Chorzy na raka czekają na nowoczesne leczenie

14 Lutego 2017, 16:33

Pacjenci onkologiczni mają w Polsce coraz lepszy dostęp do leczenia – chwali się resort zdrowia. Faktycznie, na wykazach refundacyjnych pojawiają się nowe preparaty. Działania resortu zdrowia chwalą też organizacje pacjenckie. Ale nie wszystkie. Są pacjenci, którzy wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia. Na przykład chorzy na raka jelita grubego albo na nowotwór prostaty.

W 2016 roku minister zdrowia wydał pozytywne decyzje refundacyjne dla ponad 30 nowych leków. Wśród nich znalazły się 22 leki zawierające nowe substancje czynne. Leki te poszerzają możliwości leczenia szczególnie w przypadku chorób nowotworowych, psychicznych, endokrynologicznych, gastrologicznych, w stwardnieniu rozsianym i chorobie Parkinsona – chwali się resort zdrowia. Zmiany na lepsze doceniają szczególnie pacjenci onkologiczni, ale wśród nich są jeszcze takie grupy chorych, które wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia.

Rok 2016 przyniósł znaczą poprawę

- Na listę leków refundowanych znalazły się długo oczekiwane przez pacjentów terapie. Więc można z pewnością powiedzieć, że polscy pacjenci chorzy na niektóre nowotwory są obecnie leczeni na poziomie europejskich standardów. Dotyczy to np. czerniaka (brakuje skojarzonego leczenia) czy GIST. Ale wciąż są niestety grupy pacjentów, dla których brakuje nowoczesnego leczenia jak, np. chorzy na raka jelita grubego, płuca czy zaawansowanego hormonozależnego raka piersi potrójnie ujemnego – mówi w rozmowie z Polityką Zdrowotną Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Nowoczesne terapie nie dla wszystkich

Na brak dostępu do skutecznej terapii narzekają też pacjenci chorzy na raka prostaty. - Z punktu widzenia coraz większej liczby pacjentów ze zdiagnozowanym nowotworem prostaty liczy się nie tylko życie, ale też jego jakość, mniejsze dolegliwości bólowe czy skrócenie do minimum absencji chorobowej. To mogą nam zagwarantować takie substancje lecznicze, jak enzalutamid czy dwuchlorek radu-223, które nie tylko wydłużają życie, ale co równie istotne znacznie poprawiają funkcjonowanie pacjentów. W przeciwieństwie jednak, do niemal wszystkich krajów Europy nie są w Polsce refundowane – mówi w rozmowie z nami Bogusław Olawski, przewodniczącego sekcji prostaty Stowarzyszenia UroConti.   

Pacjenci potrzebują wsparcia

Ale wsparcie dla pacjentów chorych na raka to nie tylko walka o refundację skutecznego leczenia. - Ponieważ wiadomość o nowotworze jest jednym z najbardziej traumatycznych doświadczeń w życiu człowieka, nie da się znaleźć dobrego sposobu, żeby się na nią przygotować. Jest za to niezmiernie ważne jest, by od samego początku uświadomić sobie, że życie nas pacjentów i naszego najbliższego otoczenia całkowicie się zmieni. W obliczu choroby nowotworowej pacjenci odczuwają gniew, bezsilność, strach, rezygnację a nawet depresję. Nie jest łatwo poradzić sobie z emocjami, które towarzyszą perspektywie życia z rakiem, nie jest też łatwo przebrnąć przez wszystkie formalności, wytyczne, zalecenia itp. Dlatego tak istotne jest wsparcie kogoś, kto ma nie tylko wiedzę w tym zakresie, ale i doświadczenie życiowe – mówi Bogusław Olawski. - Sekcję prostaty Stowarzyszenia UroConti tworzą byli i obecni pacjenci onkologiczni, którzy nie chcieli biernie czekać na zmiany w systemie ochrony zdrowia, mogące poprawić ich sytuację. To osoby z inicjatywą i zaangażowaniem, które nie tylko chcą rozpowszechniać wiedzę w zakresie profilaktyki i leczenia nowotworów gruczołu krokowego na każdym etapie choroby, ale także walczyć w imieniu pacjentów o poprawę ich sytuacji. 

- Członkowie naszego Stowarzyszenia doradzają w zakresie wyboru ośrodka jak i rodzaju terapii, podpowiadają, jakie pytania zadać lekarzowi odnośnie leczenia operacyjnego, radioterapii, leczenia hormonalnego. Przekazują też również szereg praktycznych rad dotyczących prawidłowej diety w chorobie nowotworowej, możliwości rehabilitacji i powrotu do życia zawodowego a także codziennej opieki. Odpowiadają też często na pytania dotyczące kwestii finansowych, bo dla wielu pacjentów, a zwłaszcza ich rodzin, choroba oznacza prawdziwą rewolucję w domowym budżecie – podkreśla przewodniczący sekcji prostaty Stowarzyszenia UroConti.

Dobre wiadomości dla chorych na raka jelita grubego?

Na lepszy dostęp do leczenia czekają również pacjenci chorzy na raka jelita grubego. Ten rodzaj nowotworu jest przyczyną 655 tys. zgonów w ciągu roku na świecie. Najczęściej chorują mieszkańcy w Europy Zachodniej i Ameryki Północnej. W Polsce rak jelita grubego jest drugim - pod względem częstości występowania - nowotworem złośliwym u mężczyzn, a u kobiet zajmuje trzecie miejsce. Jednocześnie umieralność mężczyzn zwiększa się szybciej niż u kobiet. W strukturze zgonów rak jelita grubego zajmuje drugie miejsce u mężczyzn i trzecie u kobiet.

Zdaniem prof. Macieja Krzakowskiego, Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii klinicznej, największym problemem w rozpoznawaniu i leczeniu chorych na raka jelita grubego jest zbyt częste leczenie poza ośrodkami specjalistycznymi, które mogą zapewnić pełną kompleksowość. U części chorych niewłaściwie prowadzone jest leczenie chirurgiczne, mija też zbyt wiele czasu od podejrzenia do uzyskania potwierdzenia i diagnozy. Nie zawsze też – w ocenie prof. Krzakowskiego – prawidłowo wykorzystuje się radioterapię w leczeniu tego rodzaju nowotworu.  

Być może dla chorych na raka jelita grubego są też dobre wiadomości. Resort zdrowia pracuje nad zmianami w programie lekowym, dzięki którym być może poprawi się dostęp do leczenia tych pacjentów. - Mając na uwadze postulaty organizacji pacjenckich dotyczące wprowadzenia zmian w obowiązującym programie lekowym: „Leczenie zaawansowanego raka jelita grubego, Ministerstwo Zdrowia wystąpiło do prof. dr hab. med. Macieja Krzakowskiego, Konsultanta Krajowego w dziedzinie onkologii klinicznej z prośbą o przygotowanie, we współpracy z innymi ekspertami, projektu opisu programu lekowego dotyczącego leczenia zaawansowanego raka jelita grubego, z uwzględnieniem obowiązujących w tym zakresie wytycznych i standardów postępowania. Taki program został opracowany i w najbliższym czasie resort będzie kontynuował rozmowy z przedstawicielami podmiotów, których leki są stosowane w leczeniu raka jelita grubego i w odniesieniu do których złożono wnioski o rozszerzenie zakresu refundacji bądź objęcie refundacją w tym wskazaniu, w celu wypracowania rozwiązań, które umożliwiłyby ewentualne wprowadzenie zmian w refundacji tych leków, zgodnie z oczekiwaniami pacjentów i ekspertów – informuje Ministerstwo.

- To są podstawowe terapie, które były standardem kilkanaście lat temu – mówi w rozmowie z nami Andrzej Piwowarski, prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko.  - Postęp w medycynie i leczeniu raka jelita grubego jest duży, a nasz system nie nadąża za nim. POL-ILKO wielokrotnie występowało - samodzielnie, ale także z innymi organizacjami pacjenckimi - z wnioskami o zmiany w leczeniu raka jelita grubego. Ostatnio powołana grupa organizacji pacjenckich działających w sferze chorób nowotworowych wystosowała prośbę o utworzenie sejmowej podkomisji ds. chorób nowotworowych w Polsce. Przekazaliśmy także 10 postulatów do Ministra Zdrowia i Parlamentarzystów dotyczących zmian w tzw. ustawie lekowej. Domagamy się też większego udziału organizacji pacjenckich w procedowaniu i podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia nowotworów – mówi nam Andrzej Piwowski.

Brakuje strategii walki z rakiem

- W wysoko rozwiniętych krajach Unii pacjenci mają znacząco lepszy dostęp do nowoczesnych terapii, diagnostyki i kompleksowej opieki. Istotną kwestię ogrywa finansowanie opieki zdrowotnej. Przy poziomie 4.5 proc. środków przeznaczonych w Polsce na ochronę zdrowia, zamiast uznawanych za bezpieczne min. 6 proc., niewiele więcej da się zrobić. Nie domagamy się leczenia na poziomie najwyżej rozwiniętych krajów europejskich takich jak Dania czy Wielka Brytania, ale chcielibyśmy znaleźć się w środku tej listy, tak jak przystało na obywateli 5 gospodarki europejskiej. Należy sobie jednak zdawać sprawę, że nie tylko środki finansowe, ale i sposób organizacji, zarządzania i tworzenia prawa decydują o jakości opieki zdrowotnej. Moim zdaniem nasz system cierpi z braku spójnej wieloletniej, konsekwentnie realizowanej strategii walki z rakiem – mówi w rozmowie z nami Szymon Chrostowski, prezes PKPO.  

- Krajowa Rada ds. Onkologii przyjęła do realizacji 9 priorytetowych działań, które lepiej lub gorzej, ale są realizowane. Pewien postęp dotyczy np. diagnostyki molekularnej nowotworów oraz przygotowań do wdrożenia skoordynowanej opieki czy standardów leczniczych w onkologii, ale przed nami nadal ogrom pracy do wykonania – mówi w rozmowie z nami prof. Jacek Jassem, onkolog z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, współtwórca przygotowanej przez lekarzy i naukowców Strategii Walki z Rakiem.

Dostęp ograniczony, ale idzie ku lepszemu

W Polsce jest zbyt długi proces rejestracji, o wiele dłuższy niż w krajach ościennych. Problemem jest to, że nasz krajowe normy zawężają grupę beneficjentów. Jednakże ubiegły rok był dość pozytywny, udało się wprowadzić kilkanaście nowych cząstek. Martwi to, że stawka zdrowotna w naszym kraju, w porównaniu z innymi, jest za niska, stąd nie wszystko może być wprowadzone od razu lub na tyle szybko, jak to dzieje się u naszych sąsiadów – powiedział nam o dostępie do nowoczesnych terapii prof. Jacek Fijuth, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.

Musimy dbać o wizerunek zawodu urologa

Z przykrością musze stwierdzić, jeśli chodzi o dostęp do najnowszych leków dla chorych na raka gruczołu krokowego, że polski pacjent pozostaje w tyle, w porównaniu z innymi krajami UE, jak np. Niemcy, Czechy, Węgry, czy nawet Rumunia. I to pomimo dobrego klimatu rozmów z rządem i instytucjami zajmującymi się taryfikacją. A nowotwory urologiczne stanowią 25 proc. wszystkich nowotworów. Trzeba tez wiedzieć, że dostęp pacjenta do nowoczesnych leków przed zastosowaniem chemioterapii, co jest udowodnione naukowo, może przedłużyć życie aż o 56 miesięcy. Niestety, panuje tez stereotyp, że pacjent chory na nowotwór urologiczny musi być leczony tylko przez onkologa, nic bardziej mylnego. Dlatego musimy zmierzać do poprawy wizerunku nie tylko zawodu urologa, ale i pacjenta urologicznego. Mam nadzieję, że obecnie prowadzone rozmowy będą dążyć do tego i uda nam się to, z pożytkiem przede wszystkim dla naszych pacjentów – mówi prof. Piotr Chłosta, prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego (PTU).

Aleksandra Smolińska

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz