Pacjenci: w onkologii nadal dużo do zrobienia

04 Stycznia 2017, 9:47

Podsumowanie przygotowała Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Według organizacji poprawia się opieka zdrowotna dla osób chorych na raka. Pacjenci tłumaczą jednak, że nadal jest wiele do zrobienia. Dlatego są też rekomendacje na najbliższe lata. 

W 2016 roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło do refundacji nowe leki onkologiczne. Pacjenci czekali na nie od wielu lat. Na liście znalazły się m.in. nowoczesne preparaty stosowane w leczeniu czerniaka, raka piersi czy ostrej białaczki limfocytowej. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zwraca jednak uwagę, że współczesna onkologia to nie tylko innowacyjne leki. To również zintegrowany system terapii oraz opieki nad pacjentami dotkniętymi chorobą nowotworową.

Profilaktyka wciąż na szarym końcu

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych podaje, że złotówka zainwestowana w działania profilaktyczne to 3 zł zaoszczędzone na leczeniu naprawczym. Organizacja tłumaczy, że systemowe podejście do zwalczania chorób nowotworowych zaczyna się na poziomie profilaktyki. – Tymczasem z punktu widzenia działań profilaktycznych rok 2016 dla onkologii jest straconym czasem. Nie został bowiem efektywnie wdrożony Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych  na lat 2016 - 2025 , a do ogłoszenia konkursów w ramach Narodowego Programu Zdrowia Publicznego przystąpiono dopiero w ostatnich miesiącach roku, dając zbyt mało czasu na opracowanie poważnych projektów, czasami wartości kilku milionów złotych – tłumaczy Szymon Chrostowski, prezes Koalicji. Pacjenci przypominają, że sytuację ratowało prowadzenie profilaktyki nowotworowej w ramach lokalnych projektów. Tutaj brakowało jednak koordynacji działań na poziomie gmin i powiatów. W konsekwencji większość realizowała te same programy, dotyczyły one głównie szczepień. Koalicja ma nadzieję, że w najbliższych latach organizacje pacjentów onkologicznych  zostaną aktywnie włączone w realizację  programów profilaktycznych.

Konieczne poszerzenie listy badań diagnostycznych

Pacjenci podkreślają, że wprowadzenie pakietu onkologicznego w 2015 roku było przełomowym wydarzeniem.  Lekarze pierwszego kontaktu mogą bowiem kierować pacjentów na dodatkowe badania diagnostyczne  w kierunku nowotworów. Szymon Chrostowski zwraca jednak uwagę, że konieczne jest poszerzenie listy badań diagnostycznych. - Lekarze rodzinni wskazują na konieczność poszerzenia zakresu tych badań w uzasadnionych przypadkach o możliwości wykonywania tomografii czy mammografii u kobiet, które nie kwalifikują się do programów skriningowych w ramach NPZChN. Wąskim gardłem naszej diagnostyki onkologicznej jest także brak patomorfologów. A to przecież wyniki ich pracy są rozstrzygające dla postawienia diagnozy nowotworu.

Obecnie w Polsce pracuje 530 patomorfologów,   w  tym ¼ w województwie mazowieckim. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zwraca uwagę, że większość z nich jest w wieku emerytalnym. Młodzi lekarze po tej specjalizacji wyjeżdżają bowiem z kraju i szukają lepszych warunków pracy oraz wyższego wynagrodzenia. - Zakłady patomorfologii są likwidowane i przyłączane do szpitalnych laboratoriów. Z oporem administracji placówek medycznych spotyka się też wdrażanie specjalistycznych procedur patomorfologicznych, które są drogie i pracochłonne. Jak podkreślają patomorfolodzy, pakiet onkologiczny, który narzuca rygory czasowe przeprowadzania badań diagnostycznych, okazał się papierkiem lakmusowym dla ujawnienia stanu polskiej patomorfologii, jej ograniczonych zasobów ludzkich i  jakości prowadzonych badań – dodaje Szymon Chrostowski.   Obecnie w Sejmie trwają prace nad rozporządzeniem, które ma wprowadzić standardy w patomorfologii. Pacjenci mają nadzieję, że po zmianach podniesie się jakość badań patomorfologicznych w Polsce.

Chorzy czekają na wprowadzenie refundacji diagnostyki w leczeniu celowanym pacjentów z nowotworami. Jak tłumaczą, diagnostyka molekularna jest podstawą wdrożenia nowoczesnego i bardziej skutecznego leczenia personalizowanego skierowanego na określone zmiany w genie. Refundacja tych badań jest powiązana z określonymi lekami celowanymi dostępnymi dla pacjentów onkologicznym bezpłatnie w ramach świadczeń NFZ. - Takie rozwiązanie dostępności do badań molekularnych w publicznej ochronie zdrowia jest zdaniem naszych organizacji racjonalne i uzasadnione ekonomicznie. Jednak pozostaje problem zasadności badań wielogenowych w przypadku pacjentów, u których istnieje podejrzenie wystąpienia ultrarzadkiej choroby onkologicznej związanej z bardzo rzadko występującą zmianą w genie. Diagnoza nowotworu u takich pacjentów jest trudna i kosztowana. Taki  pacjent pozostaje poza systemem. Może oczywiście skorzystać z usług prywatnych firm prowadzących takie badania, ale  jest zdany na własne możliwości finansowe czy wsparcie fundacji. Systemowe zapewnienie pomocy także tym chorych, to zadanie na przyszłość. Nie możemy zrezygnować z diagnozowania tych pojedynczych osób, dla nich też często istnieje na świecie terapia, ratująca ich życie – tłumaczy Szymon Chrostowski. 

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych negatywnie ocenia proces likwidowania poradni genetycznych. Ich zadaniem jest diagnozowanie i opieka nad osobami z ryzkiem rodzinnego dziedziczenia chorób nowotworowych. To m.in. pacjenci z mutacjami BRACA1/2. Według ekspertów, badaniami powinny być objęte wszystkie kobiety, u których zdiagnozowano raka jajnika. Badania powinny być kierowane także do krewnych tych pacjentek, zwłaszcza do dzieci. Wśród pacjentów onkologicznych osóbz ryzkiem rodzinnego dziedziczenia chorób nowotworowych jest około 15%. Koalicja będzie zabiegać, aby w najbliższych latach w Polsce znalazły się środki na stworzenie sieci poradni genetycznych. Dzięki odpowiednim zaleceniom można bowiem nie dopuścić do rozwoju choroby w przypadku  potwierdzenia  genetycznych predyspozycji u danej osoby.

Potrzebne zmiany w pakiecie onkologicznym

Współczesna onkologia to multidyscyplinarne zespoły, które leczą pacjenta kompleksowo. Koalicja zwraca uwagę, że taki sposób leczenia powinny prowadzić nie tylko centra onkologii i wysokospecjalistyczne ośrodki, ale także mniejsze placówki. - Kompleksową terapię onkologiczną miał zapewnić pakiet onkologiczny poprzez m.in. wprowadzenie  konsyliów i koordynatora.  W praktyce realizacja tych celów pakietu onkologicznego okazała się dla wielu placówek zbyt trudna. Rok 2016 upłynął na dyskusji nad propozycjami zmian w pakiecie onkologicznym. Wkrótce powinny być wprowadzone kolejne pozytywne zmiany w tym zakresie – zaznacza Szymon Chrostowski.

97 proc. pacjentów uważa, że szybka ścieżka diagnostyki oraz terapii onkologicznej jest potrzebna. Chorzy na nowotwory są przekonani, że po zmianach w pakiecie lekarze wystawialiby więcej kart DiLO. Według organizacji onkologicznych potrzebne jest sprecyzowanie roli koordynatora, tak aby był wsparciem dla pacjenta w procesie leczenia. Koalicja przekonuje, że koordynator powinien uzyskać status odrębnego zawodu medycznego, być specjalnie kształcony do jego wykonywania.

Dostęp do nowoczesnych leków

W ciągu ostatnich lat polski system opieki nad pacjentami onkologicznymi zajmował przedostanie miejsce w Unii Europejskiej. Chorzy na nowotwory nie mieli bowiem dostępu do nowoczesnych leków. Ubiegły rok przyniósł znaczną poprawę. Na liście refundacyjnej znalazły się długo oczekiwane przez pacjentów terapie stosowane m.in. przy raku piersi (pertuzumab dla chorych z zaawansowanym rakiem piersi, herceptyna stosowana podskórnie) i raku jajnika (olaparib). Dostęp do innowacyjnych leków zyskali także chorzy na niedrobnokomórkowgo raka  płuc ALK+ (crizotynibum ), pacjenci z mielofibrozą (ruksolitynib), rakiem nerki (temsirolimusum), chłoniakiem (crisantaspasum, rituzimab), czerniakiem (pembrolizumab, niwolumab), rakiem trzutki (paclitaxelum albuminatum) czy podstawnokomórkowym rakiem skóry (wismodegib).

Po zmianach na liście refundacyjnej polscy pacjenci, chorzy na niektóre nowotwory, są leczeni na poziomie europejskich standardów. Dotyczy to np. czerniaka (brakuje skojarzonego leczenia) czy GIST. Są też niestety grupy pacjentów dla których brakuje nowoczesnej terapii, np. chorzy na raka jelita grubego, czy raka tarczycy. Na pilne rozwiązanie swoich problemów nadal czekają „pacjenci wykluczeni”, czyli niekwalifikujący się do programów lekowych np. z powodu wieku czy wcześniejszego leczenia.

Nadzieją dla wielu pacjentów onkologicznych na skorzystanie z innowacyjnych terapii jest zapowiedziane w projekcie nowelizacji ustawy refundacyjnej wprowadzenie mechanizmu compassionnate use. To wczesny dostęp do terapii  jeszcze niezarejestrowanych, które przeszły z powodzeniem badania kliniczne. Szymon Chrostowski tłumaczy, że możliwość uczestnictwa w badaniach klinicznych otwiera dla pacjenta onkologicznego kolejną ścieżkę dostępu do nowoczesnego leczenia. Jest często jedyną szansą lub nową możliwością terapii po wyczerpaniu kolejnych linii leczenia. W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad wprowadzeniem nowej dyrektywy unijnej dotyczącej badań klinicznych. Dla nas pacjentów jest ważne, aby podczas tych rozmów rozwoju badań klinicznych w Polsce, co z pewnością jest korzystne dla naszej gospodarki, nie zapomniano także o naszych interesach.Aby pacjenci onkologiczni po zakończeniu badania mieli prawnie zagwarantowaną możliwość kontynowania terapii testowanym lekiem aż do wyleczenia lub wystąpienia progresji.

Dostęp  polskich pacjentów do badań klinicznych ogranicza nie tylko zbyt mała liczba prowadzonych badań, ale przede wszystkim brak informacji o tym gdzie i kto je prowadzi. Pacjenci szukając informacji o badaniach klinicznych muszą korzystać z zagranicznych, obcojęzycznych portali. Koalicja zwraca uwagę, że w najbliższym czasie powinna powstać strona internetowa w języku polskim informująca o badaniach klinicznych prowadzonych w Polsce, a także w przyszłości w Europie i na świecie.

Potrzebne leczenie wspomagające

Organizacje onkologiczne tłumaczą, że terapia  nie kończy się na leczeniu chirurgicznym, chemioterapii i radioterapii. - Pacjent potrzebuje leczenia wspomagającego, które stanowi obecnie 50% terapii onkologicznej. W ostatnich dekadach rak z choroby śmiertelnej staje się coraz większym stopniu chorobą przewlekłą. Na świecie, a także w Polsce przybywa osób, którzy mają za sobą historię choroby onkologicznej. Wymagają oni często medycznego leczenia wspomagającego oraz wsparcia psychicznego i duchowego. Skala zagadnień związanych z tym problemem jest bardzo szeroka, ale nie możemy ich pomijać i powinny być one wpisane na listę spraw do rozwiązania na nadchodzące lata – uważa Szymon Chrostowski.

Wśród trudności, dotyczących wspomagania medycznego pacjenci najczęściej wymieniają brak informacji o możliwych działaniach niepożądanych leków, w tym nowych terapii celowanych i immunologicznych. Mówią też o problemach z uzyskaniem porady dietetyka. Zwracają ponadto uwagę na ograniczoną refundację specjalnych środków żywienia i  niedostateczny dostęp do leczenia paliatywnego, a także brak wsparcia w zabezpieczeniu płodności.

Natomiast wśród problemów dotyczących wsparcia psychoonkologicznego i psychiatrycznego pacjenci onkologiczni oraz lekarze wymieniają między innymi brak wsparcia w momencie usłyszenia diagnozy, trudny dostęp do psychiatry, a także brak opieki psychologicznej dla rodzin.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych mówi również o potrzebie stworzenia w Polsce silnego, przygotowanego do pełnienia swoich zadań wolontariatu onkologicznego. Organizacja zwraca też uwagę na konieczność tworzenia w szpitalach przyjaznych miejsc, w których pacjenci mogliby zapomnieć o swojej chorobie.

Agnieszka Jas-Bitner 

Źródło: PKPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz