Pacjenci z hemofilią wciąż czekają na nowy program

16 Kwietnia 2018, 16:54

Tylko do końca tego roku obowiązuje dotychczasowy program dla chorych na hemofilie. Prace nad nową edycją trwały długo i mimo, że już się zakończyły, wciąż nie jest znana treść nowego programu.

Ministerstwo Zdrowia we współpracy z ekspertami i przedstawicielami pacjentów w ostatnich tygodniach analizowali aktualnie istniejący Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Pod lupę brane były dotychczasowe działania MZ i NFZ dotyczące leczenia chorych na hemofilie. Wciąż jednak nie są znane efekty prac zespołu.

Zdążyć na czas 

Już w lutym, kiedy zdecydowano o utworzeniu podzespołu, pacjenci mieli obawy, że Ministerstwo może nie zdążyć z przygotowaniem nowej edycji programu. Powinien ruszyć od 1 stycznia 2019 roku. Teraz wiadomo już, że program jest, ale jego treść póki co pozostaje niewiadomą – nawet dla członków sejmowego podzespołu.

- Ostatnią wersję programu, zespół miał możliwość zobaczyć w dniu zakończenia nad nim prac oraz odesłania go do MZ. Następnie projekt po 12 dniach i dwóch interwencjach Stowarzyszenia, został odesłany przez Ministerstwo do AOTMiTu- w formie, do której Stowarzyszenie już dostępu nie miało. Dla mnie brak dostępu pacjentów  do ostatecznej wersji programu nie jest dobrą informacją. Uważam, że jako członek zespołu opracowującego program i jako pacjent powinienem mieć wgląd do takich treści – mówi nam Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

A prace nad projektem były burzliwe. W trakcie Ministerstwo Zdrowia wprowadzało wiele poprawek. Stąd niepewność, co ostatecznie znalazło się w nowej edycji programu.

Chorzy oczekują kompleksowej opieki

Pacjenci potrzebują nie tylko pomocy hematologa, ale też ortopedy, chirurga, stomatologa, rehabilitacji - komentuje przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów, prof. Krystyna Zawilska. Ośrodki kompleksowego leczenia miały powstać już kilka lat temu. Nie powstały, bo procedury leczenia hemofilii były wycenione zbyt nisko i szpitalom „nie opłacało się” leczyć chorych. 

Potrzebna zmiana procedur ratowniczych

Pacjenci apelują też, by ratownicy pogotowia w przypadku poważnego krwawienia u chorego na hemofilię kontaktowali się z ośrodkiem leczenia chorych na hemofilię lub od razu wieźli chorego do właściwego ośrodka, podobnie jak to się dzieje w przypadku podejrzenia zawału serca lub udaru mózgu. Takie procedury obowiązują m.in. w Holandii.

Brakuje nowoczesnych terapii refundowanych w innych krajach

Zapytaliśmy Ministerstwo Zdrowia to, co znalazło się w projekcie nowego programu. Pacjenci potrzebują takich terapii, które pozwolą im żyć bezpieczniej i poprawić jakość życia, a także łączyć chorobę z życiem zawodowym. Wiele wskazuje na to, że w programie znajdą się też nowe terapie. Dzięki temu polscy pacjenci może już wkrótce będą leczeni na europejskim poziomie.

Chodzi m.in. o emicizumab czy rekombinowane czynniki krzepnięcia o przedłużonym działaniu dla dorosłych pacjentów.

Ilu osób dotyczy problem?

Zaburzenia krzepnięcia krwi dotykają około 40 tys. do 46 tys. Polaków. Na hemofilię A i B choruje ok. 3 tys. osób w Polsce, a na chorobę von Willebranda 36 tys. do 42 tys. osób. W wielu przypadkach pozostaje ona nierozpoznana. Rzadkie niedobory czynników krzepnięcia dotykają w Polsce około 1 tys. osób. Liczba osób dotkniętych dziedzicznymi zaburzeniami czynności płytek krwi w Polsce nie jest dokładnie znana i u wielu pozostanie nierozpoznana.

AS

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz