Rusza europejska platforma wymiany danych w zakresie chorób rzadkich

11 Marca 2019, 12:17 europa komisja europejska parlament

Komisja UE uruchomiła nową platformę gromadzenia i wymiany informacji na temat rzadkich chorób.

-Rzadkie choroby to problem zdrowotny, w którym działania i współpraca wyraźnie zwiększają jakość opieki zdrowotnej na poziomie UE- powiedział w zeszłym tygodniu komisarz ds. Zdrowia Vytenis Andriukaitis w Brukseli. Platforma poprawi diagnostykę i dostęp do terapii dla pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami.

Informacje na temat skutecznych strategii diagnostycznych i leczenia nie są obecnie gromadzone konsekwentnie i ośrodki nie dzielą się nimi ponad granicami krajów - poinformowały władze w Brukseli. Dlatego wielu pacjentom nie można było pomóc. Platforma UE będzie promować nowatorskie badania, a tym samym polepszy sytuację osób poszkodowanych.

Zgodnie z unijną definicją choroba jest rzadka, jeśli dotyczy to nie więcej niż pięciu osób na 10 000 obywateli. W Polsce działają dwa specjalistyczne ośrodki sprawujące opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi: pierwszy z nich uruchomiono w 2012 r. w Krakowie, drugi – pediatryczny – powstał w 2015 r. w Gdańsku. Większość chorób rzadkich ma podłoże genetyczne.

Źródło: aerzteblatt

Magdalena Mroczek

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz