Trwa European Health Forum Gastein. Co mówiono o chorobach rzadkich?

05 Października 2017, 9:25

6-8 proc. populacji Europy, czyli 27-36 mln osób cierpi na jedną z 5000-8000 chorób zaliczanych do rzadkich lub ultrarzadkich. Ich skuteczna profilaktyka i leczenie – ze względu na incydentalne występowanie – to wielkie wyzwanie dla obecnego systemu zdrowia. Brakuje kooperacji pomiędzy ośrodkami medycznymi oraz współpracy na polu prac naukowych. To jeden z zagadnień Europejskiego Forum Zdrowia odbywającego się 4-6 października w Gastein (Austria).  

Według raportu opublikowanego przez The Journal of Rare Diseases, statystyczny pacjent z chorobą rzadką odwiedza 7,3 lekarzy zanim otrzyma prawidłową diagnozą. Średni czas od pojawienia się symptomów do prawidłowego zakwalifikowania choroby wynosi 4,8 lat. Wielu pacjentów nigdy nie dowiaduje się, co im dolega lub otrzymują błędną diagnozę. Uwzględniając polskie dane demograficzne, na choroby rzadkie cierpi w Polsce 2,3-3 mln osób.

Infrastruktura wymiany wiedzy

Jednym z wyzwań jest przepływ wiedzy naukowej w Europie. Dziś na wysokiej jakości opiekę może liczyć tylko niewielka część pacjentów mających dostęp do nowoczesnych, specjalizowanych ośrodków zdrowia. Dlatego Komisja Europejska zainicjowała w marcu 2017 r. Europejskie Sieci Referencyjne (ERN, European Reference Network). Celem jest płynna synchronizacja informacji i kompetencji na temat chorób rzadkich pomiędzy świadczeniodawcami w UE. W skład sieci wchodzi 300 szpitali z 26 krajów członkowskich w tym kilka placówek z Polski, m.in. Centrum Onkologii – Instytut im. M.Skłodowskiej-Curie, Instytut, Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka, Szpital Uniwersytecki w Krakowie.

Kolejnym wyzwaniem jest transgraniczne zacieśnienie współpracy i dystrybucja wiedzy do mniejszych ośrodków zdrowia na poziomie lokalnym. – W Europie mamy wiele pozytywnych inicjatyw, ale teraz musimy połączyć jasne punkty na mapie w skoordynowaną sieć, skuteczniej wymieniać informacje dla uzyskania efektu skali – mówi Irene Norstedt z Wydziału Personalizowanej i Innowacyjnej w Komisji Europejskiej.

EDM jako baza opieki koordynowanej

Krokiem do przodu w leczeniu chorób rzadkich będzie rozwój elektronicznych rekordów pacjenta. Bez nich nie można mówić o medycynie personalizowanej i indywidualizowanym podejściu do chorych. Jak podkreślają eksperci Forum, medycyna personalizowana zaczyna się od dostępu do wiedzy, a kończy na wysokich standardach diagnozy i leczenia dostępnych dla wszystkich chorych. Jeżeli informacja o przypadku choroby pozostaje zamknięta w silosie informacyjnym placówki medycznej, z kolei lekarz nie ma możliwości skonsultowania objawów i odniesienia się do światowej wiedzy klinicznej, postęp w tej dziedzinie będzie niemożliwy.

Trudno też oczekiwać od lekarza rodzinnego szczegółowej znajomości symptomów dla wszystkich z 8000 chorób rzadkich. Technologia może pełnić rolę brakującego pomostu komunikacji. Upowszechnienie elektronicznej dokumentacji medycznej pozwoliłby skumulować w jednym miejscu badania, obserwacje i uwagi wszystkich specjalistów. Obecnie pacjent krąży od lekarza do lekarza uzyskując niejednokrotnie sprzeczne informacje. W ten sposób spada jego zaufanie, co generuje kolejne wizyty i niepotrzebne koszty.

Polska bez spójnych rozwiązań

Od kilku lat w Ministerstwie Zdrowia powraca temat opracowania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który miałby być dokumentem strategicznym odpowiadającym na potrzeby pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Prace mają zakończyć się do końca 2017 roku. Plan ma m.in. uporządkować kwestię refundacji leków na choroby rzadkie oraz ultrarzadkie. Obecnie – poza nielicznymi wyjątkami – decyduje kryterium ekonomiczne. Przyjęte w lutym 2017 roku rozwiązania prawne wprowadzające ratunkowy dostęp do technologii lekowych nie rozwiązały problemu w sposób kompleksowy. Z zapowiedzi urzędników wynika, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich skoncentruje się na dostępie do innowacyjnych terapii, pomijając kwestie skuteczniejszej diagnozy i koordynacji opieki.

Tematem głównym tegorocznego Europejskiego Forum Zdrowia (European Health Forum) jest „Zdrowie we wszystkich politykach”. W tegorocznej, 20. edycji konferencji, która wyznacza priorytety europejskiej polityki zdrowotnej, uczestniczy 500 osób: od polityków, przedstawicieli nauki, organizacji pozarządowych po firmy działające w sektorze zdrowia.

Artur Olesch, OSOZ Polska

Polecamy także:

Pierwszy wniosek o ratunkowy dostęp z negatywną opinią Rady Przejrzystości

Plan dla chorób rzadkich jednak nie tak prędko

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz