Mamy luki w rejestrze nowotworów. Islandia gromadzi 99 proc. danych

15 Listopada 2016, 16:21

Nie będziemy skutecznie leczyć nowotworów dopóki nie dowiemy się, które ośrodki robią to najlepiej i najbezpieczniej dla pacjentów – podkreśla prezes Fundacji My pacjenci. Do tego jest nam potrzebny kompletny Krajowy Rejestr Nowotworów, w którym będą dane jak największej liczby pacjentów, teraz mamy w nim duże luki.

Polska i Islandia współpracują ze sobą w ramach programu: „Poprawa i lepsze dostosowanie ochrony zdrowia do trendów demograficzno-epidemiologicznych”. Od Islandczyków uczymy się miedzy innymi w jaki sposób skutecznie prowadzić rejestry medyczne tak, żeby były one wiarygodnym i przydatnym narzędziem do walki m.in. z chorobami nowotworowymi.

Jak zbiera się dane na Islandii?

Islandczycy stawiają przede wszystkim na gromadzenie rzetelnych danych z całej populacji. U nich zbieranie tych danych jest obligatoryjne. Placówki medyczne – zarówno prywatne, jak i publiczne, muszą regularnie sprawozdawać do islandzkiego Krajowego Rejestru Nowotworów. To gwarantuje, że wnioski formułowane na podstawie tych danych są trafne, a ich analiza pokazuje prawdziwy obraz stanu zdrowia społeczeństwa.

Islandzki KRN zawiera dane o 99 proc. przypadków zachorowań na nowotwory w całym kraju. Islandczykom jest jednak o tyle łatwiej, że ich kraj jest trzy razy mniejszy od Polski i liczy zaledwie 330 tys. mieszkańców. - Ale mechanizmy zbierania i przetwarzania danych wszędzie powinny być takie same – podkreślali dziś eksperci z islandzkiego rejestru nowotworowego.

Każdy mieszkaniec Islandii ma swój numer

Podstawą funkcjonowania rejestrów medycznych (ale nie tylko) są specjalne numery nadawane każdemu Islandczykowi w chwili urodzenia i towarzyszące mu do śmierci. To sprawnie funkcjonujący system, który jest wykorzystywany zarówno w celach medycznych, ale służy także celom finansowym czy wyborczym. To podstawowe źródło danych o mieszkańcach Islandii powiązane z systemem opieki zdrowotnej.

Jakie dane są gromadzone w islandzkim KRN?

Według islandzkich ekspertów warunkiem skutecznego gromadzenia i prawidłowego wykorzystywania danych jest scentralizowany system ich przechowywania. Dlatego w Krajowym Rejestrze Nowotworów można znaleźć bardzo wiele danych dotyczących stanu zdrowia mieszkańców Islandii. Ich źródłem są publiczne i prywatne laboratoria diagnostyczne, szpitale, przychodnie i dokumentacja medyczna. Dane m.in. dotyczą urodzenia, genetyki czy przyjmowanych leków. Wszystkie są dostępne w wersji elektronicznej.

Jak gromadzone są dane zdrowotne w Polsce?

Obecnie dane dotyczące zachorowań na nowotwory zbiera się w trzech rejestrach: Krajowym Rejestrze Nowotworów, Systemie Informatycznym Monitorowania Profilaktyki oraz Rejestrze Leczenia Chorób. Jak oceniają eksperci, wszystkie te systemy są „zamkniętymi twierdzami” pracującymi na rzecz instytucji, które nimi zarządzają.

 – Dostępne w Polsce bazy danych o nowotworach nie pozwalają na dokonanie analiz skuteczności programów profilaktyki nowotworów. Nie jest możliwe uzyskanie danych porównujących wskaźniki przeżyć u pacjentów skierowanych do leczenia w wyniku rozpoznania nowotworu w ramach programu profilaktyki raka piersi i raka szyjki macicy. Utrudnia to podejmowanie decyzji dotyczących poprawy skuteczności programów profilaktycznych – uważa Tomasz Brodowicz, ekspert w dziedzinie systemów informatycznych. -  Istotnym problemem jest też niekompletne zgłaszanie danych histopatologicznych. Polskie rejestry bazują głównie na zgłoszeniach klinicznych.

Co należy zmienić, żeby lepiej leczyć nowotwory?

- Funkcjonujące dzisiaj odrębnie rejestry nowotworowe muszą ze sobą współdziałać – podkreśla Ewa Borek, prezes Fundacji My Pacjenci. - Wtedy dostęp do danych będzie lepszy. Należy też wdrożyć system kontroli jakości gromadzonych danych oparty na zewnętrznych audytach. Stałym źródłem finansowania dla rejestrów powinien być Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych. Również świadczeniodawcy powinni być motywowani finansowo do przekazywania danych do rejestrów. Nie będziemy skutecznie leczyć nowotworów dopóki nie dowiemy się, które ośrodki robią to najlepiej i najbezpieczniej dla pacjentów – dodaje Borek.

Pacjenci muszą mieć szeroki dostęp do danych

Zdaniem szefowej Fundacji My Pacjenci, należy zapewnić jak najszerszy dostęp do danych. Ten pogląd potwierdza również Agata Polińska z Fundacji Onkologicznej Alivia.

- Szczególnie dotkliwy jest brak publicznie dostępnych danych dotyczących efektywności opieki onkologicznej. Dotyczy to zarówno wskaźników jakościowych, dotyczących skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w poszczególnych ośrodkach, jak i monitorowania satysfakcji chorego z udzielanej opieki – mówi Polińska i dodaje, że zapotrzebowanie pacjentów na taka publiczną bazę danych jest w Polsce ogromne.

Fundacja My Pacjenci przedstawiła raport „Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkologicznej”. Raport poświęcony jest przeglądowi oraz analizie działających w Polsce systemów informacyjnych gromadzących dane na temat nowotworów oraz porównaniu ich z systemami i bazami danych na temat zachorowań na nowotwory w Islandii. Raport jest dostępny tutaj.

Aleksandra Smolińska

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz