MZ: Narodowy Program Leczenia Hemofilii bez zmian

11 Października 2016, 14:57

Chorzy na hemofilię zaniepokojeni planowanymi zmianami w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii na lata 2012-2018, we wrześniu złożyli do resortu petycję, by pozostawić program w jego obecnej formie, gdyż spełnia oczekiwania chorych i działa. Ministerstwo odpowiada, że pacjenci nie mają się o co martwić, bo… powołany do spraw aktualizacji Programu zespół, nie zrobił w tym kierunku nic.

Chorzy z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię obawiają się także zmian refundacyjnych, które mogą godzić w dostępność leków dla nich. W związku z tymi obawami apelowali o pozostawienie programu w jego obecnym brzmieniu, pełną realizację jego zapisów i pilną organizację specjalistycznych ośrodków leczenia hemofilii, a także wyłączenia czynników krzepnięcia z ustawy refundacyjnej oraz utrzymanie dotychczasowej formy ich zakupu. Wyjaśniają, że tzw. przetarg centralny pozwala uzyskanie korzystniejszych cen niż gdyby to miało miejsce w zakupach zdecentralizowanych. Chodzi też o ciągłość dostaw, która jest – ich zdaniem – decydująca dla zdrowia, a nawet życia chorych.

Ministerstwo odpowiada chorym, że obecnie „żadne decyzje dotyczące tego programu, w tym jego zmiany, nie zostały ostatecznie zatwierdzone przez ministra zdrowia. I nie mogły, bo w końcowej części odpowiedzi wiceminister Katarzyna Głowala wyjaśnia: „Należy zauważyć, że do chwili obecnej brak jest ostatecznej decyzji w zakresie zmian w Programie. Ponadto uważam, iż Zespół do spraw aktualizacji programu polityki zdrowotnej pn. „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018” nie złożył na ręce ministra zdrowia ostatecznej aktualizacji Programu oraz ewentualnych wniosków dotyczących rekomendowanych zmian i kierunków w zakresie kompleksowego leczenia hemofilii…”.

Można zatem stwierdzić, że brak prac w tym kierunku, to właściwa droga i czasem takie „nicnierobienie” okazuje się cenniejsze, niż „uszczęśliwianie” chorych na siłę, a zwłaszcza bez konsultacji z ich środowiskiem. A w tym konkretnym przypadku chorzy to potwierdzają, czemu dali wyraz w petycji: „Obecnie obowiązujący Program został opracowany przez ekspertów w dziedzinie leczenia hemofilii. Nie wymaga on zmian, zwłaszcza wprowadzanych przez urzędników bez konsultacji z ekspertami medycznymi i przedstawicielami pacjentów. Potrzebna jest jedynie pełna realizacja jego zapisów”.

Janusz Maciejowski

Źródło: MZ

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz