Dr M.Władysiuk: brakuje narodowego planu chorób rzadkich(VIDEO)

17 Lipca 2018, 14:23 Magdalena Władysiuk

- Do tej pory nie wypracowaliśmy narodowego planu chorób rzadkich, który miał w swoim założeniu łączyć dwa systemy - system opieki zdrowotnej z systemem opieki socjalnej - oceniła w rozmowie z Polityką Zdrowotną dr Magdalena Władysiuk, Prezes Stowarzyszenia CEESTAHC, wiceprezes HTA Consulting.

- Ostatnio toczy się dyskusja nad kwestiami dotyczącymi opieki nad osobami niepełnosprawnymi, szczególnie o znacznym stopniu niepełnosprawności. To co istotne z punktu widzenia tych chorych, to fakt, iż zabezpieczono ich potrzeby poprzez system ochrony zdrowia i troszeczkę w aspektach socjalnych. Chciałabym zwrócić uwagę, że świadczenia rzeczowe które zostały zaproponowane to szczyt góry lodowej, czyli całej niepełnosprawności. Z punktu widzenia świadczeń, które potrzebują te osoby to są to przede wszystkim leki, które są refundowane i mają różny stopień współpłacenia pacjenta i mogą miesięcznie generować dość duże wydatki. Druga sprawa to dostępność do leków w chorobach rzadkich, czyli leków sierocych. Do tej pory nie wypracowaliśmy narodowego planu chorób rzadkich, który miał w swoim założeniu łączyć te dwa systemy - system opieki zdrowotnej z systemem opieki socjalnej. Program za życiem, który powstał dotknął na wczesnych etapach dzieci rodzące się z wadami czy chorobami rzadkimi. Dotknął też najbardziej potrzebujących, którzy borykają się na pierwszym etapie życia z ciężką wadą albo wręcz śmiercią dziecka - mówiła M.Władysiuk.

- Z drugiej strony, jeśli przyjrzymy się wydatkom państwa, to okaże się, że płyną trzy strumienie. Jeden to system ochrony zdrowie, drugi to system opieki socjalnej, a trzeci to system oświaty. Oświata wydaje olbrzymie pieniądze na system wczesnego wspomagania dzieci w skład którego wchodzi m.in. fizjoterapia. Dzieci na bardzo wczesnym etapie są więc w stanie sięgać po pieniądze z trzech źródeł i móc poprawić swoje funkcjonowanie. O wiele większy problem zaczyna się wśród dzieci w wieku szkolnym czy nastolatkach. A problem dorosłych jest już w ogóle zaniedbany. Dzieje się tak dlatego, że system szkół integracyjnych istnieje, choć jest niewystarczający patrząc na potrzeby - uważa prezes Stowarzyszenia CEESTAHC.

- W dorosłym życiu jednak marginalizujemy te osoby, żeby nie istniały w sensie społecznym. To dotyka ludzi nie tylko niepełnosprawnych w sensie ruchowym, ale przede wszystkim w sensie intelektualnym. Niedawno spróbowaliśmy oszacować to czego nie da się do końca zbadać z powodu braku danych GUS czy ZUS, że nawet do miliona osób wymaga bardzo intensywnej opieki z powodu swojej niesamodzielności. Wymagają one pomocy osób trzecich. Mówiąc o nich myślimy o kosztach rent socjalnych i zasiłkach, a zapominamy o tym, że tak naprawdę cała rodzina ubożeje. Dwa lata temu zrobiliśmy badanie dotyczące dzieci. 80-90 proc. opiekunów, czyli najczęściej matki, rezygnują z pracy. Spychamy tych ludzi do najniższego uposażenia ekonomicznego, a także na granicę funkcjonowania społecznego. Wszystkie badania mówią, że są dwie grupy, które wymagają zmiany współpłacenia. To są rodziny wielodzietne oraz osoby z wielochorobowością, czyli m.in. osoby niepełnosprawne - dodaje.
Aleksandra Kurowska


Współpraca: Grzegorz Kowalczyk

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz