Ok. 9 tys. dzieci rodzi się z alkoholowym zespołem płodowym. Jak je diagnozować i leczyć?

30 Sierpnia 2018, 13:02

Szacuje się, że aż 9 tys. dzieci w Polsce rodzi się z alkoholowym zespołem płodowym (FAS). Trwa kampania „Kocham. Nie piję”, uświadamiająca kobietom w ciąży szkodliwość nawet śladowej ilości alkoholu. O tym czym dokładnie jest FAS, jakie ma konsekwencje, jak go diagnozować i leczyć rozmawiamy z Zofią Szepczyńską, specjalistą psychiatrii dzieci i młodzieży z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie, w którym mieści się Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD - pierwszy tego typu ośrodek w Polsce.

PZ: Czym jest FASD? Jakie są jego bliższe oraz dalsze konsekwencje?

Zofia Szepczyńska: FASD - jest to zespół zaburzeń rozwojowych związanych z narażeniem na alkohol w okresie prenatalnym tzn. jest grupą zaburzeń, różniących się nasileniem i ilością potwierdzonych badaniami objawów, które mają jeden zasadniczy czynnik etiologiczny. Zasadniczym więc dla rozpoznania jest potwierdzenie, określonych w kryteriach, nieprawidłowości rozwojowych - zarówno z obszaru somatycznego jak i psychicznego, które mają odpowiednią specyfikę i nasilenie oraz potwierdzenie, lub w sytuacji tzw. dysmorficznego FAS, przynajmniej istotne prawdopodobieństwo, spożywania alkoholu przez mamę będącą w ciąży.

Konsekwencje występowania tego zespołu są zależne od wielu czynników, nie ma jednej prognozy dla dziecka z tą diagnozą. Czynnikami takimi są m.in. ilość i nasilenie objawów, wiek postawienia rozpoznania i uruchomienia specjalistycznego wsparcia, ale przede wszystkim zasoby środowiska dającego wsparcie - stabilne, dające poczucie bezpieczeństwa, wzmacniające poczucie wartości, kontenerujące i rozumiejące trudne emocje, środowisko rodzinno - opiekuńcze. Mam na myśli jak najwcześniejsze objęcie dziecka (lub często dzieci) opieką „wystarczająco dobrych” rodziców. Najczęściej, choć nie zawsze, chodzi tu o rodziców adopcyjnych lub zastępczych. Na etapie szkolnym bardzo ważne jest również pozytywne, wspierające nastawienie środowiska szkolnego - zarówno nauczycieli jak i rówieśników. Związane jest to z często obecnymi problemami, nie tylko z nabywaniem umiejętności szkolnych, ale również z trudnościami w dostosowaniu się do zasad szkolnych, co niekoniecznie związane jest ze „złymi chęciami” dziecka.

W zakresie opieki specjalistycznej - najważniejsze jest właściwe rozpoznanie i leczenie ew. somatycznych wad rozwojowych, często obecnych niedoborów wagi i wzrostu, ale również stymulowanie rozwoju w uszkodzonych obszarach - poznawczym, mowy, ruchowym, integracji sensorycznej. Ważne, aby nie zapominać, że dzieci te potrzebują również często stałej opieki psychoterapeutycznej, która da im szansę na zmierzenie się z często trudną historią rodzinną, ale również wesprze w zmaganiach z często nadmiernymi oczekiwaniami świata.

FASD - to problem przewlekły, dający perspektywę wieloletniej konieczności z opieki specjalistów, bardzo wyczerpujący więc rodziców i opiekunów. Oni również bardzo potrzebują wsparcia w sytuacji diagnozy FASD stawianej ich dzieciom.

 

PZ: Jak wygląda diagnostyka oraz leczenie tego schorzenia?

Zofia Szepczyńska: Ze względu na swoją specyfikę, diagnoza FASD wymaga zaangażowania wielu specjalistów. Zawsze zaangażowany jest pediatra, neurolog dziecięcy, lekarz badający dysmorfię, psycholog lub neuropsycholog. Często również potrzebna jest szczegółowa diagnoza neurologopedyczna i konsultacja psychiatryczna. Diagnostykę pediatryczną poszerza się o badania i konsultacje zależne od wyników szczegółowej analizy dotychczasowego rozwoju dziecka w poszczególnych obszarach - endokrynologiczną gastrologiczną, kardiologiczną, nefrologiczną specjalisty rehabilitacji i in. O zakresie badań dodatkowych dot. rozwoju CSN decyduje neurolog. Dalsze leczenie ustalane jest w zależności od stwierdzanych nieprawidłowości.

 

PZ: Ile ośrodków podobnych do Państwa działa w Polsce?

Zofia Szepczyńska: Trudno na to pytanie odpowiedzieć, szczególnie odnosząc się do podobieństwa. Prawdopodobnie ośrodków zajmujących się FASD jest obecnie w Polsce kilka, ale ciągle powstają nowe. Każdy ośrodek musi posiadać lekarza, który jest specjalistycznie wykształcony w zakresie badania dysmorfii. Niezbędna jest osoba przeprowadzająca szczegółowe badania neuropsychologiczne. Takie wymagania wynikają bezpośrednio z kryteriów rozpoznania tego zespołu. Aby objąć opieką dziecko i opiekunów w niezbędnym zakresie, potrzeba jednak znacznie więcej.

 

PZ: Jak duży jest to problem w Polsce i na świecie? Czy są np. dostępne dane, które grupy wiekowe przyszłych mam częściej spożywają alkohol?

Zofia Szepczyńska: W Polsce prawdopodobnie problem ten występuje porównywalnie często do średniej ogólnoświatowej i wynosi nie mniej niż 1,5%. Co do grup wiekowych - nie znam takich danych, nie wiem, czy były przeprowadzane takie badania, które można by uznać za wiarygodne. Problem badań epidemiologicznych FASD związany jest z zasadniczą kwestią - jakich narzędzi badawczych użyć. Jak się można domyśleć, same badania tzw. ankietowe, nie będą wystarczająco wiarygodne. Należałoby również zdefiniować pojęcie „spożywania alkoholu” w ciąży. Czy chodzi o jednorazowe wypicie lampki wina czy wyłącznie dość regularne picie większych dawek? Nie ma tzw. bezpiecznej dawki alkoholu, ale z doświadczenia wiemy, że te dzieci, które miały tzw. dysmorficzny FAS (najczęściej związany z największym nasileniem objawów), zazwyczaj pochodzą od mam, które spożywały alkohol w ciąży w wyniku choroby alkoholowej lub tzw. szkodliwego picia alkoholu. Te grupy kobiet i pomoc im i ich dzieciom są dla nas największym wyzwaniem. Wymagają one stworzenia takiego systemu pomocy, który dawałby maksimum oparcia, ale też z którego kobiety same chciałyby skorzysta, być może również oddając również na pewien czas, własną decyzją, swoją „wolność”. Aby taki system stworzyć niezbędna jest współpraca zarówno osób zajmujących się FASD jak i terapeutów uzależnień, być może psychiatrów, ginekologów i innych specjalistów, ale również mam, które same mierzyły się z problemem uzależniania będąc w ciąży, które chciałyby podzielić się swoim doświadczeniem. Od nich możemy uzyskać niezbędną wiedzę, co jest najbardziej w takich sytuacjach potrzebne. Do naszego Centrum FASD zgłaszają się również takie mamy, rozmowy z nimi są niezwykle przejmujące, ale też motywujące do poszukiwania skutecznych sposobów profilaktyki tego zaburzenia.

 

PZ: Jak ocenia Pani wiedzę społeczeństwa, przyszłych mam na ten temat?

Zofia Szepczyńska: Wiedza społeczeństwa, w tym przyszłych mam, jest niewątpliwie niewystarczająca. Wszelkie programy edukacyjne z tym związane maja ogromną wartość. Cieszę się, że są one realizowane, w bardzo sensowny i przemawiający do wyobraźni sposób,  korzystając z tzw. nowych mediów - w tym portali społecznościowych. W psychoedukacji na ten temat dodatkowym wyzwaniem jest fakt, że „wrogów” jest więcej niż tylko niewiedza - są nim również błędne stereotypy, przekazy kulturowe dot. picia, a także narastający kryzys autorytetów - duży chaos związany z tym, kogo warto słuchać, od kogo przekaz nas przekona wystarczająco, aby w sytuacji dokonywania wyboru, czasem przy przyzwoleniu, a może i nawet zachętach otoczenia, powiedzieć skutecznie „nie”.

 

PZ: Jaka jest Pani opinia o kampanii "Kocham, nie piję"? Jak ważna jest edukacja w tym aspekcie?

Zofia Szepczyńska: Nie chciałabym oceniać innych kampanii. Każda jest na wagę życia i zdrowia, również w dosłownym tego słowa znaczeniu, jeśli przekona choć jedną kobietę do zrezygnowania z picia alkoholu w ciąży. Cieszę się, że angażują się w tę problematykę kobiety ze świata kultury i mediów, ich przekaz może mieć wpływ na wiele kobiet.

Rozmawiała Anna Grela

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz