Czy prezes PiS pomoże dzieciom chorym na choroby rzadkie?

24 Marca 2017, 15:24

Rodzice dzieci chorych na dystrofię mięśniową (chorobę Duchenne’a) zwrócili się do prezesa PiS Jarosława Kaczyńskiego z apelem o interwencję w sprawie dostępu do leczenia. Mimo pomyślnego wyroku sądu, MZ nadal nie refunduje leków dla tych dzieci.

- Mamy nadzieję, że nasz dramatyczny apel pobudzi Ministerstwo Zdrowia do działań. Tu naprawdę ważny jest czas, chęć rozmowy i rozwiązania problemu. Jako rodzice chorych dzieci nie powinniśmy zastanawiać się nad przeprowadzką z kraju do np. Rumunii gdzie otrzymalibyśmy leczenie. Zwracamy się do Pana Prezesa, oraz kolejny raz do Rządu Prawa i Sprawiedliwości a przede wszystkim Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła żeby podjął decyzje która uratuje życie naszych dzieci – piszą autorzy apelu.

W Polsce żyje 20 chłopców chorych na dystrofię mięśniową

Ta rzadka choroba w głównej mierze skutkuje postępującym zanikiem mięśni, a w efekcie prowadzi do śmierci młodych pacjentów nawet już w wieku 25 lat. - Jedyne co na dzień dzisiejszy jest im w stanie skutecznie pomóc to leczenie farmakologiczne, dostępne w wielu krajach Unii Europejskiej – piszą rodzice chorych dzieci do prezesa Kaczyńskiego.

O sytuacji naszych podopiecznych już wiele mówiło się w mediach, dyskutowano na zespołach Parlamentarnych – czytamy w apelu. - Wiele nam także obiecywano – od miesiąca czekamy na termin spotkania z Minister Józefą Szczurek-Żelazko odpowiedzialną za dialog społeczny w Resorcie. Pisaliśmy także do Ministra Zbigniewa Ziobry, ponieważ pacjenci wchodzą na drogę sądową z Ministerstwem Zdrowia którą systematycznie wygrywają. W naszej ocenie Resort nie robi nic aby pomóc naszym pacjentom, natomiast robi wszystko aby odwlec jakiekolwiek decyzje w czasie – który dla nas jest niezwykle cenny.

W sprawie chorych dzieci interweniuje sejmowa opozycja

Wczoraj w Sejmie o problemach w dostępie do leczenia dzieci chorych na choroby rzadkie mówili posłowie Platformy Obywatelskiej. - Dzisiaj rodzice dzieci chorych na choroby rzadkie borykają się z wielkim problemem finansowania leczenia objawowego, które pozwala im bez bólu przeżyć rok za rokiem. Sytuacja, w jakiej postawiło ich ministerstwo zdrowia i decyzja, jaką podjęto w ministerstwie – a ta decyzja jest straszna i nie bójmy się tego słowa, że skazuje te dzieci nie tylko na śmierć, ale na śmierć w wielkich cierpieniach. Te dzieci, które przez wiele lat otrzymywały leczenie, dzisiaj są tego leczenia pozbawione. – mówiła była premier Ewa Kopacz. 

Przypomnijmy, że ministerstwo zdrowia odmówiło refundacji leku stosowanego w leczeniu chorych na choroby rzadkie dzieci, który jest dopuszczony do obrotu na polskim rynku, ale jest tutaj niedostępny. Pod koniec lutego br. Naczelny Sąd Administracyjny nie uwzględnił jednak stanowiska Ministra Zdrowia i oddalił jego skargi kasacyjne. Sąd uznał, że lek może być refundowany i że umożliwiają to odpowiednio zinterpretowane przepisy ustawy refundacyjnej.

Aleksandra Smolińska

Źródło: Fundacja PPMD

Foto: FB PiS

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz