28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich

28 Lutego 2019, 9:04 rak nowotwór chemioterapia onkologia pacjent kroplówka szpital

Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi nawet 3 miliony Polaków. 28 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich, jako dzień solidarności z osobami, które zmagają się z tymi chorobami oraz okazja do podnoszenia świadomości w tym zakresie.

 

Pierwszy raz Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzono 29 lutego 2008 roku. Dzień pojawiający się w kalendarzu tylko raz na cztery lata wybrano celowo, aby zobrazować występowanie chorób rzadkich. W kolejnych latach tradycją stało się, że święto to wypada w ostatnim dniu lutego. Również choroby rzadkie, wbrew nazwie, nie są wcale tak rzadkie i dotykają nawet 8 proc. populacji.

Chorobami rzadkimi nazywane są zwykle rzadko występujące schorzenia o podłożu genetycznym. To najczęściej choroby ciężkie, przewlekłe, często śmiertelne lub nieuleczalne. W większości przypadków występują równolegle z innymi chorobami. Eksperci szacują, że więcej niż połowa z nich dotyka dzieci. Ze względu na małą częstotliwość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, ich skuteczne leczenie bywa trudne.

Z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, a w literaturze medycznej regularnie są opisywane coraz to nowe rzadkie schorzenia. Cierpi na nie od 6 proc. do 8 proc. populacji, więc choroba rzadka to taka, na którą choruje nie więcej niż pięciu na 10 tys. Polaków. Ministerstwo Zdrowia szacuje, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi nawet 3 mln osób. Czyli tyle samo, co na cukrzycę.

- Choroby rzadkie to schorzenia zarówno układu nerwowego, metaboliczne, jak i genetyczne. To tak naprawdę całe spektrum różnych chorób, które są wyzwaniem zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla medycyny. Tryumf nad tymi chorobami jest połowiczny – część z nich jest już nie tylko dobrze opisana i znana, ale też skutecznie leczona farmakologicznie. Leczenie innych prowadzone jest w ośrodkach medycznych i ma status eksperymentalnego.  Takie leczenie, np. komórkami macierzystymi schorzeń neurologicznych, jest prowadzone z sukcesami również w Polsce – mówi prof. Krzysztof Kałwak  z Kliniki Transplantacji Szpiku Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

Jednak leczenie w ramach procedury medycznego eksperymentu leczniczego, nie jest refundowane przez NFZ - zwraca uwagę prezes fundacji "Komórki życia-Komórki Nadziei" Paweł Kwiatkowski. - Naszym celem jest umożliwianie rodzicom dzieci cierpiących na choroby rzadkie leczenia w Polsce. Doświadczenie pokazuje, że leczenie w kraju jest skuteczne, a potwierdzeniem tego są również historie naszych podopiecznychdodaje.

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz