Co dalej z leczeniem chorób rzadkich?

08 Sierpnia 2017, 12:24

Od początku sierpnia za politykę lekową w ministerstwie zdrowia odpowiada dr Marcin Czech. Jednym z zadań, przed którymi stanie nowy wiceminister będzie m.in. dokończenie prac nad zapowiadanym od dawna Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Pacjenci i lekarze czekają na poprawę organizacji i dostępu do leczenia. 

Od kilku dni głośno o sprawie małej Nikoli, która cierpi na rzadką genetyczną chorobę, która wyniszcza jej organizm. Leczenie kosztuje kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie i nie jest refundowane. W podobnej sytuacji jest wielu polskich pacjentów cierpiących na rzadkie schorzenia.

Choroby rzadkie to grupa schorzeń, które dotykają relatywnie niewielką część danej populacji. W Polsce z ich powodu cierpi ok. 6 proc. społeczeństwa, czyli 2–3 mln osób. Pacjenci ci borykają się z takimi problemami jak trudności diagnostyczne, brak lekarzy specjalistów, ograniczony dostęp do leków, wysoki koszt terapii.

– Finansowanie leczenia chorób rzadkich różni się od finansowania leczenia chorób powszechniej występujących m.in. ze względu na to, że ceny leków często są wyższe. W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad inną regulacją przyznawania refundacji w chorobach rzadkich. Czekają na to zarówno chorzy, jak i my, lekarze – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 

Resort zdrowia od kilku miesięcy pracuje nad wdrożeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, którego celem jest m.in. zmiana systemu finansowania tzw. leków sierocych. Obecnie w ich ocenie bierze się pod uwagę opłacalność kosztową tak jak w przypadku leków na choroby powszechne, a leki sieroce najczęściej nie spełniają tego kryterium. Pacjenci liczą na to, że prace nad nowymi regulacjami w tym zakresie przyspieszą pod okiem nowego wiceministra zdrowia.

Na początku lipca MZ informowało, że przewidywany termin przyjęcia planu to koniec 2017 roku. Projekt planu nie jest ograniczony do kilku wybranych chorób. Dotyczy wszystkich chorób, które spełniają kryteria chorób rzadkich.

Szansą dla chorych ze schorzeniami rzadkimi mogą być też obowiązujące od 23 lipca tego roku przepisy dotyczące dostępu do terapii nierefundowanych w ramach tzw. ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Minister Zdrowia może wydać indywidualną zgodę na refundację danego leku, jeśli jest on niezbędny do ratowania życia lub zdrowia pacjenta. Musi to być jednak lek dopuszczony do obrotu.

AS

Źródło: Newseria

Polecamy także: 

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz