A. Polińska: chcemy zmobilizować MZ do działań

10 Listopada 2016, 12:04

W październiku ruszyła kampania „Życie mamy we krwi”. Z Agatą Polińską z fundacji Alivia, która jest współorganizatorem akcji, rozmawiamy o problemach, z którymi borykają się w Polsce pacjenci chorzy na przewlekłą białaczkę limfocytową.

PZ: Dlaczego akurat przewlekła białaczka limfocytowa? Skąd właśnie taki wybór?

A. Polińska: Z kilku powodów: po pierwsze - to najczęściej występujący nowotwór hematologiczny u dorosłych, a mało kto o nim wie - PBL nie istnieje w świadomości społecznej tak wyraźnie, jak rak piersi czy płuc. Po drugie, mama jednej z członkiń zespołu fundacji zachorowała na ten typ białaczki i zdaliśmy sobie sprawę, że wiedza społeczeństwa na ten temat jest daleko niewystarczająca. Po trzecie, główną populacją, w której PBL występuje są osoby starsze, którym trudniej jest zdobywać informacje na temat swojej choroby i jej leczenia, na przykład w Internecie. Chorym na PBL brakuje również silnej reprezentacji, która nagłośniłaby ich problemy.

PZ: Co jest dziś największym problemem pacjentów chorych na PBL i jak wielu ich w Polsce jest?

A. Polińska: W Polsce rocznie diagnozuje się ok. 1400 nowych przypadków PBL. Taka diagnoza zawsze wzbudza wiele trudnych emocji: lęk o zdrowie i życie, przerażenie trudnym i wyniszczającym leczeniem, poczucie, że "świat się zawalił". Wiele zależy od komunikacji z lekarzem i tego, czy potrafi on wytłumaczyć specyfikę choroby i jej przebieg pacjentowi. Chorzy borykają się z trudnościami w dostępie do specjalistów, długimi czasami oczekiwania na konsultację, brakiem wiedzy na temat swojej choroby i możliwości jej leczenia oraz nie zawsze zadowalającą komunikacją z lekarzem, a także - ci z agresywną postacią choroby - z brakiem dostępności do odpowiedniej diagnostyki i terapii w ramach systemu refundacyjnego. 

PZ: Czy każda postać tej białaczki jest tak samo trudna do leczenia?

A. Polińska:  Nie, u różnych pacjentów ta choroba przebiera różnie. Najczęściej rozpoznanie stawiane jest na podstawie nieprawidłowych wyników morfologii krwi. Co ciekawe, u 1/3 pacjentów choroba nigdy nie będzie wymagała leczenia, u 1/3 wymaga leczenia w chwili rozpoznania, u 1/3 chorych będzie kiedyś wymagała leczenia. W dwóch ostatnich grupach są też pacjenci, którzy pomimo intensywnego leczenia, nie odniosą z niego dużych korzyści. To pechowcy, chorzy z agresywnym typem białaczki limfocytowej, których rokowanie jest gorsze niż pozostałych, a ich choroba wcale nie ma "przewlekłego" charakteru - postępuje znacznie szybciej. 

W napisanym przez ekspertów na zlecenie fundacji Alivia poradniku, możemy przeczytać, że "U chorych na PBL w 80% występują zmiany genetyczne, które mają znaczenie rokownicze. Obecnie najważniejsze są zmiany oznaczane jako delecje 17p i 11q. Związane są one z gorszym rokowaniem, koniecznością wcześniejszego leczenia i krótszym przeżyciem. W odniesieniu do pierwszej zmiany tj. delecji 17p, wykonywane jest też oznaczenie mutacji TP53, która jej towarzyszy. Stwierdzenie delecji 17p lub mutacji TP53 wiąże się z niekorzystnym rokowaniem i gorszą odpowiedzią na leczenie immunochemioterapią. Zgodnie z zaleceniami dotyczącymi leczenia PBL, grupę chorych z delecją 17p i/lub mutacją TP53 traktuje się odrębnie, proponując inne leczenie, nowoczesnymi inhibitorami BCR (receptora komórki B)." 

Niestety, poradnik opisuje międzynarodowe standardy diagnostyki i leczenia - w polskich warunkach byliśmy zmuszeni dodać do tego akapitu również adnotację wyjaśniającą, że niektóre leki mogą być nierefundowane w Polsce – w takim przypadku dany lek nie może być zastosowany w leczeniu pacjenta w placówkach publicznych w ramach kontraktu z NFZ. Również ze względu na to, że niektóre leki mogą być nierefundowane, także samo badanie genetyczne określające możliwość ich zastosowania może nie być refundowane w publicznych placówkach.

PZ: Czy dostawaliście Państwo sygnały ze strony pacjentów, że mają kłopoty z leczeniem tej choroby? 

A. Polińska: Tak jak już wspomniałam, pewne badania określające prognozowaną odpowiedź na leczenie nie są refundowane. Pacjenci z agresywną odmianą choroby, z gorszą odpowiedzią na standardowe leczenie nie mają również możliwości skorzystania z opcji terapeutycznych dedykowanych tej właśnie grupie pacjentów, u których mutacja TP53 lub delecja 17p występują, a ich rokowania są znacznie gorsze niż chorych, u których takich nieprawidłowości nie wykryto. Otrzymujemy prośby od pacjentów o pomoc w tej sytuacji. 

PZ: Sytuacja pacjentów jest oczywiście najtrudniejsza, ale pewnie także lekarze nie czują się dobrze wiedząc, że nie mogą pacjentów leczyć skutecznie. Czy oni też zaangażowali się w kampanię?

A. Polińska: Tak, lekarze wsparli kampanię swoją ekspercką wiedzą merytoryczną i doświadczeniem. Uczestniczyli w konferencji prasowej inaugurującej kampanię, za co jesteśmy im bardzo wdzięczni.  

PZ: Jakie działania są planowane w ramach kampanii? Czy to ma być przede wszystkim kampania edukacyjna? Jaki efekt chcecie Państwo uzyskać?

A. Polińska: Kampania "Życie mamy we krwi" została zainicjowana przez kilka organizacji: Fundację Razem w Chorobie, Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi i fundację Alivia. Kampania ma na celu podnoszenie świadomości dotyczącej występowania przewlekłej białaczki limfocytowej wśród osób starszych i edukację społeczeństwa zarówno o jej pierwszych objawach, diagnostyce, jak i jej specyficznym charakterze: np. o tym, że 1/3 pacjentów nigdy nie będzie musiała zostać poddana leczeniu, co bywa trudne do zrozumienia przez chorych. W pierwszej chwili myślą oni: "No, jak to? Mam białaczkę i nie chcą mnie leczyć? Po co czekać, aż choroba się rozwinie?!". 

Jeśli wiedza o tym schorzeniu będzie większa wśród społeczeństwa, zdiagnozowani pacjenci będą mieli mniej wątpliwości i większą pewność dobrze podejmowanych decyzji. Naszym celem jest również podkreślenie roli diagnostyki genetycznej i medycyny personalizowanej w leczeniu tej białaczki. Dodatkowo, reprezentując głos pacjentów hematologicznych, chcemy zwrócić uwagę na sytuację chorych na nowotwory hematologiczne, w tym szczególnie na osoby z agresywną przewlekłą białaczką limfocytową (PBL), ponieważ właśnie ci pacjenci nie mają w Polsce szans na skuteczną walkę z chorobą. 

PZ: Jak postulaty pacjentów chorych na PBL zapatruje się resort zdrowia? Czy dotarliście już Państwo ze swoim przekazem do Ministerstwa?

A. Polińska: Mamy nadzieję, że wzrost społecznej świadomości na temat tej choroby, jej diagnostyki i leczenia, ale również wyjątkowo trudnej sytuacji  części pacjentów hematoonkologicznych i ich problemów, zmobilizuje Ministerstwo Zdrowia do działań mających na celu zapewnienie polskim pacjentom międzynarodowych standardów postępowania. 

PZ: Czy jest tak, że leczeniem osób starszych wszyscy przejmujemy się zwykle nieco mniej, niż w przypadku młodych? Z czego to wynika?

A. Polińska: Chciałbym, żebyśmy przejmowali się tak samo, bo każdy z nas kiedyś będzie seniorem. A podeszły wiek wcale nie oznacza mniejszej chęci do życia - wręcz przeciwnie - znam wielu radosnych i energicznych emerytów, którzy dopiero w jesieni swojego życia znaleźli czas na realizację swoich pasji, na spełnianie się w roli dziadka lub babci lub na zwyczajne cieszenie się życiem kulturalnym i towarzyskim. Seniorzy często też pozostają aktywni zawodowo. Dla nich diagnoza nowotworu jest tak samo przerażająca, jak dla osoby młodej. Biorąc pod uwagę, że całe życie przepracowali odprowadzając składki na ubezpieczenie zdrowotne, oczekiwanie, że będą leczeni zgodnie z aktualną wiedzą medyczną nie wydaje się wygórowane. Mając na uwadze, że nasze społeczeństwo się starzeje i populacja seniorów będzie się zwiększać, powinniśmy w większym stopniu uwzględniać potrzeby zdrowotne seniorów, bo już za chwilę mogą się one okazać naszymi osobistymi potrzebami.

Rozmawiała Aleksandra Smolińska

***

„Życie mamy we krwi” jest kampanią informacyjno-edukacyjną dedykowaną przewlekłej białaczce limfocytowej (PBL), zainicjowaną przez Fundację Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi oraz Fundacją Alivia, przy wsparciu firmy Janssen-Cilag Polska.

Celem kampanii „Życie mamy we krwi” jest budowanie świadomości opinii publicznej na temat przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL) oraz zwrócenie uwagi na trudną sytuację tej grupy chorych w Polsce.

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz