Ile kosztuje Crohn? - czyli o wyzwaniach związanych z leczeniem

03 Października 2018, 13:30 ból brzucha crohn

O tym, jakie koszty - finansowe i społeczne - są związane z leczeniem choroby Leśniowskiego-Crohna, zarówno dla pacjentów, jak i gospodarki, a także jakie zmiany należałoby wprowadzić w leczeniu tej choroby – mówili eksperci we wtorek na konferencji „Kiedy wyzwaniem jest codzienność - czyli ile kosztuje Crohn”.

O tym, jakie koszty - finansowe i społeczne - są związane z leczeniem choroby Leśniowskiego-Crohna, zarówno dla pacjentów, jak i gospodarki, a także jakie zmiany należałoby wprowadzić w leczeniu tej choroby – mówili eksperci we wtorek na konferencji „Kiedy wyzwaniem jest codzienność - czyli ile kosztuje Crohn”.

Konferencja to część kampanii "Wyzwania Crohn".

Prof. Grażyna Rydzewska – kierownik kliniki chorób wewnętrznych i gastroenterologii w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie podkreślała, że zapadalność dotyczy głownie osób młodych i dzieci. - Z rejestru prowadzonego od 2005 r. wynika,  że 75 proc. osób w momencie rozpoznania, to ludzie poniżej 35. roku życia - wskazała.

Zwróciła też uwagę na potrzebę wprowadzenia modelu koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobą Leśniowskiego-Crohna, czyli stworzenie zespołów interdyscyplinarnych, pod opieką których byłby pacjent. - Jesteśmy na dobrej drodze, ponieważ jesteśmy w trakcie opracowywania pilotażu z NFZ w 20 ośrodkach w Polsce.  Model obejmuje POZ, AOS i opiekę szpitalną. Chodzi o to, aby w jednym ośrodku pacjent miał dostęp do odpowiedniego leczenia, a także np. do psychologa, jak i dietetyka - wyjaśniła.

Jak dodała, ważnym elementem są też standardy dla lekarza POZ, właściwa opieka ambulatoryjna z właściwą opieką dietetyczną, a także edukacja, ponieważ pacjenci przychodzą do lekarza z wiedzą z Internetu. - Chodzi nam o to, aby pacjent nie musiał jeździć po całej Polsce - mówiła. Według niej, bardzo istotna jest dostępność do leczenia, ponieważ pacjenci są na zwolnieniach lekarskich kilkadziesiąt razy w roku, a więc wydatki społeczne z tego tytułu są znaczące.

Podkreślała także, że obecnie istnieją ograniczenia w dostępie do odpowiednich leków. Jak mówiła, są już programy lekowe i dostęp do niektórych leków biologicznych dla chorych, jednak ważna jest dostępność do nowych terapii. Wskazywała, że u części pacjentów jest słaba odpowiedź na leczenie podstawowymi dostępnymi lekami biologicznymi jak Infliximab i Adalimumab.

– Musimy mieć alternatywę dla tego leczenia – przekonywała i wskazywała, że są już zarejestrowane nowoczesne leki, jednak nie są one objęte refundacją w Polsce.  Polscy pacjenci potrzebują przede wszystkim dostępu do dwóch przeciwciał - wedolizumabu i ustekinumabu,  preparatów o innym mechanizmie działania. Ustekinumab, inhibitor interleukiny 12 (IL-12) oraz interleukiny 23 (IL-23), jest alternatywą dla pacjentów, którzy przestali odpowiadać na terapię przeciwciałami anty-TNFalfa. To bardzo dobry preparat o niskim wskaźniku działań niepożądanych – dodała prof. Rydzewska.

Leczenie nastawione na cel

Ponadto według prof. G. Rydzewskiej zmiana modelu leczenia powinna pójść w kierunku tego, aby leczenie prowadziło do konkretnego celu. – Chcielibyśmy, aby to lekarz prowadzący decydował o tym, jak leczyć pacjenta, a obecnie leczymy pacjenta rok lub dwa, według sztywnych schematów leczenia w programie lekowym - mówiła. Według niej, pacjent leczony nieoptymalnie narażony jest na powikłania, kolejne zapalenia, uszkodzenie nerek, wątroby.

Ile to kosztuje?

Jakub Gierczyński, ekspert z Uczelni Łazarskiego, podkreślał, że nie do przecenienia jest podniesienie jakości oraz skuteczności leczenia m.in. poprzez wprowadzenie modelu opieki skoordynowanej, ponieważ chodzi głównie o pacjentów, którzy mają przed sobą całe życie aktywności zawodowej i rodzinnej. - Utrata produktywności dla młodej osoby, to utracone koszty - zaznaczył.

Jak mówił, średnio w ciągu roku chory przebywa na zwolnieniu lekarskim 32 dni. Ponadto liczba absencji w pracy z powodu tej choroby rośnie i według danych ZUS, w 2017 r. było to 128 tys. dni, zaś  w 2012 – ponad 90 tys. – wskazywał.

Według raportu PEX PharmaSequence z 2018 r. koszty ponoszone przez pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna u pacjnetów w zaawansowanym stadium choroby średnio miesięcznie wynoszą 2,5 tys. zł. Są to wydatki na elki, wizyty u lekarza, ale również utracone dochody. Jak mówił J.Gierczyński, łączna roczna wartość utraconej produktywności chorych wynosi ok. 140 mln zł.

- Wyzwaniem jest to, abyśmy nie orzekali rent, ale żeby osoby chore mogły pracować - mówił. - Chodzi o to, aby 1,5 tys. osób leczonych w programie lekowym biologicznie mogło być leczonych lepiej - dodał.

Codzienność z chorobą

Dziennikarka Agata Młynarska, która choruje na chorobę Leśniowskiego- Crohna wskazywała, że koszty choroby są ogromne, zarówno te materialne, jak i społeczne, a w Polsce na nieswoiste choruje 50 tys., zaś na LC – 10 tys. osób. - Oprócz kosztu leków, a także kosztu żywności związanej z odpowiednią dietą, trzeba liczyć także koszty organizacji opieki nad pacjentem, w którą często zaangażowane są całe rodziny – podkreślała. Dodała, że chodzi też o koszty społeczne, często rezygnację z pracy i wykluczenie społeczne. Jak mówiła problemem jest to, iż objawy choroby, czyli bóle brzucha, biegunka i wymioty, to nadal bardzo wstydliwy temat.

Psycholog Martyna Głuszek-Osuch mówiła z kolei, że dla pacjentów najtrudniejszy jest pierwszy etap, gdy dostają diagnozę. - Pacjent musi się zmierzyć ze zmianami w różnych sferach życia. Etap akceptacji choroby trwa średnio 2 lata. (…) Jeżeli przyjmiemy, zaakceptujemy chorobę, to jesteśmy w stanie przejąć odpowiedzialność za chorobę, traktować ją jako zadanie, a nie skupiać się na walce z nią - stwierdziła.

Podczas konferencji zaprezentowano spot, który jest elementem kampanii edukacyjnej Wyzwania Crohn. Jej celem jest budowanie świadomości społecznej na temat codziennej walki z chorobą, kosztów życia z nią związanych oraz możliwości aktywnego funkcjonowania pomimo niej.

Beata Pieniążek

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz