Minister zdrowia rozwiązał zespół do spraw chorób rzadkich

18 Grudnia 2017, 16:11

Minister zdrowia Konstanty Radziwiłł uchylił zarządzenie dotyczące powołania zespołu, który miał wypracować rozwiązania w zakresie leczenia chorób rzadkich. To oznacza, że istniejący od blisko dwóch lat zespół ekspertów oficjalnie przestał funkcjonować.

W skład zespołu wchodzili m.in. przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia, AOTMiT, Ministerstwa Edukacji Narodowej i Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Zadaniem zespołu było opracowanie projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. 

Już po konsultacjach wewnętrznych

W sierpniu tego roku projekt dokumentu przyjęło kierownictwo Ministerstwa Zdrowia.

- Projekt dokumentu jest po konsultacjach wewnętrznych i trwa analiza zgłoszonych uwag. Jednocześnie należy wskazać, że przedmiotowy plan stanowić będzie podstawę do dalszych prac międzyresortowych, z udziałem m.in. organizacji pacjenckich - informuje nas ministerstwo. 

Jaka strategia?

Projekt dokumentu „Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017 – 2019”, ma na celu całościowe uregulowanie wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin. Dokument określa zadania wraz z harmonogramem ich realizacji. Proponowane rozwiązania dotyczą:

1)  poprawy opieki zdrowotnej oraz wzmocnienia systemu wsparcia społecznego

dla osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin;

2) stworzenia systemu monitorowania epidemiologii, diagnostyki i terapii chorób rzadkich;

3) określenia warunków realizacji świadczeń, w tym ośrodków referencyjnych oraz centrów wiedzy eksperckiej, zabezpieczających opiekę medyczną pacjentom 
z chorobami rzadkimi;

4) poprawy diagnostyki chorób rzadkich.

Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 18 grudnia 2017 r. uchylające zarządzenie Ministra Zdrowia w sprawie powołania Zespołu do spraw chorób rzadkich

AS

Źródło: MZ

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

6 komentarzy

Barbara Środa, 14 Lutego 2018, 22:50
To posraniec wstrętny!!!!!! Dobrze, że cie popaprancu odwołali. Apeluję do Rodziców dzieci z chorobami rzadkimi ZROBMY COŚ BO NASZE DZIECI SĄ DLA PANSTWA NIKIM!!!!
babcia Czwartek, 21 Grudnia 2017, 8:32
Wyć się chce...
Anna Kalicka Czwartek, 21 Grudnia 2017, 0:26
Mam 3 choroby rzadkie i wg państwa polskiego nie istnieję.
To jak to możliwe że płacę podatki???
Rozpętam burzę jak słowo daję!!
ewa Środa, 20 Grudnia 2017, 23:19
wstyd i to lekarz... przykro i ciężko zrozumiec - pewnie zarządzą zakaz diagnozowania chorób rzadkich
Matka Środa, 20 Grudnia 2017, 22:41
I co dalej... Czy ktoś zaopiekuje sie w końcu dziećmi które są "wyjątkowe"...? Nie maja w naszym kraju szans na normalne życie - za późno diagnoza bo brak dostępu do diagnostyki specjalistów; BRAK REFUNDACJI LEKÓW RATUJĄCYCH ŻYCIE;... BRAK MOZLIWISCI NORMALNEJ EDUKACJI I ROZWOJU TALENTÓW ... ODOSOBNIENIE I WYKLUCZENIE SPOŁECZNE...
Grzegorz Środa, 20 Grudnia 2017, 20:19
MInister do uchylenia!