Światowy dzień guzów neuroendokrynnych (NET). Co o nich wiemy? Jak je diagnozujemy? Jak je leczymy?

06 Listopada 2018, 15:00 debata guzy net

10 listopada obchodzony jest Ogólnoświatowy Dzień Guzów Neuroendokrynnych NET. W Polsce mamy obecnie zarejestrowanych około 3,5 tys. chorych na nowotwory neuroendokrynne, jednak według ekspertów te dane są niedoszacowane, ponieważ choroba daje często niecharakterystyczne objawy.

Prof. Marek Ruchała, kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego podkreślał podczas debaty zorganizowanej przez redakcję Polityki Zdrowotnej, że w Polsce przez ostatnich kilkadziesiąt lat bardzo zmieniło się rozpoznawanie guzów neuroendokrynnych. Jak poinformował, w Polsce mamy ok 3,5 tys. osób w rejestrze chorych na NET, jednak ok. 25 proc. pacjentów nie jest właściwie zdiagnozowanych.

Wiele guzów NET wytwarza hormony i substancje działające jak hormony, dając określone objawy kliniczne. - Niestety objawy te nie są na tyle specyficzne u każdego chorego, aby można było na podstawie jednego objawu rozpoznać chorobę – mówił prof. Ruchała i dodał, że w zależności od wydzielanej substancji hormonalnie czynnej mogą być to np. biegunki, zaczerwienienie skóry, kołatania serca czy uderzenia gorąca, jak w klimakterium. Natomiast w przypadku wydzielania przez guz insuliny dochodzi do spadku poziomu glukozy (hipoglikemia).

- Najważniejsze jest to, w którym momencie nastąpi rozpoznanie, bo jeżeli na wczesnym etapie, to często wystarcza chirurgiczne leczenie - zaznaczył. Ponadto, jak mówił prof. Ruchała, niektóre nowotwory potrafią w trakcie leczenia zmienić swoją biologię i zacząć wytwarzać nowe hormony.

Chorobę wykrywamy najczęściej w zaawansowanym stadium i leczymy ją zróżnicowanymi metodami

Prof. Beata Kos-Kudła, kierownik Kliniki Endokrynologii i Nowotworów Neuroendokrynnych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach i Europejskiego Centrum Doskonałości Leczenia Nowotworów Neuroendokrynnych oraz przewodnicząca Polskiej Sieci Guzów Neuroendokrynnych, zwracała natomiast uwagę, że choroba ta najczęściej wykrywana jest już w zaawansowanym stadium. – Guzy neuroendokrynne rosną bardzo wolno, często nawet kilkanaście lat. Pacjent z guzem neuroendokrynnym często już ma zaawansowaną chorobę i liczne przerzuty, np. do wątroby, ale nadal jest w bardzo dobrym stanie ogólnym – mówiła.

Profesor wyjaśniła, że oprócz leczenia chirurgicznego guzów neuroendokrynnych, stosuje się także farmakoterapię. - Nie zaczynamy leczenia standardowo jak w przypadku innych nowotworów od chemioterapii, ale od leczenia hormonalnego stosując analogi somatostatyny. Jeżeli ta metoda nie zadziała lub jest niewystarczająca możemy połączyć analog somatostatyny z izotopem, co jest praktykowane w codziennej praktyce klinicznej, jako leczenie radioizotopowe. W ramach refundacji mamy także dostęp do molekularnych terapii celowanych w leczeniu guzów neuroendokrynnych trzustki. Na końcu algorytmu terapeutycznego dostępna jest także chemioterapia, w tym jej forma doustna.

Ministerstwo Zdrowia zapewnia pacjentom pełen dostęp do leczenia

Wiceminister zdrowia, Marcin Czech także mówił o zabiegach operacyjnych jako podstawowej metodzie leczenia nowotworów neuroendokrynnych. Jak wskazywał, w terapii NET jest dostępnych i refundowanych w Polsce kilkadziesiąt produktów leczniczych, m.in. preparaty stosowane w chemioterapii, analogi somatostatyny czy leki o molekularnym mechanizmie działania. - W tej grupie nowotworów jest w zasadzie pełen dostęp do leczenia. Możemy leczyć pacjentów na światowym poziomie - podkreślał.

Pacjent z guzami NET pozostaje w centrum opieki specjalistów z różnych dziedzin

Według prof. Kos- Kudły, żeby zabezpieczyć pacjentom odpowiedni dostęp do wszystkich wymienionych leków, potrzebna jest interdyscyplinarna grupa specjalistów, która zdecyduje, w którym momencie, jakie leki, u jakiego pacjenta przyniosą największą korzyść terapeutyczną. Dostępne leki i metody leczenia guzów neuroendokrynnych są dedykowane dla różnych typów i stadiów choroby.

Jak poinformowała, w Polsce z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego powstał system multidyscyplinarnej, wieloośrodkowej opieki nad chorym z nowotworem neuroendokrynnym. W jedynym w Polsce i Europie  Środkowo-Wschodniej Europejskim Centrum Doskonałości Leczenia Nowotworów Neuroendokrynnych przy Klinice Endokrynologii i Nowotworów Neuroendokrynnych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego dwa razy w miesiącu są organizowane, w formie wideokonferencji, między ośrodkowe i interdyscyplinarne konsylia, podczas których każdy lekarz z całego kraju może zgłosić swojego pacjenta i skonsultować diagnozę i ścieżkę leczenia.

Takie ogólnopolskie konsylia są organizowane z udziałem wielu różnych specjalistów: endokrynologa, onkologa, gastroenterologa, chirurga, radiologa, medyka  nuklearnego czy patomorfologa. - Praktycznie nawet ustalamy terminy, gdzie pacjent ma się zgłosić na daną procedurę diagnostyczną lub terapeutyczną. Pacjent nie musi chodzić do różnych lekarzy w różnych miejscach - wyjaśniła.

- Dzięki interdyscyplinarnej współpracy w ciągu ostatnich kilkunastu lat bardzo wiele zmieniło się w zakresie leczenia guzów neuroendokrynnych. Przykładowo zalecenia Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego, które opublikowaliśmy w ubiegłym roku, wyprzedzały czasowo zalecenie europejskie. Ta burza mózgów specjalistów wielu dziedzin medycyny, gdy wszyscy razem myślą co zrobić z danym pacjentem, daje możliwości szybkiego postępu - mówiła.

Wiceminister zdrowia M. Czech ocenił, że oznacza to w praktyce realizację opieki koordynowanej nad pacjentami z guzami neuroendokrynnymi. - Czyli pacjent jest w centrum, a wokół niego organizowany jest system pomocy z różnymi specjalistami – dodał i podkreślił, że trzeba taki model pokazywać jako  przykład dobrej organizacji leczenia.

Polepszenie i przyśpieszenie diagnostyki jest dla pacjentów i lekarzy najważniejsze

Prof. Jarosław Ćwikła z Wydziału Nauk Medycznych, Katedry Radiologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Prezes Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne Rakowiak.pl, mówił, że  opieka koordynowana pozwala na usprawnienie prawidłowego diagnozowania, a w tej chorobie gdzie nie ma swoistych objawów, jest ono niezwykle trudne. Wyjaśnił, że choroba w odróżnieniu od wielu innych nowotworów rozwija się wolno i nie liniowo. Nawet w zaawansowanych przypadkach czas przeżycia pacjentów jest długi i jest to kilka, a nawet kilkanaście lat.

Jak mówił, mamy nowe coraz lepsze technologie, które pozwalają na wczesną diagnostykę, a także odpowiednie dobranie leczenia, np. badania radioizotopowe czy badania genetyczne. 

Natomiast Danuta Cesarska, pacjentka z NET i sekretarz Stowarzyszenia Rakowiak.pl, wskazywała, że z perspektywy pacjentów główną bolączką jest czas oczekiwania na badania, np. na tomografię. - Przy zaawansowanej chorobie czas jest bardzo ważną rzeczą, więc jest potrzeba przyspieszenia diagnostyki - mówiła. Z kolei z dostępem do farmakoterapii nie ma problemu.

Eksperci zgodnie przyznali, że system opieki nad pacjentami z rozpoznanymi nowotworami neuroendokrynnymi funkcjonuje w Polsce całkiem sprawnie. Wyzwaniem pozostaje nadal wczesne wykrywanie tego typu nowotworu, który może rozwijać się przez wiele lat nie dając żadnych charakterystycznych objawów skłaniających pacjenta do wykonania badań w tym kierunku.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz