Jakie są potrzeby pacjentów z NTM?

25 Czerwca 2018, 16:01 farmaceuta apteka senior

Po raz dziesiąty obchodzony był Światowy Tydzień Kontynencji, którego celem jest popularyzowanie wiedzy i nagłaśnianie problematyki związanej ze schorzeniem uznawanym jako „wstydliwe". Jednocześnie szacuje się, że schorzenie dotyka ponad 400 mln osób na całym świecie, a w samej tylko Polsce, łączne, roczne koszty związane z tą przypadłością, obciążają budżet kraju.

 

Nietrzymanie moczu (NTM) jest schorzeniem kwalifikowanym przez World Health Organization jako choroba cywilizacyjna. Schorzenie dotyka ok 6-10 proc. światowej populacji (ok 423 mln osób). W Polsce, szacuje się, że problem dotyka 2,5 mln kobiet i mężczyzn.

Kontynencja wpływa znacząco na jakość życia chorych między innymi dlatego, że ogranicza aktywność zawodową i życie towarzyskie pacjentów. W skrajnych przypadkach chorych dotyka izolacja od społeczeństwa, a także depresja, a nawet próby samobójcze. -Schorzenia związane z oddawaniem moczu, czy kontrolą pęcherza to niestety nadal w Polsce temat tabu – mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia UroConti. – Po poradę lekarską udaje się jedynie 1/3 pacjentów, reszta zgłasza się do specjalisty dopiero po ponad dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów choroby – dodaje. Po poradę do lekarza udaje się jedynie jedna trzecia pacjentów a dwie trzecie z nich (tych, co się zgłaszają) robi to dopiero po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów. 

Oszczędzić i leczyć

Koszt refundacji leków 2017 r. w stosunku do roku poprzedzającego, wzrósł o blisko 60 proc. (ponad 20,5 mln zł. Zabiegi operacyjne kosztowały ponad 201 mln zł. To wciąż niewielkie koszty pokazujące niewydolność systemowych działań leczniczych i profilaktycznych. Z najnowszego raportu zaprezentowanego podczas konferencji „NTM 2018 - Gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy?” wynika, że poniesione przez Polskę koszty pośrednie z powodu NTM wyniosły ponad 1,5 mld zł, a koszty wynikające z leczenia zaburzeń psychicznych w 2017 r. wyniosły 4 mln zł. Absencja w pracy osób ciepiących na nietrzymanie moczu to utrata dla Państwa blisko 1,5 mld zł. Budującą informacją dla pacjentów jest, że w kwietniu b.r. ministerstwo zdrowia, dopisało do świadczeń gwarantowanych neuromodulację nerwów krzyżowych. Innowacyjna i nieodwracalna terapia skutecznie wpływa na leczenie najcięższych postaci NTM. Szacuje się, że w pierwszych dwóch latach ze świadczenia skorzysta prawie 400 pacjentów.

Zawężone kryteria medyczne 

Pacjenci przede wszystkim apelują o wprowadzenia jasnego kryterium medycznego w NTM, uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych. Dziś NTM jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo. Pacjent musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących. Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM.

Brak wsparcia fizjoterapeutycznego dla pacjentów z NTM

Zdaniem specjalistów, fizjoterapia w NTM odgrywa kluczową rolę. W połączeniu z leczeniem farmakologicznych, a także przed i po zabiegach chirurgicznych fizjoterapia urologiczna/uroginekologiczna przynosi pozytywne rezultaty

Jednocześnie pomimo wskazań specjalistów i rosnących potrzeb społecznych, w Polsce nie kształci się personelu w tym kierunku. Ponadto fizjoterapia urologiczna nie jest refundowana. Problemem pacjentów jest generalny brak współpracy między lekarzem a fizjoterapeutą, a to ma  wymierny wpływ na rezultat leczenia.

Rosnąca liczba powikłań w zabiegach leczenia wysiłkowego NTM 

Dodatkowym kosztem dla resortu zdrowia, jest rosnąca liczba powikłań pooperacyjnych w zabiegach leczenia wysiłkowego NTM. Jako główny powód występowania powikłań wskazuje się brak ośrodków referencyjnych i za tym idące: rozproszenie ośrodków medycznych, niedoświadczony personel medyczny oraz oszczędności szpitali na materiałach (tańsze zamienniki taśm syntetycznych). Dlatego organizacje pacjenckie wnoszą o stworzenie nowej specjalizacji zapewniającej profesjonalną opiekę nad pacjentem i odciążającej, zajętych już problemami nowotworowymi, urologów.

Postulaty pacjentów 

Korzystając z obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji pacjenci zrzeszeni w UroConti wystosowali apel do Ministerstwa Zdrowia postulując o:

  • Wprowadzenie jasnego kryterium medycznego (nietrzymanie moczu)uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych - dziś NTM jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo - pacjent musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM. 
  • Urealnienie limitów cenowych na refundowane środki absorpcyjne (pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, majtki chłonne, wkłady i podkłady) do kwoty co najmniej 1,5 zł za szt. - wprowadzona w marcu zmiana spowodowała, że aktualnie obowiązujące limity cenowe faktycznej refundacji dla pacjenta onkologicznego (poz. 100 rozporządzenia) zostały obniżone z poziomu 1,28 zł do 0,86 zł za sztukę, a dla pacjentów pozostałych (poz. 101 rozporządzenia) z poziomu 1,05 zł do 0,7 zł za sztukę. Za tak niską kwotę można będzie kupić jedynie 90 sztuk wkładek anatomicznych, wyłącznie w rozmiarze „S”. Tylko zwiększenie limitu ilościowego wraz ze zwiększeniem nakładów finansowych pozwoli zagwarantować dostępność do wyrobów medycznych wysokiej jakości.
  • Wprowadzenie „uroginekologii” - nowej umiejętności lub nadspecjalizacji lekarskiej. Polscy urolodzy wyspecjalizowali się w leczeniu schorzeń uroonkologicznych. Już dzisiaj leczenie nowotworów pochłania 80 procent ich czasu, co oznacza, że mają go znacznie mniej dla pacjentów z NTM. Z kolei po stronie ginekologów tylko niewielka grupa lekarzy ma wiedzę i doświadczenie w leczeniu uroginekologicznym. W efekcie rośnie liczba źle postawionych diagnoz i powikłań po zabiegach. Wprowadzenie „uroginekologa” umożliwiłoby pacjentom identyfikowanie wykwalifikowanych specjalistów w tej dziedzinie.
  • Poszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB)o nowe substancje medyczne - w grudniu 2017 r. została podjęta decyzja o braku zgody na refundację, pomimo wydania pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT, leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron. Miał to być pierwszy lek do stosowania w II linii leczenia tego bardzo bolesnego schorzenia. Od 2011 roku na liście leków refundowanych znajdują się jedynie dwie substancje - solifenacyna i tolterodyna, które charakteryzują się takim samym mechanizmem działania i są refundowane tylko w I linii leczenia. W drugiej linii - w Polsce dostępu do refundowanego leczenia nie ma w ogóle! Biorąc pod uwagę, że podatność na występowanie działań ubocznych zależy od indywidualnych predyspozycji, należy umożliwić chorym dostęp i wybór z wielu refundowanych substancji leczniczych, jak to ma miejsce w innych Unii Europejskiej, również tych o niższym dochodzie narodowym.

JK

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

1 komentarz

Gosia Wtorek, 26 Czerwca 2018, 9:01
Są placowki fizjoterapeutyczne w Warszawie. Sama korzystałam jak miałam problemy z nietrxymaniem moczu po porodzie i mnie bardzo pomoglo. Niestety wszystko płatne.