Partie zdeklarowały jakie działania podejmą na rzecz terapii chorób rzadkich

22 Października 2015, 13:40

Nowoczesna, PO, PiS i Zjednoczona Lewica,  te komitety wyborcze odpowiedziały na ankietę Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – Orphan, w której zadeklarowały swoje działania na rzecz poprawy systemu opieki i leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.

Jak informuje KFO celem kampanii  jest przedstawienie poglądów i deklaracji wszystkich potencjalnych przyszłych decydentów, aby obywatele, a przede wszystkim pacjenci i ich rodziny oraz solidaryzujące się z nimi osoby miały możliwość dokonywania "świadomych wyborów" podczas głosowania w jesiennych wyborach parlamentarnych. Lista pytań jakie zostały postawione komitetom wyborczym oraz zbiorcze zestawienie odpowiedzi udzielonych zostały podane do publicznej wiadomości i są dostępne na stronie KFO www.rzadkiechoroby.pl. Wynika z nich m.in., że wszystkie partie zamierzają wprowadzić Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Twierdząco wszyscy odpowiedzieli także na pytanie dot. utworzenie krajowej sieci ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich oraz odrębnej wyceny procedur wysokospecjalistycznych dot. leczenia osób z chorobami rzadkimi i kontraktowanych przez NFZ.

Jak wynika z komunikatu KFO pytania postawione w ankiecie koncentrowały się wokół obszarów odłożonego i opóźnionego Planu Narodowego dla Chorób Rzadkich, którego projekt powstał na bazie wersji opracowanej w 2011 roku przez środowiska pacjencie i lekarskie. Dokument ten służył jako materiał bazowy do opracowania ostatecznej wersji planu przez Zespół ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia. W grudniu 2012 roku Zespół terminowo ukończył prace i na początku 2013 roku przekazał projekt Planu Ministrowi Zdrowia. W maju 2013 roku na posiedzeniu Kierownictwa resortu dokument został przyjęty. Z nieznanych powodów dalsze prace nad jego wdrożeniem zostały wstrzymane. Pracami kierował wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki.

KFO przypomina także, że zalecenie Komisji Europejskiej z czerwca 2009 roku w zakresie planów narodowych dla chorób rzadkich wyznaczało dla państw członkowskich krańcową datę przyjęcia narodowych planów na koniec 2013 roku. 23 państwa sprostały zadaniu w terminie. Polska, bez jakiegokolwiek usprawiedliwienia, znalazła się w gronie nielicznych. Jak twierdzi KFO, do wdrożenia polskiego dokumentu zabrakło woli, budżetu i harmonogramu. Jego ostateczna, przyjęta i później zarzucona przez Kierownictwo Ministerstwa Zdrowia wersja znajduje się w załączeniu oraz jest do pobrania na stronie KFO.

AG

Źróło: rzadkiechoroby.pl

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz