MZ: Narodowy Plan dla chorób rzadkich najpóźniej do końca roku

01 Marca 2018, 12:06

Narodowy Plan dla chorób rzadkich ma zostać przyjęty do końca roku. Ministerstwo Zdrowia zadeklarowało też stworzenie ustawy o chorobach rzadkich, która ma nadać formalny charakter opracowaniu zmian na rzecz niemal 3 milionów polskich pacjentów. 

Choć choroby rzadkie dotykają w Polsce podobną grupę chorych, jak np. znana i skutecznie leczona cukrzyca, dla tych pierwszych wciąż brakuje podstawowej pomocy. Od dekady chorzy nie mogą doczekać się właściwych rozwiązań w zakresie dostępu do leków, dedykowanych ośrodków referencyjnych, specjalistów i szybszej diagnostyki.

Podczas oficjalnej konferencji z okazji Dnia Chorób Rzadkich (28 lutego 2018 r.) Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ogłosił deklaracje Ministra Zdrowia, wobec Narodowego Planu dla chorób rzadkich - Podczas tegorocznego spotkania w ramach „Dialogu dla zdrowia” z Ministrem Zdrowia Łukaszem Szumowskim otrzymaliśmy bardzo ważne deklaracje. Pierwsza to wprowadzenie Narodowego Planu dla chorób rzadkich do końca 2018 r. Druga to powołanie Zespołu ds. chorób rzadkich. 

Diagnostyka i polityka refundacyjna  

- Minister Łukasz Szumowski podtrzymuje deklaracje dotyczące prac nad Narodowym Planem dla chorób Rzadkich. Opracowane do tej pory dokumenty zostały przekazane do odpowiednich departamentów. Rozpoczynamy też prace międzyresortowe w tym zakresie. Chcemy się skupić na zmianach dotyczących diagnostyki, polityki refundacyjnej. Duży nacisk zostanie położony także na wsparcie socjalne – mówił podczas konferencji Wiceminister  Marek Tombarkiewicz.

Ustawa o chorobach rzadkich

Ważną kwestią, zdaniem Wiceministra, jest także opracowanie ustawy o chorobach rzadkich, na wzór ustawy o ochronie życia. Jak podkreślił Wiceminister, ustawa ma pokazać powagę sytuacji związanej z chorobami rzadkimi i ułatwić wprowadzenie potrzebnych rozwiązań.

W grudniu 2017 roku Ministerstwo Zdrowia przekazało do konsultacji społecznych i resortowych roboczy dokument - projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich (plan operacyjny na lata 2017-2019), będący podstawą  przyszłego planu.

AS

Źródło: mat/pras

Foto: Konferencja z okazji Dnia Chorób Rzadkich (28 lutego 2018 r.)

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz