Pacjenci u Prezydenta A. Dudy. Jakie mają problemy i potrzeby?

W Belwederze trwa spotkanie Prezydenta Andrzeja Dudy z organizacjami pacjenckimi. Jakie są oczekiwania organizacji reprezentujących osoby chore i ich bliskich?

Małe nieformalne grupy

Katarzyna Lisowska prowadząca nieformalną Grupę Wsparcia Chorych na Nowotwory Mielofiproliferacyjne mówi o tym, że pacjentów w Polsce jest około 1000, na Facebooku jest około 100 osób, a pięć jest mocno zaangażowane. Wymieniają się informacjami, pomagają poruszać się w systemie ochrony zdrowia i gąszczu przepisów. - W grupie nawiązały się przyjaźnie, spotykamy się, wspieramy - mówi Lisowska. Podkreśla, że małych grup nie stać na ulotki, książeczki dla chorych. - Mała grupa nie ma siły przebicia, z grupą nieformalną nikt nie chce rozmawiać. Boimy się konsekwencji finansowych, jest nas za mało by pracować w fundacji - podkreśla. 

Pacjenci boją się zadawać część pytań, więc organizacja zadaje je w ich imieniu pacjentom, ekspertom i odpowiedzi zamieszcza na Facebooku. Z pomocą Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych piszą petycję, zabiegają o wsparcie. - I zaczynają duzi widzieć nasz problem - mówi Lisowska. 

Duże stowarzyszenia: w stronę profesjonalizacji

O perspektywie działania stowarzyszeń pacjenckich mówi Anna Śliwińska z Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. To jedna z najstarszych i największych organizacji tego typu w Polsce. Podkreślała, że odchodzi się od wspólnych stowarzyszeń i w cukrzycy osobne mają pacjenci, osobne lekarze, osobne pielęgniarki. Stowarzyszenie walczy o poprawę dostępności świadczeń, leków, promowanie zdrowia. - To wyręczanie państwa, zadania których państwo nie realizuje lub robi to w niewystarczającym stopniu  - mówi Śliwińska. Wyjaśnia, że kiedyś w organizacjach na czele stał zwykle pacjent, teraz następuje profesjonalizacja. Potrzebny jest dobry menadżer, dbający o relacje, PR, finanse, organizacje, transparentność. I w takim kierunku idą zmiany. 

- Widoczna jest też postępująca integracja. przezwyciężanie rywalizacji, czy w ramach tej samej choroby czy w ramach organizacji parasolowych - mówi Śliwińska. 

Na poziomie centralnym organizacja odbywa spotkania z decydentami - NFZ, resortem zdrowia itp. Wysyła pisma, uczestniczy lub wręcz współorganizuje posiedzenia komisji zdrowia, opiniuje wnioski trafiające do AOTMiT, współpracuje z Rzecznikiem Praw Pacjenta. Rozbudowane struktury lokalne pomagają w kontaktach z parlamentarzystami w regionach. 

Pacjenci oczekują, by pytać ich o zdanie przy tworzeniu programów, kampanii. Problemem jest niezrozumiały język w aktach prawnych kierowanych do konsultacji. Ważny jest też odpowiedni kanał przepływu informacji pacjenci - decydenci. 

Problemem jest też kto powinien reprezentować pacjentów - czy sami chorzy, czy organizacje parasolowe, zrzeszające mniejsze organizacje i dające im wsparcie. Organizacji jest bardzo dużo i kto jest reprezentatywny? Ciężko wybrać kryteria - czy największe, czy najbardziej transparentne, zwłaszcza finansowo? To też do dyskusji. 

Fundacja: może wspierać finansowo

Ewa Piskorska z Fundacji eF kropka zajmującej się pomocą osobom z chorobami psychicznymi, mówiła o charytatywnej pracy na rzecz fundacji, potrzebie zmian systemowych w psychiatrii. 

- Jestem tu z Państwem dzięki temu, że od 11 lat leczę się ale prywatnie. Moja rodzina wspiera to naprawdę drogie leczenie - mówi Piskorska. - Walczymy ze stygmatyzacją, chcemy zmieniać wizerunek osób w kryzysach i po kryzysach psychicznych, aktywizować zawodowo - wyjaśnia. Fundacja organizuje staże zawodowe, prowadzi szkolenia, spotyka się z politykami, dziennikarzami. 

Prosi Andrzeja Dudę o wsparcie działań zmierzających do zmian w psychiatrii, szybkiego uruchomienia pilotażu. 

Pacjenci nie potrzebują łóżek w szpitalach, ale długoterminowej psychoterapii, aktywności, udziału w życiu społecznym. A bardzo poważne problemy są zwłaszcza w psychiatrii dziecięcej. - Psychiatria nie może być Kopciuszkiem medycyny - mówiła Piskorska. 

Organizacje parasolowe

Krystyna Wechmann z Polskiej Unii Organizacji Pacjentów i znana amazonka wyjaśnia na czym polega działanie organizacji parasolowych. 

- Opieka zdrowotna powinna odpowiadać na potrzeby pacjentów. Wszyscy o tym mówią - podkreśla Wechmann. Wspomina m.in. o kluczowej roli profilaktyki, budowie świadomości pacjentów i ich rodzin, a także całego społeczeństwa. Mówi też o polskim piekiełku. - W każdym środowisku są konflikty, ale integracja wśród pacjentów jest bardzo istotna - mówi przedstawicielka PUOP. Jej zdaniem to organizacje parasolowe byłyby najwłaściwsze do reprezentowania chorych w radach. 

AK