Kuracja: W. Adamiec z Carity o dostępie do leczenia szpiczaka (materiał wideo)

27 Lutego 2018, 14:40

Jak wygląda dostęp do leczenia szpiczaka mnogiego dla polskich pacjentów? Jakie konsekwencje dla chorych ma leczenie prowadzone przez onkologa zamiast hematologa? Do kogo skierowane są nowoczesne terapie np. z wykorzystaniem przeciwciał monoklonalnych i czy są refundowane? Czy poprawił się dialog MZ z organizacjami pacjenckimi - m.in. o tym mówi w nowym odcinku programu Kuracja Wiesława Adamiec, prezes Fundacji „Carita – Żyć ze Szpiczakiem”.

Coraz więcej osób choruje na szpiczaka i wbrew potocznym opiniom nie są to tylko seniorzy. Na korzyść zmienia się to, że coraz lepiej do diagnozowania tej choroby przygotowani są lekarze rodzinni. Z kolei wśród problemów pacjentów wymieniany jest brak dostępu do nowoczesnych terapii, a także leczenie pacjentów w placówkach, które nie mają odpowiednio przygotowanych kadr i umów z NFZ na prowadzenie leczenia w takim zakresie, w jakim jest ono pacjentom niezbędne. 

ROZMOWA Z WIESŁAWĄ ADAMIEC, PREZES FUNDACJI CARITA-ŻYCIE ZE SZPICZAKIEM (zobacz materiał wideo)

 

Rozmowa z Wiesławą Adamiec, prezes Fundacji Carita-Życie ze szpiczakiem

Aleksandra Kurowska: Coraz częściej mówi się o hematoonkologii, o szpiczaku, m.in. ze względu na to, że nasze społeczeństwo się starzeje, ale też w związku z różnymi nowymi terapiami, które pozwalają dłużej żyć chorym. Jakie Państwo, jako fundacja pomagająca osobom ze szpiczakiem, stawiają sobie priorytety i czego polscy pacjenci z tą chorobą najbardziej potrzebują.

Wiesława Adamiec: To są ważne pytania, które pani postawiła i one się zazębiają. Rzeczywiście Polacy coraz częściej chorują, jest coraz większa liczba pacjentów chorujących na szpiczaka mnogiego, który kiedyś był chorobą osób starszych, a niestety dzisiaj dotyka również osób w wieku 40, 35 lat, czyli w tym przedziale, kiedy ludzie są najbardziej aktywni, kiedy jeszcze intensywnie korzystają z życia, wychowują dzieci, a wtedy dopada ich choroba. A jest to choroba, o której nie wiemy, ponieważ należy ona do tzw. chorób rzadkich. Ma bardzo nietypowe objawy. I tak leczy nas np. lekarz rodzinny trzy lata na korzonki, bo nas bolą plecy. Albo nagle nie mamy siły, nie mamy wewnętrznej woli, żeby wstać, żeby coś zrobić, żeby się ubrać. Nie mamy chęci, jest nam coraz trudniej żyć i nie wiemy z czego to się bierze. Często lekarze mówią: proszę sobie popatrzeć w PESEL, jeśli to są osoby starsze, jeśli młodsze, to „no wie pan, może za dużo pan pracuje”, natomiast nie ma wiedzy u lekarzy rodzinnych dotyczącej choroby, jaką jest szpiczak mnogi. Aczkolwiek w ostatnich 10 latach, w tych, w których ja choruję bardzo dużo się zmieniło. Lekarze zaczynają mieć wiedzę o szpiczaku i rzeczywiście w takim małym miasteczku pod Jelenią Górą lekarka rodzinna, mając pewne doświadczenia wcześniej, rozpoznała 4-5 szpiczaków w fazie wstępnej.

Jest niezwykle ważne, żebyśmy mówili o tej chorobie, ponieważ dzisiaj szpiczak mnogi jest chorobą przewlekłą. Ze względu na to, że mamy coraz lepsze leki, coraz nowsze terapie i możemy coraz dłużej żyć. Choroba nie jest wyleczalna do końca, natomiast można z nią dobrze funkcjonować. To jest ta część odpowiedzi na pani pytanie, natomiast muszę powiedzieć, że niestety, kiedy już mamy rozpoznaną chorobę, gdzie oczywiście jest standardowe leczenie, które trwa rok i jest skuteczne, cofa szpiczaka o 70 proc., potem lekarz decyduje, czy pacjent wejdzie w nowe terapie w zależności od jego stanu zdrowia, ale też od stanu finansów kliniki. Czyli chodzi o to, że nie determinuje nas choroba i to, czego my potrzebujemy, tylko nasze leczenie jest determinowane finansami danej instytucji medycznej. Mówimy tylko i wyłącznie o takich szpitalach, gdzie mamy podpisane umowy z NFZ i w których jest hematolog. Bardzo często dzwonią pacjenci, że prowadzi ich onkolog, co jest absolutnie błędem w sztuce. Oczywiście, na początku mogą to być objawy, które wskazują na nowotwór, ale wtedy, kiedy jest stwierdzony szpiczak mnogi i prowadzi pacjenta w szpitalu powiatowym lekarz inny niż hematolog, a szpital nie ma podpisanej umowy z NFZ i nie może dysponować lekami takimi, jakimi się leczy pacjenta szpiczakowego, to się robi pacjentowi krzywdę. Do któregoś momentu on w tym szpitalu będzie leczony. Ale przyjdzie taki czas po roku, czy po półtora, czy dwu, gdy pacjent nie ma możliwości otrzymania innego leku. Ponadto ta dostępność do nowych leków jest ograniczona.  

Aleksandra Kurowska: Dużo się mówi o różnych przełomowych terapiach. W szpiczaku np. przeciwciała monoklonalne są taką terapią. Którzy chorzy mogliby na nich skorzystać i czym ta terapia różni się od innych?

Wiesława Adamiec: Tutaj pani redaktor mówi już o najnowocześniejszych, biologicznych terapiach. To są terapie, które dotyczą pacjentów z opornym i nawrotowym szpiczakiem mnogim. My tego leku nie mamy jeszcze w żadnym programie. Jest jedynie w badaniach klinicznych, do których też jest niezwykle trudny dostęp, bardzo trudna jest kwalifikacja, a ponadto nie ma ogólnej wiedzy o dostępności do badań klinicznych.

W programach lekowych nie mamy najnowszych leków, takich jakimi leczy się pacjentów szpiczakowych w Europie. Jesteśmy skazani na politykę lekową państwa, o której tak dużo się mówi. Jesteśmy daleko od polityki, chociaż ona się nierozłącznie wiąże, bo w tej rzeczywistości funkcjonujemy. Pacjent się zderza z tą polityką i odbija się jak piłka od ściany, dlatego że nie ma tych leków, które już są w Europie. A to są leki ratujące życie. I to fakt, nie tylko przedłużające życie, ale ratujące życie. Jest to też niezwykle ważne, żebyśmy mówili, pytali naszych dysydentów, prosili. Ja nie chcę powiedzieć, że ministerstwo nie zrobiło paru rzeczy w stosunku do pacjentów, oczywiście, my również i te dobre, pozytywne strony widzimy, natomiast dla mnie jest rzeczą jasną, że zawsze czeka się na standardy, jakie w Europie obowiązują.

Muszę powiedzieć, na plus, że w tej chwili ten rząd współdziała, szuka współpracy z organizacjami pacjenckimi, mając świadomość, że od organizacji może się naprawdę wielu rzeczy dowiedzieć. Dowiedzieć się, czego brakuje, jakie są mankamenty, takie na poziomie oddolnym, bo polityka to nie jest tylko to, co jest na górze, ta polityka się bierze z tego, że my widzimy, co chcemy poprawić na dole, jak chcemy przedłużyć życie pacjentowi, żeby ten pacjent dobrze funkcjonował. Bardzo ważne jest funkcjonowanie pacjenta w chorobie.      

Dziękujemy za rozmowę 

 

*Działania promocyjne w ramach kampanii „Życie mamy we krwi”

 

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz