Przerywają terapię chorym na raka. Dramatyczny apel do rządu

26 Stycznia 2018, 7:39

Tysiące ludzi zaangażowanych w zbiórki pieniędzy dla bliskich ale też całkiem nieznajomych osób, które by ratować życie potrzebują drogich, nierefundowanych leków. I co? Szpital, który był dla wielu pacjentów ostatnią deską ratunku, bo podawał leki z darowizn, nagle przestaje je przyjmować. W domu czy prywatnej przychodni nie jest to możliwe. 

Podkreślmy: nie chodzi o jakieś terapie alternatywne, tylko leki, dla których udowodniono skuteczność i na dodatek są refundowane w wielu państwach. Nie są refundowane ponieważ państwa na to nie stać lub np. trwa dopiero procedura refundacyjna albo nie złożono jeszcze wniosku. Ale przy raku pacjent nie ma możliwości czekać. 

Obecny rząd, jeszcze w czasach premier Beaty Szydło i ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła, chciał choć części pacjentów dać nierefundowane leki, jeśli bez nich mogą stracić zdrowie lub życie. Chodzi o ratunkowy dostęp do technologii medycznych. MZ ma na nie niestety niewiele pieniędzy, a procedury się ciągną. Co gorsze to właśnie nowe przepisy powodują - jak nieoficjalnie się dowiedzieliśmy, że szpitale mają problem z podaniem leków z darowizn. 

Szpital odmawia, ponieważ...

Sprawę nagłośniła Fundacja Alivia, która zebrała pieniądze na leki dla chorych i nagle dostała odpowiedź ze szpitala, że ich podanie nie jest od teraz możliwe. - Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje połowy leków onkologicznych zalecanych przez naukowców, więc chorzy zbierają dziesiątki, a czasami setki tysięcy złotych poprzez fundacje i stowarzyszenia - informuje Alivia. 

Jak informuje duży ośrodek onkologiczny w Bydgoszczy, który dotychczas pomagał pacjentom, którzy gdzie indziej nie mieli szans na terapię, właśnie podjął decyzję o zaprzestaniu przyjmowania darowizn. Co gorsza to ostatni duży ośrodek, z tak szerokim zapleczem, który kupował leki z pieniędzy od pacjentów, nie pobierając przy tym dodatkowych opłat.

22 stycznia br. Fundacja Onkologiczna Alivia została poinformowana, że Centrum Onkologii w Bydgoszczy zaprzestaje przyjmowania darowizn na zakup leków nierefundowanych. Na prośbę Fundacji dyrektor placówki wyjaśnił dlaczego. Stwierdził, że w pierwszej kolejności ośrodek musi wystąpić do Ministerstwa Zdrowia o sfinansowanie leków poprzez nową procedurę ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

Pacjentka na lodzie

Pani Agnieszka Murawa-Klaczyńska, podopieczna Fundacji Alivia chorująca na raka piersi nie pozostawia złudzeń, że nie jest to wyjście z sytuacji. - Starałam się przekonać mojego lekarza, żeby wystąpił do Ministerstwa z wnioskiem o ratunkowy dostęp. Czekałam wiele godzin na decyzję konsylium. Nikt nic nie wiedział ani o takiej procedurze ani o tym jak napisać taki wniosek. Lekarze przeciążeni pracą nie chcą widzieć kolejnych dokumentów do wypełnienia. Co więcej czas na rozpatrzenie wniosku to kilka tygodni, a pacjenci nie mają tego czasu. Zatrzymanie podania leku może sprawić, że choroba będzie postępować i powrotu do leczenia nie będzie - mówi. 

Apelują do rządu i parlamentarzystów: zróbcie porządek

Fundacja Alivia wystąpiła dziś do rządu i parlamentarzystów z wnioskiem o nowelizację ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej. Apeluje o uporządkowanie sprawy podania leków nierefundowanych w ośrodkach, które mają podpisaną umowę z NFZ. Jednocześnie zwracają się do osób dobrej woli o wsparcie. Tylko oddolna presja może przywrócić właściwe podejście. Pacjenci powinni walczyć o zdrowie, a nie z bezdusznymi procedurami. Pomóżcie nam walczyć z takimi bzdurami. Droga pacjenta onkologicznego w Polsce to droga przez mękę, a co czwarty z nas w swoim życiu będzie musiał toczyć nierówną walkę z chorobą. – mówi Bartosz Poliński.

O to, jakie działania zamierzają w tej sprawie podjąć PolitykaZdrowotna.com spyta dziś MZ, NFZ i posłów. 

Aktualizacja! Zobacz co odpowiedziało ministerstwo zdrowia na nasze pytania już po publikacji tego tekstu:  

MZ o lekach z darowizn: decyzja należy do szefa szpitala

Rządy się zmieniają, problem zostaje

- Dość, spotkałem się z tym 10 lat temu jak walczyliśmy o zdrowie mojej siostry, nic się nie zmieniło, tak dalej być nie może! – mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Alivia, prowadzącej zbiórkę środków dla chorych.

- Od kiedy pamiętam borykamy się z problemem podania leku nierefundowanego po tym jak pacjent sam go zakupi. Tak było dziesięć lat temu, kiedy wydawaliśmy ostatnie pieniądze na leki, których później w Polsce nikt nie chciał podać. Działając dzisiaj widzimy, że nic się w tej sprawie nie zmieniło – mówi Agata Polińska, obecnie wiceprezes Alivii – współpracowaliśmy z kilkoma ośrodkami, które wstawiały się za pacjentami niosąc im pomoc. Nie możemy jednak oczekiwać od nich heroizmu w sytuacji, w której prawo zabrania ratowania ludzkiego życia.

Jak wynika z raportu Fundacji z marca ubr. ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest refundowana w Polsce. Kolejne 20-30 proc. jest dostępna z ograniczeniami. Stąd publiczne zbiórki i zakup terapii kosztujących setki tysięcy złotych z prywatnych środków. Sama Alivia, w ramach  programu „Skarbonka” przekazała podopiecznym ponad 9 mln zł na leczenie niefinansowane przez NFZ.

AK

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

7 komentarzy

Dagmara Niedziela, 28 Stycznia 2018, 13:36
Trochę to przykre, że media ciągle piszą tylko o raku, a w tym samym czasie milczą o innych. :( Istnieją dużo cięższe choroby, które w Polsce NIGDY nie były finansowane, a media o nich w ogóle nie wspominają. Spróbujcie np. poczytać o tym, jak traktowani są chorzy z EDS6a. Już wiadomo, że THC powoduje wytwarzanie HL w kościach, co mogłoby uratować życie takim osobom, ale państwo nie pozwala ani na zakup, ani na finansowanie. Miesięczna dawka THC to ok. 30 tys zł, a trzeba to brać do końca życia. Ludzie umierają w straszliwych męczarniach. Ta choroba została przez lekarzy uznana za najbardziej bolesną na świecie. Nie istnieje już silniejszy ból. A państwo nie pozwala się ludziom leczyć, media też nie mówią o tym ani słowa. ;(
o1 Niedziela, 28 Stycznia 2018, 10:34
Chorzy mogą otrzymać leki z darowizn w innych szpitalach, w co najmniej 3 w Warszawie.
adam lisiecki Sobota, 27 Stycznia 2018, 10:58
PO prostu kurewstwo i burdel. podejrzewano u mnie 2x raka prostaty. jestem a grupie wysokiego ryzyka i wiem coto strach
Zbyszek Sobota, 27 Stycznia 2018, 9:31
Wystarczy że mają dla rydzyka, stada misiewiczów no i oczywiście dla siebie, pomniki, wycieczki po Świecie na nasz koszt, szkoda że piekło nie istnieje bo był by bardzo duży ruch w interesie. Mam nadzieję że przyjdzie czas zapłaty.
Kika Sobota, 27 Stycznia 2018, 8:26
Ludzie, to co czytam, nie wierzę, że tak można zostawić ludzi. W momencie, kiedy potrzebują szybkiej pomocy i stałego leczenie. Nikt nie wie kiedy, co go może spotkać w życiu. Może sam, kiedyś znaleźć się w takiej sytuacji. I co wtedy - śmierci.
Anna Sobota, 27 Stycznia 2018, 4:43
Proszę o inf. dlaczego nie jest dostępne tabletki, lek w leczeniu przewlekłej białaczki Ibutrynib, co siē dzieje ,trzeba czekać na decyzję w ministerstwie do marca a może dłużej...
B123 Piątek, 26 Stycznia 2018, 18:27
Również nie mam dostępu do leku refundowanego I zostaję bez szansy na przeżycie. Koszmar.