Rodzice apelują do MZ ws. leczenia chorób rzadkich

18 Kwietnia 2017, 12:29

Apel jest skierowany do wiceministra zdrowia Marka Tombarkiewicza, który w MZ odpowiada za politykę lekową. Dotyczy objęcia refundacją leku na dystrofię mięśniową Duchenne. W Polsce żyje około tysiąc dzieci chorych na tę rzadką chorobę.

- Do tej pory udało nam się już zaangażować media, parlamentarzystów, samego prezesa Jarosława Kaczyńskiego który w naszej sprawie interweniował do Ministerstwa i KPRM. Tym razem zależy nam aby skutecznie dotrzeć do Resortu Zdrowia – podkreślają rodzice dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne.

W Polsce dzieci mają gorszy dostęp do leczenia

Skuteczne leczenie farmakologiczne, dostępne jest w wielu krajach Unii Europejskiej, a nawet w Grupie Wyszehradzkiej – podkreślają rodzice chorych dzieci. W Polsce 8 chłopców jest obecnie leczonych w ramach kończącego się badania klinicznego sponsorowanego przez firmę farmaceutyczną. - Wyniki badań w postaci zdecydowanego opóźnienia choroby są znakomite. Zresztą, o skuteczności leku świadczy jego refundacja w innych krajach. Nie możliwe jest przecież, aby decydenci innych krajów mieli odmienną wiedzę niż polskie Ministerstwo Zdrowia – czytamy w apelu do wiceministra zdrowia.

Rodzice chorych dzieci liczą, że zmiany na liście leków refundacyjnych zaczną obowiązywać już od początku maja.

AS

Źródło: Fundacja "Parent Project Muscular Dystrophy"

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

1 komentarz

real Środa, 19 Kwietnia 2017, 7:18
A ile ta fundacja otrzymuje pieniędzy od firmy farmaceutycznej produkującej ten lek na swoje istnienie? Rosną jak grzyby po deszczu walcząc o zyski dla firm. Kończy się badanie kliniczne i firma rozpoczyna działania, żeby na koszt Państwa dalej leczyć. A co znaczy, że efekty opóźnienia choroby są znakomite? Konkrety. Za jaki efekt mamy jako obywatele wydawać miliony rocznie? To jest brutalne ale taka jest rzeczywistość. Za pieniądze wydawane na leczenie chorób rzadkich, których efekty są mizerne można wyleczyć dziesiątki albo setki innych chorych na inne choroby.