Pacjenci ocenią funkcjonowanie Krajowego Rejestru Nowotworów

14 Lipca 2016, 14:06

Fundacja My Pacjenci rozpoczęła realizację kolejnego audytu społecznego w obszarze profilaktyki onkologicznej. Tym razem pacjenci ocenią funkcjonowanie Krajowego Rejestru Nowotworów.  Raport z audytu Krajowego Rejestru Nowotworów ma być gotowy na przełomie września i października 2016 r. 

Krajowy Rejestr Nowotworów jest najstarszą w Polsce bazą danych dotyczących zachorowań na nowotwory. Pomimo zastrzeżeń dotyczących jakości i kompletności danych, jest to obecnie główne narzędzie, stanowiące podstawę oceny zagrożenia nowotworami w polskiej populacji, szacowania kosztów opieki medycznej nad pacjentami onkologicznymi, oceny skuteczności leczenia oraz skuteczności programów przesiewowych. KRN jest bardzo istotną bazą danych dostarczającą informacji dla potrzeb naukowych, edukacyjnych czy administracyjnych.

W obecnym kształcie rejestr nie spełnia wielu funkcji, które pełnią już tego typu rejestry na świecie. Rejestr powinien stać się źródłem danych dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach onkologicznych. Zapotrzebowanie ze strony pacjentów na taką publiczną bazę danych dotyczącą leczenia nowotworów jest w Polsce ogromne. Wychodząc tym oczekiwaniom naprzeciw podjęliśmy się realizacji projektu, aby z jednej strony wskazać możliwe do wdrożenia zmiany w funkcjonowaniu systemów informatycznych w onkologii, a z drugiej zainicjować nadzór społeczny nad tematem informatyzacji w ochronie zdrowia - mówi Ewa Borek Prezes Fundacji My Pacjenci i dodaje, że na świecie jest wiele przykładów dobrze funkcjonujących rejestrów, m.in. w Islandii, Norwegii, Finlandii czy USA, które dają dużo lepsze możliwości nadzoru nad opieką onkologiczną, np. umożliwiają ocenę jakości interwencji u pacjenta, tworzenie rankingów skuteczności leczenia, śledzą drogę pacjenta w systemie.

W ocenie ekspertów brakuje przede wszystkim skoordynowania KRN z innymi, funkcjonującymi w Polsce bazami danych w ochronie zdrowia, np.: z systemem karty diagnostyki i leczenia onkologicznego czy rejestrem hospitalizacji. Zwiększyłoby to liczbę źródeł danych o rozpoznaniach nowotworów i poprawiło jakość rejestru jako źródła wiedzy. Zmniejszyłoby uciążliwość dla personelu medycznego podwójnego zgłaszania rozpoznań – do baz badań przesiewowych, baz płatnika, bazy kart DILO i bazy KRN. Konieczną i oczekiwaną społecznie innowacją jest określenie zasad publicznego dostępu do danych oraz ich dynamiczna aktualizacja (obecnie z 2 letnim opóźnieniem), co z kolei umożliwi pacjentom porównywanie skuteczności leczenia w poszczególnych ośrodkach - wskazuje Ewa Borek. Prognozy publikowane przez WHO dla populacji Polski zgodnie przewidują systematyczny wzrost zachorowań na nowotwory w kolejnych dekadach. Dobra jakość rejestru przyczyni się do poprawy skuteczności leczenia nowotworów, dlatego na rejestrze nie należy oszczędzać. Tym bardziej KRN wymaga modernizacji opartej na dobrych praktykach innych krajów, tak aby oferował lepsze możliwości nadzoru nad skutecznością opieki onkologicznej w Polsce, a także udostępniał szereg danych statystycznych umożliwiających ocenę zagrożenia nowotworami dla populacji Polski, pozwolił śledzić trendy zachorowań i zgonów, ich zróżnicowanie geograficzne oraz wskaźniki przeżyć chorych onkologicznych – podkreśla prezes Fundacji My Pacjenci.

Projekt „Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki onkologicznej” . współfinansowany jest ze środków Funduszu Współpracy Dwustronnej Mechanizmu Finansowego EOG i Norweskiego Mechanizmu Finansowego. Projekt realizowany jest w ramach Funduszu Współpracy Dwustronnej na poziomie Programu Operacyjnego PL07 „Poprawa i lepsze dostosowanie ochrony zdrowia do trendów demograficznoepidemiologicznych”.

AS

Źródło: Fundacja My Pacjenci

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz