Choroba Leśniowskiego-Crohna: czego potrzebują pacjenci w Polsce?

19 Marca 2019, 14:14 ból brzucha crohn

Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Brak dostępu do kolejnych leków biologicznych, ograniczenia w programie lekowym, brak skoordynowanej opieki – to m.in. główne problemy na jakie wskazują pacjenci i eksperci zajmujący się leczeniem tej choroby.

Potrzebne nowe leki biologiczne w programach lekowych

Dr hab. n med. Maria Kłopocka uważa, że istotne jest, czy pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna trafi na leczenie do specjalistycznego ośrodka.

- Wszelkie formalności związane z wprowadzaniem nowoczesnego leczenia biologicznego są skomplikowane, wymagają bardzo dużo czasu, dokładności i nie da się tego robić w normalnym czasie pracy, ale po godzinach pracy. Jest tu problem organizacyjny, więc dobrze, jeżeli pacjent trafi do doświadczonego w leczeniu ośrodka, z zaangażowanym personelem - mówi.

- Wówczas sytuacja pacjenta jest lepsza, ponieważ w większości specjalistycznych ośrodków są dostępne różne metody leczenia, te finansowane jako programy lekowe oraz nowe leki w ramach różnych prób klinicznych - dodaje. Jak wskazuje, pacjent ma tam również większą dostępność do wielospecjalistycznych usług medycznych.

Dziś dużym problem według Pani Profesor jest to, że są pacjenci, którzy przestają reagować, bądź nie odpowiadają od początku na lek biologiczny obecnie dostępny w programie lekowym.

Jak mówi, są zarejestrowane nowe leki, bardzo skuteczne, o innym punkcie działania, niż dotychczasowe preparaty z grupy przeciwciał anty-TNF alfa, natomiast nie są jeszcze ujęte w programach lekowych w Polsce, chociaż rozmowy na ten temat trwają. - Powinny być dostępne zarówno w chorobie Leśniowskiego-Crohna, jak i we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. I na to bardzo czekamy, bo jest coraz więcej pacjentów, którzy takiego leczenia bezwzględnie potrzebują  - wskazuje dr hab. M. Kłopocka.

Dodaje, że drogą awaryjną jest podawanie leków niedostępnych jeszcze w programie lekowym w ramach prób klinicznych.

Niestety nie wszyscy pacjenci mają taką możliwość. Część pacjentów, wcześniej prowadzonych w programie, traci możliwość dalszego leczenia, gdy nie odpowiadają już na dostępny lek, a choroba przechodzi wówczas w zaawansowane stadium. Bez dostępu do kolejnych nowoczesnych leków, wcześniejsze leczenie w programie zostaje zaprzepaszczone i pozostaje wyłącznie leczenie chirurgiczne.

 Także Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Apetyt na Życie i pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna podkreśla, że jednym z wyzwań dla pacjentów z chorobą, z którą sam się zmaga, jest dostęp do leków biologicznych nowej generacji.

- Na tle innych krajów europejskich brakuje nam dostępu do leków kolejnej generacji. W efekcie ta grupa pacjentów, która nie odpowiada na to dostępne obecnie leczenie, pozostaje bez skutecznej terapii lekowej, a jedyną alternatywą dla dalszego rozwoju choroby jest interwencja chirurgiczna, której można byłoby uniknąć lub zminimalizować jej zakres – wyjaśnia M. Lichota.

- Dostępny jest Infliximab i Adalimumab, zarówno w postaci leków biologicznych, jak i ich biopodobnych odpowiedników. Niestety w tej jednostce chorobowej na tę chwilę poza programem badań naukowych nie ma dostępu do Ustekinumabu i Wedolizumabu - poinformował.

Koszty komplikacji i zaostrzeń, a koszty nowoczesnego leczenia

 - Oczywiście dostrzegamy dotychczasowe zmiany i działania ministerstwa zdrowia w zakresie dostępności leczenia biologicznego. Problem w tym, że opcje terapeutyczne zmieniają się znacznie szybciej i w innych krajach, nawet sąsiadujących takich jak Słowacja czy Czechy, pacjenci mają dostęp do dużo szerszej palety leków, które według publikowanych badań są skuteczniejsze i dają możliwość uniknięcia części komplikacji, które przynoszą często nieodwracalne skutki - ocenił.

Zwraca uwagę, że koszty pośrednie związane z leczeniem komplikacji i zaostrzeniem choroby, mogą generować dużo większe obciążenia finansowe niż pełny dostęp do leczenia biologicznego. Dodaje, że chodzi także o jakość życia pacjentów i sposób podawania, który pozwoli na rzadsze wizyty w ośrodkach referencyjnych.

Justyna Dziomdziora ze stowarzyszenia Łódzcy Zapaleńcy wskazuje, że jednym z największych wyzwań dla ludzi z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest wychodzenie z domu. - Wyjście jest czasem tak naprawdę niemożliwe, bo pacjenci są przykuci do własnego domu, dostępu do toalety. Ale często dochodzi do tego też zapalenie stawów czy rumień guzowaty lub osłabienie i wyniszczenie organizmu – wyjaśnia.

- Często jest to spowodowane ograniczonym dostępem do najnowszych terapii, do leczenia biologicznego i standardów europejskich. Jest pewien postęp wobec tego, co było dwa lata temu, ale Polska nadal pozostaje w tyle pod względem dostępności leków – ocenia J. Dziomdziora.

.

Kryteria kwalifikacji pacjentów

Jak ocenia dr hab. Maria Kłopocka w wielu krajach katalog refundowanych leków, kryteria dostępu do leczenia i czas leczenia są bardziej korzystne dla pacjentów. - Jesteśmy ograniczeni między innymi czasem trwania programu. W programie choroby Leśniowskiego-Crohna dla większości leków są to dwa lata, a chcielibyśmy leczyć tak długo, jak pacjent tego potrzebuje - mówi.

Także Justyna Dziomdziora wskazuje, że jeżeli leczenie byłoby dłuższe, to pacjent mógłby być w remisji kilka lat. - A tu często jest tak, że refundacja jest przez rok, a potem choroba wraca i znowu pacjent musi być doprowadzony do stanu wyniszczenia, aby się zakwalifikował do programu lekowego- dodaje.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz