Projekt nowego partnerstwa badawczego zostanie oficjalnie zainaugurowany 1 stycznia 2019 roku. Fundusze w wysokości 100 mln euro pochodzić będą m.in. z unijnego programu „Horyzont 2020”.
Program EJP RD stworzy wirtualną platformę koordynującą dostęp do informacji o chorobach rzadkich, a także skupiającą dane badawcze. Jednym z istotnych zadań nowego programu będzie również optymalizacja wymiany informacji i wiedzy między naukowcami a praktykami z ośrodków klinicznych.
- Wielu pacjentów z chorobami rzadkimi cierpi i umiera przedwcześnie. Dlatego też jesteśmy zobowiązani do poszukiwania bardziej skutecznych metod leczenia i lepszych rozwiązań diagnostycznych. Zainicjowane partnerstwo pokazuje, w jakim sposób możemy organizować fundusze dostępne w programie „Horyzont 2020” i jednocześnie gromadzić zasoby, którymi dysponują państwa członkowskie. Wszystko to ma na celu ratowanie i ochronę zdrowia i życia ludzi - podkreślił Carlos Moedar, unijny komisarz ds. badań, nauki i innowacji.
Program badawczy EJP RD przewidziano na najbliższe pięć lat i obejmie on blisko 130 podmiotów z 35 państw – 27 członkowskich, siedmiu państw stowarzyszonych oraz Kanady.
W prace zaangażowane zostaną m.in. instytucje finansujące badania naukowe, uniwersytety, organizacje badawcze oraz szpitale i organizacje pacjenckie.
AM