Eksperci i pacjenci o leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej

04 Października 2016, 14:46

W ramach kampanii  „Życie mamy we krwi” organizacje pacjentów informują o sytuacji chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową w Polsce.  Średni odsetek 5-letnich przeżyć pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową w Polsce jest o 5% niższy niż średnia w Europie Środkowo-Wschodniej oraz o ponad 18% niższy niż średnia w Europie. Dlaczego? – odpowiadają eksperci. 

Około 30 proc. chorych na PBL przychodzi do lekarza rodzinnego bez objawów – mówił podczas dzisiejszej konferencji prasowej dr Michał Sutkowski, szef Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Warszawie. Dlatego lekarze rodzinni powinni pamiętać o tej chorobie. Naszym zadaniem jest właściwy nadzór nad pacjentami z PBL, w tym wykonywanie odpowiednio często badań krwi. Niestety tradycja pośpiechu, która króluje w POZ od kilkunastu lat, nie sprzyja właściwemu podejściu do pacjenta – podkreślił dr. Sutkowski. Dodał także, że około 7 proc. chorych na PBL ma agresywną postać choroby. Tacy pacjenci wymagają skutecznego leczenia, a tego w Polsce brakuje – powiedział.

O kłopotach w dostępie do nowoczesnych terapii mówiła także prof. Iwona Hus z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Najważniejszy jest dostęp do leczenia dla najciężej chorych pacjentów – podkreśliła - Takich pacjentów nie jest wielu – dodała prof. Hus.

Mamy coraz więcej sygnałów od pacjentów, że są problemy ze skutecznym leczeniem PBL – mówił z kolei przedstawiciel pacjentów i szef Stowarzyszenia PBS Jacek Gugulski. Zwracamy się do Ministerstwa Zdrowia, żeby tam, gdzie nie ma innych możliwości leczenia, nie wydawać niepotrzebnie pieniędzy na nieskuteczne terapie, ale przeznaczyć je na leczenie, które przyniesie efekty – powiedział Gugulski. Ostatnio w Polsce spowalnia się proces dostępu do nowoczesnych terapii – zauważył. W innych krajach jest pod tym względem lepiej. W tej chorobie podstawą leczenia jest farmakoterapia – podkreślił szef Stowarzyszenia PBS. Można byłoby ograniczyć hospitalizacje, gdyby stosowana była skuteczna terapia – dodał.

U wszystkich pacjentów wcześniej czy później pojawia się oporność na stosowaną terapię – mówił podczas dzisiejszej konferencji dr Leszek Borkowski z Fundacji Razem w Chorobie. Dlatego tak ważny jest dostęp do szerokiej gamy leków. W Polsce nie wszyscy pacjenci mają taką możliwość – podkreślił Borkowski. Odniósł się również do rekomendacji AOTMiT. W mojej ocenie opinie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji są bardziej ekonomiczne niż merytoryczne. Oczekiwałbym od AOTMiT jasnych stanowisk – dodał Borkowski.

Według danych NFZ z 2015 roku w Polsce na przewlekłą białaczkę limfocytową (PBL) cierpi 10 tys. chorych. Powagi problemowi dodaje fakt, że ok. 70% z tej grupy stanowią osoby starsze, powyżej 65 roku życia. W szczególnie trudnej sytuacji są w Polsce pacjenci z agresywną postacią choroby.

Aleksandra Smolińska

***

„Życie mamy we krwi” jest kampanią informacyjno-edukacyjną dedykowaną przewlekłej białaczce limfocytowej (PBL), zainicjowaną przez Fundację Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi oraz Fundacją Alivia, przy wsparciu firmy Janssen-Cilag Polska.
Celem kampanii „Życie mamy we krwi” jest budowanie świadomości opinii publicznej nt. przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL) oraz zwrócenie uwagi na trudną sytuację tej grupy chorych w Polsce.
Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz