Raport „Polska rodzina z cukrzycą”. Co pokazały ankiety?

29 Października 2018, 15:13 cukrzyca

Cukrzyca jest chorobą rodzinną, jednak rozmowa o niej jest często tematem tabu, a bliscy nie potrafią podać norm poziomu glukozy. Istotnym wyzwaniem wśród chorych jest depresja, a także choroby sercowo-naczyniowe. Osoby chore pomijają pomiary poziomu glukozy we krwi z powodu odczuwalnego bólu opuszków palców i trudności w odmierzaniu czasu pomiaru – wynika m.in. z najnowszego raportu „Polska rodzina z cukrzycą”.

Raport zrealizowany przez Beatę Stepanow, prezesa Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej, Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum, socjologa dra Tomasza Sobierajskiego, przy współpracy z dr Anną Majchrzak, diabetologiem został zaprezentowany w poniedziałek w Warszawie. Patronat nad raportem objęły Polskie Towarzystwo Diabetologiczne, Polskie Stowarzyszenie Diabetyków i portal mojacukrzyca.org

Jak poinformowała Beata Stepanow, badaniem zostały objętych w sumie 1,4 tys. osób: chorzy na cukrzycę typu 1 i typu 2 oraz ich bliscy. Ankiety zawierające 30 pytań zostały przeprowadzone przez edukatorów ds. diabetologii w całej Polsce.

Podkreśliła, że bliscy osoby zwykle niewiele wiedzą o cukrzycy, nie uczestniczą w procesie terapeutycznym i nie wspierają chorych. - Ale często sami chorzy nie chcą rozmawiać z bliskimi - dodała. - Wierzymy, że ten raport stanie się początkiem szerszych badań naukowych i że decydenci spojrzą na chorobę przez pryzmat tego, co mówią nam pacjenci i ich bliscy - mówiła.

Cukrzyca dotyka chorych i ich rodziny

Prof. Leszek Czupryniak, członek zarządu Polskiego Towarzystw Diabetologicznego, zwracał uwagę, że cukrzyca jest chorobą społeczną i dotyka nie tylko chorych, ale także ich rodziny, znajomych, współpracowników.

- Dla nas jako lekarzy opiekującymi się pacjentami jest oczywiste że udział rodziny jest niezbędny w procesie terapeutycznym. Jak tłumaczył, nawet najlepiej wyedukowany pacjent, jeżeli nie otrzyma wsparcia w środowisku codziennym,  w rodzinie, wówczas nie stosuje się do zaleceń. Chodzi m.in. o kwestię specjalnej diety czy aktywności fizycznej.

Prof. L. Czupryniak zaznaczył, że chorobami w Polsce zarządzają kobiety, gdy same chorują oraz gdy są żoną, matą, siostrą lub córką osoby chorej, co znalazło odzwierciedlenie w wynikach ankiety.

Czego potrzebują pacjenci?

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski zapowiedział, że resort zdrowia „być może” będzie wprowadzał dodatkowe konsultacje dla pacjentów z cukrzycą. - Mamy ciągłe monitorowanie glikemii dla pacjentów dziecięcych i będziemy spotykali się z profesorami, aby analizować co jeszcze można zmienić w tym produkcie – mówił i dodał, że został złożony wniosek o kolejny produkt do skanowania glikemii dla dzieci. Jak mówił, obecnie na leki wydawane są olbrzymie środki, a resort prowadzi rozmowy z firmami, które mogą poszerzyć to portfolio produktów.

Przyznał, że dobre leczenie cukrzycy zmniejsza koszty późniejszych powikłań i opieki nad pacjentem, np. po amputacji.

Prof. L. Czupryniak podkreślał, że chorzy z cukrzycą oczekują konkretnych zmian w  tak dobrej sytuacji ekonomicznej państwa. - Oczekiwania ze strony chorych są olbrzymie, bo tu są ogromne zaległości, a wręcz zaniedbania - stwierdził. Dodał, że np. AOTMiT odrzucił niedawno projekt finansowania wizyty edukacyjnej, podczas gdy chory wyedukowany lepiej je, lepiej monitoruje glikemię.

Jak mówił, dr Tomasz Sobierajski, badanie pokazało m.in., że w rodzinach zbyt rzadko rozmawia się o cukrzycy, co ma szczególne znaczenie w sytuacji, gdy pacjent choruje również na depresję – częste powikłanie cukrzycy.

Cukrzyca a choroby współistniejące

Badanie pokazało m.in., że osoby chore na cukrzycę typu 1 potwierdziły, że mają wiele chorób współistniejących. Zgodnie z bliskimi (37 proc. ) wymienili choroby sercowo-naczyniowe. Choroby tarczycy wymieniło 52 proc. osób z cukrzycą, a bliscy mieli świadomość występowania chorób tarczycy zaledwie w 29 proc. przypadków.  Odwrotnie było w przypadku depresji; to chorzy mają mniejszą świadomość lub nie chcą przyznać się do występowania depresji (37 proc.), z to większy odsetek bliskich (45 proc. ) widzi jej objawy lub wie, że została zdiagnozowana.

Wyniki wskazują, że zaledwie 9 proc. bliskich z cukrzycą typu 1 zdaje sobie sprawę ze znaczenia zdrowego żywienia i aktywności fizycznej w życiu osób z cukrzycą i wpływu na skuteczność terapii oraz kontrolę choroby. Większą świadomość mają same osoby chore na cukrzycę – 23 proc.

Co z mierzeniem poziomu glukozy?

Jeżeli chodzi o pomiar poziomu glukozy we krwi, osoby chore przyznają, że pomijają pomiary glukozy, bo są zbyt zajęci (48 proc.), aż 80 proc. skarży się, że trudno im przestrzegać czasu pomiaru, aż 60 proc. pomija badania z powodu bólu opuszków palców, a wszyscy przyznają, że to badanie bolesne i nieprzyjemne, dlatego je pomijają. 84 proc. chorych chciałoby korzystać z nowoczesnego urządzenia do monitorowania (z elektronicznym odczytem danych z sensora wszczepianego w tkankę podskórną ramienia)  jeżeli byłoby refundowane.

Chorzy i ich bliscy różnie oceniali jakość wsparcia – niespełna połowa chorych ocenia je jako raczej dobre, podczas gdy aż 84 proc. bliskich tak je ocenia.

Ankieta  pokazała, że dramatycznie wygląda podejście chorych do aktywności fizycznej  u chorych z cukrzycą typu 1 – 76 proc. nie uprawia żadnej aktywności ani nawet podstawowej aktywności zgodni z zaleceniami trzy razy w tygodniu po 30 minut. Tylko 11 proc. chorych przyznaje, że wspólnie z bliskimi organizują aktywność fizyczną, a 13 proc. deklaruje, że samodzielnie organizuje aktywność fizyczną w zalecanym zakresie.

Komu ufają chorzy?

Chorzy na cukrzycę typu 1 i ich bliscy najbardziej ufają informacjom od lekarza diabetologa i pielęgniarki, wiedzy zawartej w broszurach edukacyjnych oraz od innych chorych i informacjom z internetu. Stosunkowo niskim zaufaniem darzą organizacje pozarządowe, lekarzy POZ i media tradycyjne. Zupełnie inaczej wygląda rozkład zaufania do źródeł informacji u osób z cukrzycą typu 2 i ich bliskich: największymi autorytetami są: lekarze POZ, lekarze diabetolodzy i pielęgniarki. Pacjenci i ich bliscy doceniają też informacje przekazywane przez organizacje pacjentów, innych chorych i znajdujące się w materiałach edukacyjnych. Internet, prasa i telewizja nie cieszą się takim zaufaniem, jak powyższe źródła informacji.

- Badanie pokazuje jasno, że największą skuteczność w edukacji odnosić będzie zespół: lekarz diabetologii i edukator do spraw diabetologii. Dlatego niezwykle istotne jest, aby pojawił się model wizyty edukacyjnej finansowany z budżetu państwa – zaznaczyła Beata Stepanow.

Niepokój autorów raportu wzbudził poziom wiedzy na temat norm poziomu glukozy we krwi dla osoby zdrowej. Niemalże wszyscy (95 proc.) badani z cukrzycą typu 1 zadeklarowali, że wiedzą, jaki jest prawidłowy poziom glukozy we krwi na czczo dla osoby zdrowej. Tylko 5 proc. przyznało się, że nie ma takiej wiedzy. Jednakże z grupy, która zadeklarowała znajomość normy, tylko 13 proc. podało właściwy wynik. Z kolei 2/3 bliskich zadeklarowało znajomość prawidłowego wskazania dla zdrowych, ale prawidłowo podało poziom glukozy zaledwie 20 proc. z nich.

BPO

Polecamy także:

 

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz