Minister zdrowia powołał zespół do wypracowania rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz opracowania projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Zarządzenie w tej sprawie opublikowano w czwartek.

Zadaniem Zespołu jest przygotowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz opracowanie projektu „Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich”. Zespół ma przedłożyć projekt ministrowi zdrowia do 28 lutego 2019 r.

Pracami zespołu pokieruje przewodniczący – Zbigniew J. Król,  Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia oraz  Zastępca Przewodniczącego – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”.

Członkami zespołu są: a) prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, b) prof. dr hab. n. med. Maria Małgorzata Sąsiadek – Konsultant Krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, c) prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak – Konsultant Krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej, d) prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna – Koordynator sekcji Narodowej Rady Rozwoju, e) prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik – Kierownik Oddziału Klinicznego Neurologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, f) prof. nadzw. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak – Przewodniczący Zespołu Diagnostyczno - Leczniczego „Szpiczaki” w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii, g) prof. dr hab. n. med. Piotr Socha – Zastępca Dyrektora w Instytucie „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”, h) prof. dr hab. n. med. Piotr Podolec – Dyrektor Instytutu Kardiologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, i) prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski – Kierownik Kliniki, Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, j) Tomasz Grybek – Bohater Borys, k) trzech przedstawicieli Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN, l) przedstawiciel Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego, m) przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, n) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, o) trzech przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia, p) przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia, q) przedstawiciel Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

Z tytułu uczestnictwa w posiedzeniach Zespołu jego członkom nie przysługuje wynagrodzenie.

Pierwsze posiedzenie Zespołu ma zostać zwołane przez przewodniczącego w ciągu 21 dni.

Źródło: MZ

BPO