Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – na ukończeniu

28 Lutego 2019, 13:37 szumowski łukasz

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest na ukończeniu, w środę wieczorem specjalny zespół przekazał roboczy projekt planu – poinformował w czwartek minister zdrowia Łukasz Szumowski podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Projekt planu jest obecnie na etapie konsultacji wewnętrznych.

- Otrzymałem wstępny projekt Planu. Wczoraj prace zostały zakończone przez zespół i projekt trafił do wewnętrznych konsultacji. We wtorek będziemy omawiali go na kierownictwie - mówił minister zdrowia. Jak podkreślił, dzięki przyjęciu planu, będziemy mieli skoordynowane i zaplanowane na kilka lat do przodu działania w zakresie chorób rzadkich.

- Choroby rzadkie, tak naprawdę wcale nie są rzadkie, ale bardzo zróżnicowane, wyjątkowe. To jedno z większych wyzwań dla nas urzędników, aby w sposób rozważny i pełny podejść do ogromnego wyzwania jakim są  pacjenci z tymi chorobami, unikatowymi, często pojedynczymi przypadkami chorób - zaznaczył minister. - To co robimy, to 14 programów lekowych w obszarze chorób rzadkich - wskazał i dodał, że w latach 2015-2018 na te programy przeznaczono 2,2 mld zł.

Jak mówił, to choroby bardzo zindywidualizowane i potrzebne jest bardzo specyficzne podejście, również w trybie refundacyjnym, co wskazano w Polityce Lekowej. - Musimy iść w kierunku traktowania tych chorób w tak specyficzny sposób, jakie one są - dodał.

Odrębny budżet nie jest planowany

Wyjaśnił, że plan zakłada tworzenie rocznych interwałów, w których będą wyznaczane cele diagnostyczne, terapeutyczne i budżetowe oraz rozliczanie z realizacji tych założeń urzędników. Plan zakłada działania rządu na rzecz chorób rzadkich począwszy od ustawy refundacyjnej, działań legislacyjnych, po tworzenie jednostek, które powinny zajmować się chorobami rzadkimi. chcemy określić w których ośrodkach są możliwe do wykonania pełna diagnostyka. pacjent otrzyma "paszport" pacjenta z chorobami rzadkimi, który będzie dawał mu uprawnienia do określonych świadczeń.

Wyraził ponadto nadzieję, że przyjęta przez Senat we wtorek ustawa o Agencji Badań Medycznych, która czeka na podpis Prezydenta, będzie narzędziem do prowadzenia badań klinicznych także obejmujących leczenie chorób rzadkich.

Minister pytany, czy będzie odrębny budżet na leczenie chorób rzadkich, odparł, że w tej chwili taki odrębny budżet nie jest planowany w NFZ. 

Współpraca międzyresortowa

Wcześniej, wiceminister zdrowia Józefa Szczurek-Żelazko podkreśliła, że kwestia chorób rzadkich to wyzwanie, przed którym stoi nie tyko resort zdrowia, ale także MRPiPS pracy, ale także resort infrastruktury. - Prace nad Narodowym Planem trwają od dłuższego czasu. Problem jest ważny i istotne jest, aby dokument w ostatecznej wersji umożliwiał sprawną współpracę - mówiła.

- To bardzo ważny dokument i mam nadzieję, że niedługo sfinalizowana zostanie praca nad nim. Oczywiście trafi on jeszcze do konsultacji publicznych, a potem wprowadzony do obowiązującego porządku prawnego i wdrażany w system ochrony zdrowia – stwierdziła wiceminister.

- To program, który będzie wspierany przez obecny rząd. Aby był skutecznie realizowany, to musimy widzieć najistotniejsze elementy, czyli m.in. wsparcie w zakresie farmakoterapii, wsparcie edukacyjne dla pacjentów, rodziny i środowiska otaczającego – podkreśliła. Dodała, że istotna jest także kwestia wsparcia socjalnego, stąd współpraca z resortem rodziny, pracy i polityki społecznej. - Jesteśmy na etapie rozmów o systemie wsparcia osób zależnych, dziennych domów, czy na poziomie rodziny - mówiła. Wskazywała ponadto na rosnące nakłady na refundację leków i programy lekowe, a także na ustawę o 6 proc. PKB, która gwarantuje wzrost nakładów na ochronę zdrowia.

W jej ocenie, wyzwanie stanowi kwestia zorganizowania systemu nad pacjentami z chorobami rzadkimi. - Ważne jest stworzenie struktury gwarantującej dostęp do świadczeń i stworzenie ośrodków referencyjnych – zaznaczyła.

2,5 mln Polaków z chorobami rzadkimi 

W Polsce na choroby rzadkie cierpi prawie 6 proc. społeczeństwa, czyli niemal 2,5 mln chorych, którzy jak mówią przedstawiciele środowiska czekają na zmiany w  kwestii dostępu do leków, specjalistów czy ośrodków referencyjnych.

- Zarówno nowa Polityka Lekowa, która dostrzega specyfikę chorób rzadkich, jak i będące na ukończeniu prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, to sygnał ze strony państwa, że widzi problemy milionów pacjentów i stara się znaleźć sposób, by im pomóc. Wierzymy , że zaproponowane zmiany przyniosą efekty, na które chorzy czekają od lat. To dla nich ogromna szansa na poprawę jakości życia - podkreśla Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich " Orphan". Jako przykład podał pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), którzy w grudniu 2018 r. otrzymali dostęp do jedynego, ratującego im życie leku.

Jak dodał, na wiele chorób rzadkich wciąż nie ma leków i w takich przypadkach pozostaje leczenie objawowe polegające na łagodzeniu dolegliwości, a nie na zwalczaniu przyczyny choroby.

Z kolei Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich zwraca uwagę, że wyzwaniem pozostaje diagnostyka.  - To już powszechne, ze zanim pacjent usłyszy rozpoznanie, mija kilka lat od jego pierwszej wizyty u lekarza. W tym czasie odwiedza on nawet kilkunastu specjalistów. Diagnostyka chorób rzadkich jest naprawdę trudna - podkreślił.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz

1 komentarz

Przemysław Kowalak Czwartek, 28 Lutego 2019, 23:20
CHyba mam problemy z matematyką: definicja choroby rzadkiej to występowanie nie częściej niż u jednej osoby na 2000. Jeżeli w Polsce jest 38 mln mieszkańców to z definicji daje to nie więcej niż 19000 chorych osób. Nawet jeśli założyć absurdalnie, że każdy chory ma 2 choroby rzadkie i że dla każdego schorzenia mamy wyczerpany limit 1 na 2000 to chorych powinno być nie więcej niż 50 000. Skąd zatem te 6% i 2,5 mln chorych? mam problem z liczeniem, czy ktoś celowo wyolbrzymia tę liczbę, żeby usprawiedliwić wieloletnie zaniedbania? A w ustawie o refundacji jest art.39 ust. 3e pkt. 5, który wprost dyskryminuje chorych na choroby rzadkie tylko dlatego, że są chorzy na choroby rzadkie. i nikogo to nie rusza.