Łuszczyca - czy pacjenci potrzebują opieki koordynowanej?

08 Listopada 2018, 10:37 łuszczyca AZS

Na łuszczycę cierpi około 3 do 4 proc. populacji. W Polsce problem dotyka nawet 1 mln osób. Chorzy są stygmatyzowani, wielu z nich ze względu na specyfikę choroby cierpi na depresję oraz inne choroby współistniejące. Dlatego bardzo ważne jest wprowadzenie opieki koordynowanej dla tej grupy chorych - zwracali uwagę eksperci podczas debaty „Organizacja kompleksowej opieki zdrowotnej nad pacjentami z łuszczycą” zorganizowanej przez Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę PSORIASIS.

- Za pośrednictwem internetu wykonaliśmy badanie ankietowe z udziałem 223 osób. Większość stanowiły kobiety oraz osoby w tzw. wieku produkcyjnym ze średnich i dużych miast, które walczą z umiarkowanym stopniem choroby. Ponad 50 proc. z nich nie jest zadowolona z leczenia, nie ma satysfakcji terapeutycznej - wskazała Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Chorzy na łuszczycę zmagają się także z bardzo dużą liczbą innych dolegliwości. Ogromna grupa osób jest chora kardiologicznie i tutaj przeważa nadciśnienie, ponad 25 proc. osób zmaga się również z chorobami ośrodkowego układu nerwowego, cukrzycą I i II stopnia, otyłością. Stłuszczenie wątroby dotyka ponad 8 proc. chorych. Ponad 30 proc. pacjentów dotyczy natomiast łuszczycowe zapalenie stawów. Ponad 15 proc. cierpiących na łuszczycę ma problemy z tarczycą, a 27 proc. ma zdiagnozowaną depresję.

- Te dane wskazują na to, że gdyby pacjenci mogli korzystać z koordynowanej opieki zdrowotnej, to to ułatwiłoby proces terapeutyczny oraz zagwarantowałoby sukces, który przełożyłby się na lepsze leczenie łuszczycy - tłumaczyła Dagmara Samselska. - Naszych badanych zapytaliśmy także o to, na ile brak koordynacji jest dla nich uciążliwy. Większość pacjentów nie jest zadowolona z obecnego stanu leczenia i brak koordynacji jest dla nich dodatkowym, znacznym obciążeniem – dodała.

Jak wygląda opieka nad chorymi na łuszczycę?

- Z punktu widzenia dermatologa, łuszczyca obok atopowego zapalenia skóry czy trądziku, jest jedną z częściej leczonych dermatoz. Z punktu widzenia lekarzy i konsultantów w tym zakresie, nie skupiamy się wyłącznie na włączaniu najnowszych preparatów, ale mówimy o dostępności leków dla większości chorych na łuszczycę. Rozpoczynamy rozwiązywanie problemu dostępności do fototerapii - niezwyklej ważnej, a zapomnianej metodzie ze względu na wycenę chociażby. Toczy się wiele rozmów. Skoordynowana opieka jest wyzwaniem dla nas lekarzy czy płatnika i powinna dotyczyć każdego chorego, nie tylko na łuszczycę. Pytanie co to miałoby oznaczać? Idealne byłoby, by w ramach jednego budynku działały wielospecjalistyczne poradnie, by dostępność do specjalistów sprzyjała pacjentom a lekarzom dawała możliwość wymiany myśli - podkreślała prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii.

- W tym momencie przecierane są pewnie szlaki dotyczące m.in. uruchomienia kompleksowej opieki NFZ w zakresie pęcherzowego oddzielania się naskórka. Niewątpliwie jednak konieczne jest zwiększanie świadomości lekarzy i pacjentów. Opieka ta miałaby polegać na skróceniu ścieżki - mówiła prof. Narbutt.

Koordynatorem dermatolog czy lekarz rodzinny?

Eksperci zgromadzeni na konferencji wskazali, iż centralną rolę koordynującą nad pacjentem z łuszczycą powinien pełnić dermatolog.

- Jeśli ma on kontakt z innymi specjalistami, to ja mam poczucie, że dużo pozostaje w rękach lekarza. Ogólnym trendem jest, że ponad połowa chorych jest niezadowolonych z leczenia, wina leży zarówno po stronie sytemu, lekarza oraz pacjenta - tłumaczyła prof. Lidia Rudnicka, kierownik Kliniki Dermatologicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego dodając, iż w ostatnich latach dokonał się duży postęp jeśli chodzi o dostęp do leczenia dermatologicznego - w kwestii refundacji.

- Wielu pacjentów potrzebuje leczenia miejscowego. Na świecie pacjenci ci leczeni są pianą z betametazonu w połączeniu z pochodnymi witaminy D3. Te leki są jednak za drogie dla dużej grupy pacjentów, ale myślę, że idziemy w dobrym kierunku. To nie przyszło łatwo, że pewne leki są refundowane i będą, wiele osób zrobiło bardzo dużo, by były one refundowane. Niewątpliwie czekamy jeszcze na nowoczesne leki doustne. To jest odpowiedź dla pacjentów, którzy mieszkają daleko od centrów klinicznych. Leczenie biologiczne jest dobre dla pacjentów, którzy mogą przyjechać do ośrodka bądź mieszkają blisko. Optymistyczne jest także to, że dużo nowoczesnych leków jest w badaniu, procesie rejestracji i już po. Liczymy na to ze dostęp do tego typu substancji będzie równie szybki - mówiła prof. Rudnicka.

Jaka powinna być rola lekarza POZ w opiece nad pacjentami z łuszczycą?

Podczas dyskusji wskazano, iż rolę koordynatora mógłby pełnić także lekarz POZ, specjaliści natomiast mogliby mieć funkcję konsultacyjną. Eksperci zwrócili także uwagę na czas oczekiwania do poradni dermatologicznej, który wynosi od 3 miesięcy do nawet 2 lat, w zależności od poradni i jej lokalizacji. - Mniejszy problem jest w dostępie do hospitalizacji, tam mówimy o okresie do 14 dni - poinformowała dr hab. n. med. Irena Walecka kierownik Kliniki Dermatologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego. - Przy ciężkiej postaci łuszczycy i konieczności pogłębionej diagnostyki rekomenduje się hospitalizację - zauważyli eksperci.

 Prof. Brygida Kwiatkowska, zastępca dyrektora ds. klinicznych w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji, skomentowała sytuację osób chorujących na łuszczycowe zapalenie stawów - Niestety łatwiej dostać się jest do szpitala niż do poradni. Opóźnienia diagnostyczne wynikają niestety też z braku wiedzy lekarzy POZ na tematy dermatologiczne czy reumatologiczne. Teraz przeprowadzamy szkolenia wśród lekarzy, ale nadal obserwujemy, iż skierowania wydawane są na poziomie 10 proc., a wiedza w tym zakresie jest nikła. Pacjenci często kierowani są do ortopedy, neurologa. To nawet nie kwestia organizacyjna, ale niewłaściwa ścieżka pacjenta wynikająca z kierowania lekarza - uważa prof. Brygida Kwiatkowska dodając, iż wycena w poradniach jest za niska, by na pierwszej wizycie zrobić kompleksowe badania, m.in. w zakresie diagnostyki obrazowej. - Pacjenci trafiają do nas za późno, źle leczeni, a czas w początkowym okresie jest bardzo ważny - dodała.

Konieczna szersza edukacja lekarzy i pacjentów

- Doskonale sprawdziłyby się tym wypadku kursy e-learningowe dla lekarzy. W sytuacji ograniczonych możliwości czasowych medyków byłoby to idealne rozwiązanie - zauważyła prof. Brygida Kwiatkowska.

- Mamy przewidziane w programie z zakresu medycyny rodzinnej kwestie dotyczące łuszczycy, ale muszą być one bardziej egzekwowane. Od lekarzy oczekujemy natomiast samodyscypliny i uczestnictwa w kursach, szkoleniach. Bardzo ważne jest ustawiczne kształcenie i budowanie świadomości, że problemy pacjentów z łuszczycą są problemami interdyscyplinarnymi. Od 3 lat nasze centrum prowadzi szkolenia e-learningowe. Będą one rozszerzane, nic nie stoi na przeszkodzie, aby połączyć siły z dermatologiami, by realizowane  były takie kursy także z zakresu łuszczycy - zadeklarował prof. CMKP Wojciech Bik, kierownik Zakładu Neuroendokrynologii Klinicznej.

Łuszcza a inne schorzenia

Zgromadzeni zwrócili także uwagę na istniejące podwyższone ryzyko kardiologiczne wśród chorych na łuszczycę. - Wykonując katalog badań biochemicznych oceniamy ryzyko pewnych schorzeń i udzielamy adekwatnej interwencji, niekiedy stawiamy także nacisk na zmianę nawyków. Współpraca między kardiologami i dermatologami w tym zakresie jest bardzo ważna - podkreślili eksperci.

Eksperci wskazywali także, że wśród pacjentów z łuszczycą brakuje świadomości na temat chorób współistniejących, m.in. że cukrzyca, którą mają, może być wynikiem łuszczycy.

We współpracy z endokrynologiem

O roli endokrynologów w opiece nad chorymi z łuszczycą mówiła podczas konferencji dr Elżbieta Rusiecka. - Zdarzało mi się rozpoznać łuszczycę, kiedy pacjent nie miał zewnętrznych symptomów skórnych a przyszedł do endokrynologa z kłopotami z tarczycą. Chory przeczytał, że w niedoczynności tarczycy może wystąpić objaw brudnych łokci czy kolan - nie były to jednak objawy wynikające z niedoczynności tarczycy a łuszczyca. Około 15 proc. pacjentów z łuszczycą ma również niedoczynność tarczycy, właściwe jej leczenie może przyczynić się do stabilizacji choroby - mówiła.

Eksperci niejednokrotnie podkreślali, że łuszczyca jest niestety wciąż chorobą mocno wstydliwą.

Na spotkaniu wskazano także na dużą rolę Rzecznika Praw Pacjenta w edukacji pacjentów oraz właściwym przekazywaniu informacji na temat tej choroby. - Choroba ta nie powinna być piętnowana, ci pacjenci poczuliby się wtedy lepiej - podkreślała Agnieszka Wernik, dyrektor Departamentu Strategii i Działań Systemowych RPP.

Co można zrobić teraz i na przestrzeni lat, by poprawić komfort chorych?

- Musimy wziąć pod uwagę polskie realia, by można było wdrożyć opiekę koordynowaną. Zmiana systemu na naszym gruncie nie jest łatwa - mówiła Dagmara Samselska.

Zgodnie stwierdzono także, iż leczenie pacjentów z łuszczycą jest prostsze u chorych mieszkających w większych miastach. Znacznie gorsza jest natomiast sytuacja mieszkańców małych miejscowości czy osób starszych.

- Brakuje świadomości istoty choroby wśród lekarzy POZ i niestety także wielu dermatologów. W perspektywie roku możemy opracować kurs e-learningowy dla lekarzy POZ z zakresu dermatologii - zadeklarowała konsultant krajowa. W dłuższej perspektywie dobrze widziane byłoby utworzenie kilku ośrodków referencyjnych w kraju zajmujących się wybraną chorobą, w tym przypadku łuszczycą. Niezwykle ważne jest także, by między lekarzami różnych specjalności przenikała wiedza na temat tej choroby - tłumaczyła prof. Narbutt.

Na inne zmiany jakie mogą się dokonać dla chorych w najbliższym czasie wskazała także dr hab. Irena Walecka, konsultant wojewódzka w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego. - Kryteria włączenia pacjenta do leczenia biologicznego są obecnie za ostre. Czas zakończenia terapii narzuca program, a nie wskazania medyczne, co nie jest korzystne dla pacjentów. Kolejne włączenie pacjenta do programu już nie jest tak skuteczne jak było poprzednio ponieważ pacjent wytwarza lekooporność. Od 1 listopada dysponujemy dwoma kolejnymi, nowymi lekami, dzięki temu mamy nowe możliwości terapeutyczne - wskazała kierownik Kliniki Dermatologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego.

- Niestety polscy pacjenci dermatologiczni najdłużej czekają na refundację leków, cały świat te leki już stosuje, my jesteśmy na szarym końcu. Ponad 50 proc. pacjentów z łuszczącą to osoby z otyłością. W perspektywie moglibyśmy stworzyć dla pacjentów listę ośrodków, gdzie zgłosić powinni się pacjenci z łuszczycą i otyłością - zarekomendowali podczas konferencji eksperci, konkludując tę część dyskusji, stwierdzeniem, iż refundacja danego leku powinna być zależna od przesłanek merytorycznych a nie wniosku firmy farmaceutycznej bądź jego braku.

Deklarację na temat uruchomienia szkolenia e-learningowego złożył prof. CMKP Wojciech Bik. - Dla reszty specjalistów musimy także przedstawić stosowną ofertę edukacyjną. Należy pamiętać, że w medycynie nie ma skokowych zmian a kursy z zakresu łuszczycy winny być dedykowane dla wielu specjalności - podkreślił.

Jakie działania podejmuje w tym względzie RPP?

- Krótkoterminowo mamy nadzieję, że uda się znieść skierowania do dermatologów. Jakiś czas temu wystąpiliśmy w tej sprawie do MZ. Jako cel długoterminowy życzyłabym sobie, żeby te wszystkie szkolenia przyniosły realny skutek – mówiła Agnieszka Wernik.

Eksperci wskazali jednak, że zniesienie skierowań mogłoby mieć sens gdyby do dermatologów trafiali pacjenci, którzy rzeczywiście potrzebują tej pomocy. Rozwiązaniem byłoby wskazanie konkretnych jednostek chorobowych z jakimi pacjenci w ramach szybkiej ścieżki mogliby zwrócić się do dermatologa bez skierowania.

Anna Grela

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

1 komentarz

press Czwartek, 08 Listopada 2018, 11:11
Sa dwa nowe leki które wprowadził minister Czech - oba bardzo drogie prawie 5 tys i ponad 9 tys za opakowanie a inne skuteczne leki to koszt poniżej 1 tys i 3 tys a teraz bedzie taniej bo wchodza odpowiedniki i pytanie czy nagle sie okaze ze tylko te drogie beda stosowane? kto za to zaplaci? a kto zarobi? co to za polityka pana ministra?