Raport o SM: niezbędna opieka koordynowana i zmiany w programach lekowych

01 Czerwca 2018, 13:00 dane dokumenty raport

Zwiększenie dostępności do leczenia modyfikującego, wprowadzenie niezbędnych zmian w programach lekowych oraz wprowadzenie modelu opieki koordynowanej - to zdaniem ekspertów jedne z głównych wyzwań które stoją obecnie przed system opieki nad chorymi ze stwardnieniem rozsianym (SM) w Polsce.

Wyzwania te zostały zebrane w raporcie pt. "Stwardnienie rozsiane w Polsce z perspektywy interesariuszy systemowych", opracowanym przez Fundację Watch Health Care oraz Warsaw Enterprice Institute.


- W terapii osób chorych na stwardnienie rozsiane powinno dążyć się do optymalizacji opieki, która musi nadążać za postępem wiedzy, rozszerzających się możliwości diagnostycznych i terapeutycznych oraz rosnącej świadomości dotyczącej interdyscyplinarnego podejścia do chorego - podkreśla prof. Danuta Ryglewicz, krajowy konsultant w dziedzinie neurologii.


Obszary niezbędnych zmian


Zdaniem ekspertów medycznych głównym problemem w obszarze leczenia SM w Polsce jest niewystarczający dostęp do leczenia modyfikującego przebieg choroby.W Polsce leczonych jest bowiem ok. 26 proc. zdiagnozowanych chorych (ok. 12 tys. pacjentów). W przypadku Unii Europejskiej wskaźnik ten jest dwukrotnie wyższy.


W opinii neurologów, szczególnym wyzwaniem jest wprowadzenie zmian w leczeniu II linii. Pierwsza zmiana, której dokonano już w tym zakresie to przedłużenie 5-letniego okresu terapii II linii dla leku fingolimod, a lada dzień podobna decyzja powinna zapaść również w przypadku drugiego z leków – natalizumabu. Niestety- jak wskazano w raporcie- na niebywale niskim poziomie znajduje się obecnie dostęp do terapii II-linii – ma go zaledwie co dziesiąty polski chory, podczas gdy w Europie już co czwarty.


Zbyt długi czas oczekiwania na terapię


Prezes Fundacji SM Walcz o siebie Malina Wieczorek podkreśla, że obecnie chorzy zbyt długo czekają na terapię w kolejkach do programów lekowych. - Z danych NFZ wynika, że na leczenie w pierwszej linii czeka obecnie 806 chorych, a w drugiej linii 20 chorych – informuje Malina Wieczorek.


W opinii Urszuli Jaworskiej, Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej niezbędne jest natomiast wdrożenie w Polsce modelu opieki koordynowanej dla pacjentów z SM. Chodzi o uwzględnienie również rehabilitacji, opieki społecznej i środowiskowej. Jak podkreśla Jaworska, przygotowany przez Fundację projekt KOSM zyskał akceptację NFZ i niebawem wejdzie w fazę pilotażową w kilku polskich szpitalach.


Potrzebę skoordynowanej współpracy również na poziomie administracyjnym i rządowym zaznacza Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. -To, co wydaje się ważne, to włączenie do tych rozmów innych resortów niż Ministerstwo Zdrowia – Ministerstwo Finansów, Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki społecznej - ocenia.


Aktywność zawodowa a SM


W raporcie opisano także kwestie związane z aktywnością zawodową, jak również absencją chorobową w przypadku SM. Zgodnie z przytoczonymi danymi prof. Krzysztofa Selmaja z 2017 r., aż 59 proc. chorych na SM jest aktywnych zawodowo.


Istotną rolę w systemie opieki nad chorym na stwardnienie rozsiane odgrywa również ZUS. Instytucja od 1996 r. jest odpowiedzialna za prowadzenie rehabilitacji i sukcesywne wprowadzanie nowych programów w ramach prewencji rentowej. Jak informuje Małgorzata Nietopiel, Dyrektor Departamentu Prewencji i Rehabilitacji ZUS każdego roku około 400 osób z rozpoznaniem SM korzysta z Rehabilitacji leczniczej ZUS w ramach prewencji rentowej. W 2017 r. po ukończeniu rehabilitacji ponad 62 proc. osób z SM było zdolnych do pracy.


ZUS pracuje także nad programem pilotażowym rehabilitacji dla osób z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. W tym celu powołano specjalny zespół pod kierownictwem prof. dr hab. Iwony Sarzyńskiej- Długosz, Kierownika Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Jak można przeczytać w raporcie, ZUS planuje zakończyć prace nad program do końca czerwca 2018 r.

SM jako wyzwanie dla pracodawcy


Ostatnia część raportu poświęcona jest wyzwaniom i zadaniom, jakie stoją przed pracodawcami. W opinii Piotra Kwietnia reprezentującego Warsaw Enterprise Institute , utrata produktywności chorych dotyka bezpośrednio nie tylko pracowników, ale również właściciel firm. Należałoby się więc zastanowić nad bodźcami ekonomicznymi, które służyłyby pomocy w utrzymaniu zatrudnienia przez osoby chore lub pomogłyby im w zmianie stanowiska zatrudnienia lub kwalifikacji.


Działania zmniejszające problem absencji chorobowej proponowane przez Warsaw Enterprise Institute to m.in. dodatkowe świadczenia medyczne, wprowadzenie w miarę możliwości elastycznego czasu pracy dla osób chorych przewlekle, poprawa systemu zarządzania absencjami, jak również promocja zdrowego trybu życia w miejscu pracy.


Jak podkreślają autorzy raportu, SM nie może być rozpatrywane wyłącznie jako problem zdrowotny. Choroba rodzi bowiem wyzwania, które dotykają również takich sfer jak polityka społeczna, system ubezpieczeń społecznych, gospodarka, czy też ekonomia.


Raport jest podsumowaniem debaty z 18 kwietnia 2018 r. na Uniwersytecie Stefana Kardynała Wyszyńskiego w Warszawie pomiędzy kluczowymi interesariuszami systemu ochrony zdrowia i opieki społecznej.

AK


Raport dostępny jest tutaj

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz