Alivia prosi RPP by zadbał w przepisach o przejrzystość organizacji pacjenckich

14 Maja 2018, 9:55 Alivia logo

Fundacja Onkologiczna Alivia wystąpiła do Rzecznika Praw Pacjenta, aby w ramach prac nad nowelizacją ustawy o prawach pacjenta uregulował wymogi przejrzystości relacji pomiędzy organizacjami pacjenckimi a instytucjami publicznymi. 

O narastających napięciach między organizacjami Polityka Zdrowotna pisała m.in. przy okazji spotkania przedstawicieli pacjentów z Prezydentem RP. 
Alivia proponuje m.in. ujawnienie wysokości i odsetka finansowania uzyskiwanego przez organizacje pacjenckie od świadczeniodawców, przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego oraz instytucji publicznych, publikację informacji o dochodach członków zarządu i organów nadzoru z tych źródeł oraz przyjęcie przez organizacje parasolowe dokumentów gwarantujących faktyczną reprezentację ich członków. Jeżeli chcemy być partnerem dla instytucji publicznych musimy działać przejrzyście. Dotyczy to zarówno finansowania, jak i transparentności podejmowania decyzji. Niestety obecnie w obu obszarach jako organizacje pacjenckie w Polsce mamy wiele do zrobienia mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia.

Rzecznik Praw Pacjenta od czasu powołania na stanowisko zapowiada prace nad nowelizacją ustawy o prawach pacjenta. Dotychczas nie został opublikowany żaden projekt, jednak wielokrotnie publicznie zapowiadano zakres, który nowelizacja będzie obejmować. Zmiany mają obejmować m.in. wzmocnienie pozycji Rzecznika, intensyfikację współpracy pomiędzy Rzecznikiem z organizacjami pacjenckimi oraz wiele innych. Wobec rosnącego znaczenia organizacji pacjenckich oraz zacieśniania współpracy pomiędzy nimi a instytucjami publicznymi, kluczowe jest precyzyjne określanie wymagań wobec uczestników debaty publicznej. Jak wynika z raportu przygotowanego na zlecenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w 2017 roku zdecydowana większość organizacji pacjenckich współpracuje z przedsiębiorstwami farmaceutycznymi lub medycznymi, jednak współpraca wymaga ostrożności.

„Mimo że współpraca z firmami farmaceutycznymi jest czasem przez respondentów opisywana jako pod pewnymi względami prostsza niż̇ np. współpraca z instytucjami publicznymi (mniej biurokracji, szybsze podejmowanie decyzji), to jednak podkreślają̨ oni konieczność́ zachowania ostrożnci przy kontaktach z tymi podmiotami.
Z jednej strony brak stałego wsparcia finansowego organizacji działaj
ących dla dobra pacjentów przez instytucje centralne powoduje, że organizacje te w poszukiwaniu stabilności finansowej zwracają̨ się̨ do świata biznesu. Z drugiej jednak strony Ministerstwo Zdrowia czy NFZ czasami krytycznie odnoszą̨ się̨ do tej współpracy. Organizacje muszą więc być́ bardzo ostrożne, aby postrzegano je jako ambasadorów ludzi potrzebujących wsparcia, a nie rzeczników interesów firm.”

Fundacja Alivia od kilku lat publikuje informacje o odsetku przychodów pochodzących od przedsiębiorstw sektora farmaceutycznego. W 2015 r. wyniósł 3,7%, w 2016 r. – 3,02%. Dane za ostatni rok są jeszcze w opracowaniu. Jednocześnie w lutym br. zarząd Fundacji podjął decyzję o przyjęciu strategii działań rzeczniczych oraz publikacji oficjalnych stanowisk, prezentujących opinię na temat najważniejszych wyzwań systemu opieki onkologicznej w Polsce. Proponując zmiany wpierw sami nałożyliśmy na siebie dodatkowe obowiązki. Dlatego wiemy, że ich spełnienie jest możliwe dodaje Bartosz Poliński.

Termin publikacji projektu o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta nie został jeszcze wskazany. Pismo zawierające postulaty zostało wysłane do Rzecznika Praw Pacjenta 10 maja. Kopia trafiła do Prezesa Rady Ministrów, resortu zdrowia oraz koordynatora ds. służb specjalnych.

AK
 
Polecamy także:
Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz