Kuleje organizacja i dostęp do leczenia. Ale jest światełko w tunelu dla chorych na padaczkę

09 Kwietnia 2018, 9:05

Aż 30 proc. chorych na padaczkę, to pacjenci oporni na leczenie dostępnymi w Polsce lekami. Albo tacy, którzy nie mieli szczęścia trafić na lekarza specjalizującego się w leczeniu tego schorzenia, kiedy metodą prób i błędów dostosowuje się terapię do indywidualnych potrzeb pacjenta. Zdarza się, że chorzy rezygnują z leczenia, bo oznacza ono dla nich więcej skutków ubocznych niż korzyści. Co zrobić, żeby to zmienić?

Na padaczkę choruje około 1 proc. populacji, czyli w Polsce jest to około 380 tys. osób. Dwie trzecie z nich mają „szczęcie w nieszczęściu”. Refundowane u nas terapie są w ich przypadki na tyle skuteczne, że mają padaczkę pod kontrolą. Mogą w miarę normalnie funkcjonować, pracować, uczyć się czy zakładać rodziny. Inaczej sprawy mają się w przypadku 30 proc. chorych z tzw. padaczką lekooporną. W tym przypadku problemem jest brak dostępu do nowoczesnych leków, którymi z powodzeniem leczeni są pacjenci w innych krajach Unii Europejskiej.

Kuleje organizacja opieki

- Przede wszystkim jest ogromny problem z leczeniem szpitalnym – mówi w rozmowie z nami Joanna Andrzejczak, która choruje na lekooporną postać choroby. - Mogę posłużyć się swoim własnym przykładem, kiedy to w zeszłym roku miałam nawrót napadów i nie chciano mnie przyjąć do szpitala. Od lekarza usłyszałam, że NFZ za to nie zapłaci. Mimo, że normalnie płacę składkę zdrowotną. To chyba najlepiej pokazuje ile dla systemu znaczy pacjent – podkreśla.

Pacjenci zdani na siebie

Jak dodaje Joanna Andrzejczak, pacjenci nie są też hospitalizowani w momencie, gdy dokonuje się jakiś zmian w leczeniu. - Lekarz wypisuje nowy lek i pacjent sam musi się martwić jak na niego zareaguje i czy będą skutki uboczne. Czasem dochodzi przez to do bardzo niebezpiecznych sytuacji. Nie każdy może przecież liczyć na pomoc rodziny. Nie chodzi o to, żeby leżeć w szpitalu tygodniami, bo żaden chory tego nie oczekuje, ale przydałyby się ze dwa, trzy dni na ustawienie leku i obserwację jak reaguje na niego pacjent. Nikt tego nie monitoruje - mówi.

Nowoczesne leki nie dla polskich pacjentów

W Polsce z punktu widzenia wskazań do refundacji mamy dziś trzy linie terapii. Tym czasem w Unii Europejskiej dla chorych z padaczką lekooporną są już kolejne  4 innowacyjne cząsteczki. Na razie nie doczekaliśmy się refundacji żadnej z nich. Jest jednak światełko w tunelu, bo co do jednej z nich jest już wniosek o refundację i pozytywna opinia AOTMiT. Niestety decyzja w tej sprawie wciąż nie zapadła, a czekają na nią z niecierpliwością zarówno pacjenci, jak i lekarze, którym nowy lek znacząco poszerzy możliwości terapii.

Światełko w tunelu

- Rodzajów padaczki jest bardzo dużo. Dlatego terapia musi być dobierana indywidualnie i czasem trwa to bardzo długo, zanim pacjent trafi na odpowiedni lek lub kombinację leków. Ja niestety należę do tej grupy pacjentów, którym bardzo trudno jest dobrać skuteczne leczenie. Stosując dostępne terapie, mam w tej chwili więcej skutków ubocznych niż korzyści z leczenia. Pacjenci tacy jak ja czekają na refundację braweracetamu. Uczestnicząc kiedyś w badaniach klinicznych tego leku, wiem że był on w moim przypadku bardzo skuteczny. Niestety badania kliniczne dostępne są tylko dla niewielkiej grupy chorych. A na lek czekają rzesze pacjentów, których nie stać na wydawanie kilkuset złotych miesięcznie na leczenie – mówi Joanna Andrzejczak.

Co na to Ministerstwo Zdrowia?

O możliwości leczenia chorych na padaczkę lekooporną zapytaliśmy Ministerstwo Zdrowia. Faktycznie, na liście jest kilka leków, które NFZ refunduje właśnie w tym wskazaniu. Niestety, jak podkreślają pacjenci i lekarze, wciąż nie ma jednak na niej nowoczesnych cząsteczek. Czy Ministerstwo planuje w tym zakresie jakieś zmiany?

„W ciągu ostatnich kilku lat rozszerzony został zakres wskazań dla leków zawierających lamotryginę, levetiracetam i okskarbazepinę – obecnie mogą być refundowane we wskazaniu „padaczka”, co oznacza możliwość ich finansowania również u pacjentów z nowo zdiagnozowaną padaczką” – wyjaśnia Ministerstwo.

Wkrótce decyzja?

Wiadomo, że do Ministerstwa Zdrowia wpłynął wniosek o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu leku Briviact (brywaracetam) we wskazaniu: terapia dodana u chorych powyżej 16. roku życia z padaczką ogniskową z brakiem kontroli napadów lub nietolerancją leczenia po zastosowaniu co najmniej dwóch prób terapii dodanej. 

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomenduje objęcie refundacją tego leku pod warunkiem pogłębienia zaproponowanego instrumentu dzielenia ryzyka lub obniżenia ceny w odniesieniu do wszystkich wnioskowanych postaci leku. Negocjacje cenowe z Komisją Ekonomiczną już się odbyły. Czy pacjenci z padaczką lekooporną doczekają się skutecznego leczenia?

„W dniu 21 marca 2018 r. wcześniej zawieszony bieg postępowań o objęcie refundacją leku Briviact - został podjęty” – wyjaśnia Ministerstwo Zdrowia. W najbliższym czasie MZ ma podjąć ostateczną decyzję w tej sprawie. Zdecydują kryteria ustawowe oraz ostateczna oferta cenowa Wnioskodawcy.

AS

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz