Jak działają organizacje pacjenckie w Polsce? (raport)

12 Lutego 2018, 14:50

Organizacje pacjenckie powstają najczęściej z powodu osobistych doświadczeń z chorobą. Najczęściej w ramach tych organizacji działają kobiety, a najpowszechniejszą formą działalności jest popularyzowanie wiedzy na temat choroby oraz wsparcie osób chorych lub ich rodzin, wynika z raportu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej i Stowarzyszenia Klon/Jawor pt.: „Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura. Aktywności. Potrzeby”.

Raport powstał na podstawie danych pozyskanych z 3 niezależnych od siebie źródeł tj. badań ilościowych przeprowadzonych w środowisku organizacji działających w sektorze ochrony zdrowa, a dodatkowo deklarujących działania na rzecz pacjentów, danych z ogólnopolskiego badania „Kondycja sektora organizacji pozarządowych w Polsce 2015, przeprowadzone przez Stowarzyszenie Klon/Jawor, dotyczącego organizacji pozarządowych a także badania jakościowego przeprowadzonego wśród działaczy dużych organizacji działających dla dobra pacjentów, aktywnych w różnych obszarach terapeutycznych (odpowiadających różnym dziedzinom medycyny).

Najważniejsze wyniki badań 

W Polsce jest aktywnych około 5,3 tys. organizacji działających w obszarze ochrony zdrowia, z czego około 1 tys. to podmioty skoncentrowane na działalności dla dobra pacjentów. Wśród tych ostatnich niemal 3/4 (73 proc.) to stowarzyszenia lub ich jednostki terenowe.

Przeciętny „wiek” organizacji z obszaru ochrony zdrowia to 13 lat, a organizacji działającej na rzecz pacjentów – 15 lat. Najczęstszym powodem zakładania organizacji są̨ osobiste doświadczenia ich założycieli tj. potrzeba wspólnego działania i wymiany doświadczeń́ z innymi osobami zmagającymi się̨ z chorobą własną lub swoich bliskich, chęć́ podzielenia się̨ z innymi wiedzą zdobytą w trakcie walki z chorobą własną lub swoich bliskich. Takie powody wskazuje 59 proc. respondentów.

Najpowszechniejszą formą działalności jest popularyzowanie wiedzy na temat konkretnych chorób, zarówno jeśli chodzi o ich profilaktykę̨, jak i sposoby leczenia (89 proc. organizacji). Powszechne jest także udzielanie wsparcia psychologicznego chorym lub ich bliskim (83 proc.). Nieco ponad połowa podmiotów (53 proc.) prowadzi działania rzeczniczce, mając na celu wprowadzenie zmian systemowych w obszarze swoich zainteresowań́.

Pomóc chorym w trakcie leczenia

Organizacje są̨ nastawione przede wszystkim na pomoc chorym będącym w trakcie leczenia (85 proc. organizacji). Około dwóch trzecich (68%) działa na rzecz najbliższego otoczenia chorych, ich rodzin i bliskich. Z kolei nieco ponad połowa kieruje swoją aktywność́ do osób, które przebyły chorobę̨ i są̨ na etapie powrotu do zdrowia, lub też osób chorych niebędących w trakcie leczenia. Zdecydowaną większość́ bazy członkowskiej stowarzyszeń jaki i zarządów organizacji stanowią̨ kobiety. Zarząd przeciętnej organizacji liczy 5 osób, w tym 3 osoby to kobiety, a 2 to byli lub obecni pacjenci.

Organizacje działające w obszarze ochrony zdrowia stosunkowo często, w porównaniu z całym sektorem pozarządowym, zatrudniają̨ stałych, regularnych pracowników – robi tak 40 proc. z nich (w całym sektorze pozarządowym – 35 proc.). Przeciętna aktywna w tym obszarze organizacja mająca stałych i regularnych pracowników zatrudnia 5 osób, których praca odpowiada czasowemu zaangażowaniu równemu 2,5 etatu. Trzy czwarte (76 proc.) organizacji działających na rzecz pacjentów włącza w swoje działania wolontariuszy. Najważniejszymi partnerami organizacji działających dla dobra pacjentów są̨ inne organizacje działające na rzecz pacjentów – współpracuje z nimi 82 proc. podmiotów.

Z kim współpracują organizacje pacjenckie?

Ważnymi partnerami są także przychodnie lub szpitale (71 proc. organizacji), a dla 63 proc. są̨ to organizacje pozarządowe spoza sektora zdrowotnego. Blisko 44 proc. organizacji utrzymuje kontakty z firmami farmaceutycznymi lub medycznymi. Najczęstszą formą współpracy z innymi organizacjami są̨ spotkania i wymiana informacji – w ten sposób pracuje 72 proc. organizacji działających na rzecz pacjentów.

Najpowszechniejszą formą współpracy jest pozafinansowe wsparcie – 67 proc. z nich otrzymuje od firm pomoc w postaci rzeczy lub bezpłatnych usług. Nieco mniej organizacji (63 proc.) deklaruje, że otrzymuje od tych firm wsparcie finansowe. Współpracę w zakresie działań́ rzeczniczych i kontaktów z administracją publiczną deklaruje 49 proc. podmiotów. Mniej niż połowa (43 proc.) organizacji działających na rzecz pacjentów deklaruje, że w ciągu dwóch ostatnich lat uczestniczyła w opracowywaniu lub konsultowaniu dokumentów przygotowywanych przez administrację centralną.

Największe bariery

Problemem dotykającym największą̨ cześć́ organizacji są̨ zbyt skomplikowane formalności związane z korzystaniem z środków grantodawców, sponsorów lub funduszy unijnych – skarży się̨ na to 88 proc. podmiotów. Podobna cześć́ organizacji (86 proc.) narzeka na biurokrację w kontaktach z administracją publiczną, a 74 proc. dostrzega jej małą otwartość́ na postulaty sektora zdrowotnego.

Istotną grupą problemów organizacji działających na rzecz pacjentów są̨ kwestie związane z ludźmi: 78 proc. skarży się̨ na brak osób gotowych do bezinteresownego zaangażowania na rzecz innych, a 65 proc. ma trudności w utrzymaniu dobrego personelu lub wolontariuszy.

Aż 96 proc. przedstawicieli organizacji działających dla dobra pacjentów przyznaje, że odczuwa potrzebę̨ poszerzania wiedzy lub zdobywania dodatkowych umiejętności poprzez szkolenia lub konsultacje. Najczęściej wskazywanym obszarem wymagającym wsparcia edukacyjnego jest pozyskiwanie funduszy: 68 proc. organizacji przyznaje, że chciałoby się̨ dowiedzieć́ więcej o poszukiwaniu źródeł finansowania lub pisaniu wniosków.

AS

Źródło: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

1 komentarz

mesja Poniedziałek, 12 Lutego 2018, 16:24
Kto wierzy w te raporty? Bardzo duzo organizacji jest sponsorowane przez firmy farmaceutyczne i przez nie stymulowane do dzialan, walcza o leki bo to jest biznes firm, malo ktore takze o szerokie zmiany. Takich nieetycznych dzialan organizacji pacjentow jak straszenie lekami generycznymi i biopodobnymi to na swiecie nie ma. Dzialacze robia to dla kasy a nie dobra chorych.