SM: jest sporo leków, brakuje wiedzy i pokierowania pacjenta

19 Lutego 2019, 14:37

Czasy, gdy zdiagnozowanie stwardnienia rozsianego oznaczało dla chorego niepełnosprawność już minęły. - Dziś pacjenci mają zupełnie inny obraz choroby, są diagnozowani na zdecydowanie wcześniejszych etapach, co od razu daje inne szanse na leczenie - mówiła dziś na konferencji dr hab. Monika Adamczyk-Sowa. Jednak wiedza na temat choroby, możliwości jej leczenia, wspierania pacjentów jest nadal mała. Stąd pomysł na kampanię edukacyjną: Nie sam na SM, która podkreśla rolę relacji społecznych. 

Zmęczenie, zawroty głowy, zaburzenia równowagi, problemy ze wzrokiem – to niektóre z objawów, które mogą dawać stwardnienie rozsiane. Nie są jednoznaczne, u różnych pacjentów mogą być w różnych konfiguracjach i o różnym natężeniu. Tymczasem im wcześniejsze wykrycie choroby, tym lepsze rokowania, że pacjent będzie mógł przez długie lata pełnić obecne role społeczne i zawodowe. 

Jest progres, są leki

Obecni na konferencji eksperci i pacjenci podkreślali, że w zakresie dostępu do leczenia SM bardzo wiele się zmieniło. Chorobę diagnozuje się zazwyczaj na wczesnym etapie rozwoju. Mamy już dość dobry, choć oczywiście nie idealny, dostęp do leków. 

- Cały czas mamy jednak za mało osób leczonych, teraz zabiegamy o poszerzenie drugiej linii. Mamy w niej dwa a mogłoby być pięć - mówiła Malina Wieczorek, prezes fundacji SM - Walcz o siebie, partner merytoryczny kampanii Nie sam na SM.

Czy mogę się zarazić?

To co zdecydowanie kuleje to wiedza społeczna o chorobie oraz opieka nad pacjentami po zdiagnozowaniu. 

- Nadal część osób nie wie czy to choroba zakaźna, czy jest dziedziczna. Kojarzy się z niepełnosprawnością, wózkiem - mówiła dr n. med. Katarzyna Kurowska, lekarz praktyk z II Kliniki Neurologii Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. - Tymczasem pacjentów niepełnosprawnych z SM w grupie świeżo rozpoznanych jest niewielu. Niepełnosprawni są raczej ci, którzy od lat chorują lub mają SM szybko postępujące. Wiele osób ma niezauważalne dla innych objawy - mówiła Kurowska. 

- Pacjenci są bardzo różni. Część choroba przytłacza, nie wszyscy mieli dostęp do nowoczesnych terapii, bo mieli już zaawansowaną chorobę, gdy wchodziły programy lekowe. Czują się bardzo chorzy. Inni starają się żyć tak jak przed diagnozą. Prowadzimy szkolenia dla dla pacjentów i ich bliskich, które pomagają im odnaleźć się w chorobie - mówiła Malina Wieczorek.

Zwracano uwagę, że chorzy zamiast dostać wsparcie od otoczenia często słyszą, że nie powinni zawierać związków, podejmować wyzwań zawodowych. Gdy np. u młodej kobiety diagnozuje się chorobę, rodzina jej partnera może dążyć do zerwania związku w obawie przed tym, co stanie się, gdy choroba się nasili. A nowoczesne leczenie pozwala wielu pacjentom chorować w sposób niemal niezauważalny dla otoczenia, a nawet cofać część zmian. 

- Nie dziwmy się, że drastyczne stereotypy o niepełnosprawności powstawały. Dostęp do profesjonalnego, pełnego leczenia mamy dopiero od kilku lat. I ważne było też znoszenie ograniczeń w czasie leczenia. Pacjent mógł dostawać lek tylko dwa lata, ew. o rok dłużej. A choroba atakowała po odstawieniu leków ze zdwojoną siłą. Teraz na szczęście takich zapisów już nie ma - przypominał Tomasz Połeć przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. 

Pacjent zagubiony w systemie: wypis i co dalej?

Problemem jest też odpowiednie pokierowanie i leczenie chorych. Obecne na konferencji lekarki zwracały uwagę, że nawet w dużych miastach zdarza się, że pacjent jest diagnozowany, dostaje wypis ze szpitala i wychodzi bez informacji i wskazówek, do jakich terapii w ramach NFZ ma prawo, gdzie ma się dalej zgłosić. 

- Potrzebne są działające kompleksowo placówki dedykowane SM - m.in. z neurologiem, ortopedą, rehabilitacją. Wciąż się w tej sprawie spotykamy, ale nadal ich nie ma. To co możemy zrobić to pomóc lekarzom w regionie, by wiedzieli gdzie pacjenta pokierować - uważa Kurowska. 

Tomasz Połęć zwracał też uwagę zwłaszcza na za małą dostępność refundowanych pieluchomajtek i rehabilitacji. - Rehabilitacja pozwala dłużej żyć w sprawności. To bardzo ważne dla pacjentów - podkreślał. 

Na SM choruje ok. 50 tys. osób w Polsce i liczba ta z roku na rok rośnie.

Aleksandra Kurowska

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz