Pacjenci apelują o leczenie z szacunkiem i godnością

11 Lutego 2019, 14:59 psycholog psychiatria pacjent lekarz terapia

Podczas obchodów Światowego Dnia Chorego pacjenci zaapelowali o to, aby w procesie leczenia chorób nie zapominać o człowieku i traktować pacjentów z szacunkiem i godnością.  Podczas XIII Forum Organizacji Pacjentów w Warszawie przedstawiono raport „Godność w chorobie przewlekłej” dotyczący poczucia godności pacjentów w chorobach przewlekłych.

Raport przygotowano z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Jak wskazywali przedstawiciele organizacji pacjentów, chorych będzie coraz więcej, ponieważ liczba osób z chorobami przewlekłymi rośnie z roku na rok, co wynika ze starzenia się społeczeństwa, wzrostu zachorowań na choroby cywilizacyjne. Istotna staje się więc dyskusja nad jakością życia pacjentów.

Ks. dr Arkadiusz Nowak podkreślał, że poczucie godności jest równie ważne jak terapia.  – Niewątpliwie ratownie życia jest głównym celem personelu medycznego. Musimy jednak pamiętać, że pacjentom w chorobie towarzyszy ogromny lęk. Dlatego nie wystarczy jedynie zaspokojenie potrzeb medycznych pacjentów, którzy bardziej niż śmierci boją się utraty kontroli nad swoim ciałem i zależności od innych – mówi ks. A.Nowak.

Raport pokazał, że najbardziej wspierają pacjentów w chorobie opiekunowie, rodzina i przyjaciele. Badani podkreślali, że choroba ich „czasem zniewala”, „powoduje smutek i ograniczenia”, wpłwa na zwiększenie „strachu o przyszłość”, „jest obciążeniem”, a bliscy w chorobie są „bezradni” i „choć dbają, to często nie rozumieją”.

Wyniki badania pokazują, że najlepiej w chorobie czujemy się z osobami najbliższymi i to od nich otrzymujemy największe wsparcie. Niemal dwie trzecie (67 proc. ) badanych czuje, że otrzymuje takie wsparcie, a połowa (56 proc. ) zadeklarowała, że czuje takie wsparcie ze strony przyjaciół.

Na drugim miejscu jest personel medyczny. Jednak tu już tyko co czwarty pacjent uważa, że otrzymuje odpowiednie wsparcie w chorobie ze strony lekarzy i personelu medycznego. Najmniejsze wsparcie badani czują ze strony osób duchownych – co trzecia osoba. Warto zwrócić uwagę, że przy tym pytaniu co 10 osoba odmówiła udzielenia odpowiedzi.

Pacjenci najbardziej boją się utraty kontroli nad umysłem i uzależnienia od innych

Jak podkreślono w raporcie, chorym przewlekle towarzyszy szereg „powikłań” społecznych wynikających z dyskryminacji i bagatelizacji ich potrzeb, ale też wiele powikłań wynikających ze specyfiki samej choroby, w tym te natury fizjologicznej (np. nietrzymanie moczu, stomia), które są jednym z czynników mocno determinujących poczucie godności. 

– Zdroworozsądkowo przyjmuje się, że osoby chore najbardziej boją się śmierci, a pozostałe kwestie, związane z uzależnieniem od innych czy utraty kontroli nad ciałem i umysłem nie mają już dla nich takiego znaczenia. Wyniki przeprowadzonego badania zdają się przeczyć tej potocznej tezie – mówi socjolog dr Tomasz Sobierajski.

Tylko co piąty badany (20 proc.) nie boi się utraty nad podstawowymi funkcjami fizjologicznymi swojego ciała. Z kolei dwie trzecie (66 proc.) badanych ma obawy, że ich choroba wpłynie na utratę przez nich kontroli nad zmysłowym postrzeganiem świata. To, czego – oprócz utraty nad ciałem i umysłem – najbardziej boją się badane osoby z chorobami przewlekłymi, to uzależnienie od innych. Dwóch na trzech badanych (65 proc.) boi się tego stanu, a co drugi (48 proc.) boi się tego zdecydowanie.

To jeden z głównych wniosków jaki wynika z badania zrealizowanego przez Instytut. Co ciekawe podobne wnioski zostały zaprezentowane w wyniku sondażu przeprowadzonego w 2015 r. w USA, w którym co drugi pacjent uznał nietrzymanie moczu i stolca, podłączenie do respiratora lub innego urządzenia podtrzymującego funkcje życiowe za gorsze od śmierci, a całkowite przykucie do łóżka, odżywianie pozajelitowe oraz bycie zdanym na pomoc innych osób, tak samo negatywnie jak śmierć z powodu choroby.

Chorzy chcą żyć normalnie i uczestniczyć w życiu społecznym

Autorzy raportu zwrócili uwagę, że analiza wyników badani pokazała relatywnie wysoki poziom optymizmu, który prezentowali respondenci obarczeni w znakomitej większości ciężką, przewlekłą chorobą. Siedmiu na dziesięciu (69 proc. ) badanych osób zadeklarowało, że nie zgadza się ze stwierdzeniem, że ich życie nie ma znaczenia.

Osoby z chorobami przewlekłymi i ich opiekunowie nie chcą być spychani na margines społeczny. Jednak co siódmy badany pacjent uważa, że poczucie godności w chorobie zostało utracone, a 18 proc. ma poczucie, że ludzie ich unikają z powodu choroby. Mimo tego, większość badanych wykazuje się dużą determinacją w chorobie i chce, aby traktować ich jako pełnoprawnych członków społeczeństwa i systemu zdrowia, którzy pomimo choroby, mają jeszcze wiele do zaoferowania społeczeństwu.

Badanie zostało przeprowadzone na grupie 145 respondentów przy wsparciu organizacji pozarządowych, zajmujących się wsparciem chorych i ich bliskich w chorobach. W skład próby badawczej weszło 115 pacjentów z chorobami przewlekłymi oraz 30 opiekunów, bliskich osób za chorobami przewlekłymi, głównie otępiennymi. 

BPO

Zobacz również:

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz