fachową poradę czy pomoc. Najpierw oczywiście martwimy się, czy dziecko przeżyje, ale potem trzeba już martwić się o całą resztę, najtrudniejsze są pierwsze dwa lata. Często różne, niełatwe decyzje rodzice muszą podejmować samodzielnie. Szczególnie dotyczy to osób mieszkających w mniejszych miejscowościach, gdzie dostęp do specjalistów jest gorszy niż w dużych miastach. A wcześniak nie może czekać. To nie jest dziecko, dla którego pół roku nie ma znaczenia.

PZ: Czyli problemem są kolejki? To jest bolączka całego systemu opieki zdrowotnej.

Magdalena Sadecka-Makaruk: Jakie są kolejki do lekarzy wszyscy wiemy. Dlatego rodzice często decydują się na finansowanie leczenia z własnej kieszeni. Koszty są często bardzo wysokie. W pierwszym roku życia wcześniaki powinny odbyć przynajmniej 25 wizyt kontrolnych, a często dochodzą jeszcze koszty rehabilitacji czy różnych zabiegów, których te dzieci potrzebują, żeby móc się lepiej rozwijać. Problemem są nie tylko odległe terminy, ale też zakres świadczeń oferowanych w ramach NFZ. Jest ich po prostu za mało, żeby zapewnić wcześniakom optymalną opiekę.

PZ: To co konkretnie należałoby zmienić? Czy są jakieś pomysły na usprawnienie opieki nad wcześniakami?

Magdalena Sadecka-Makaruk: We wszystkich województwach powinny powstać specjalistyczne przychodnie, które zajmowałyby się wyłącznie opieką nad wcześniakami. Jako Fundacja od lat mówimy o projekcie powstania Narodowego Centrum Wcześniaków dedykowanego wcześniakom i ich rodzicom. O taką opiekę zabiegają zarówno rodzice, jak i lekarze, ale niestety nic nie wiem, żeby te koncepcje miały być realizowane. Wcześniaki wymagają innego podejścia niż pozostałe, urodzone o czasie dzieci i dlatego powinny powstać specjalistyczne placówki tylko dla nich. Poza pomocą doraźną mogłyby one zapewniać również monitoring nad rozwojem tych dzieci nie tylko w tym pierwszym, najtrudniejszym okresie, ale także później – nawet na etapie przedszkola czy szkoły. Teraz rodzice często zostają z różnymi problemami sami. A wcześniaki muszą dostosować się do ogólnych zasad, których czasem po prostu nie są w stanie przestrzegać. Ktoś powinien podpowiadać rodzicom, co powinni w takich sytuacjach robić. Teraz takiej pomocy nie ma.

Rozmawiała Aleksandra Smolińska

Foto: Fundacja Wcześniak

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz