Onkologia: kapitulacja w sprawie zbierania kluczowych danych

26 Marca 2019, 15:51 rak nowotwór chemioterapia onkologia pacjent kroplówka szpital

Wiemy, że niewiele wiemy: w ponad 60 proc. danych wpisywanych do Krajowego Rejestru Nowotworów brakuje informacji o stopniu zaawansowania choroby - wynika z informacji przekazanej przez MZ partnerom społecznym. Dane te nie są więc wiarygodne dla populacji i przestają być wykorzystywane przy mapach potrzeb zdrowotnych. Wydajemy pieniądze, mówimy o ratowaniu pacjentów, ale nie jesteśmy w stanie np. ocenić czy pacjenci diagnozowani są wcześniej, czy nie i na ile skutecznie są leczeni. 

Gdy tworzono pierwsze mapy potrzeb urzędnicy MZ "odkryli" skalę rozbieżności między danymi z KRN, NFZ i z rejestrów. Od tego czasu minęły kolejne lata i... okazuje się, że niewiele ruszyliśmy się do przodu. W pewnym sensie działamy po omacku, choć jest coraz więcej narzędzi informatycznych, które moglibyśmy zastosować.

- Metodyka map potrzeb zdrowotnych w zakresie onkologii opartych na danych za 2016 r. uległa ewolucji w porównaniu do poprzedniej edycji, opartej m.in. na danych rozliczeniowych sprawozdawanych do Narodowego Funduszu Zdrowia w 2012 r. Rezygnacja z oceny stanu zaawansowania wynika z niekompletności danych gromadzonych w ramach Krajowego Rejestru Nowotworów prowadzonego przez Centrum Onkologii w Warszawie. Dla 2016 r. stopień zaawansowania choroby nowotworowej wg powszechnie stosowanej klasyfikacji TNM był uzupełniony dla 37,8 proc. obserwacji - informuje Ministerstwo Zdrowia. 

I przyznaje, że w związku z tym, ekstrapolowanie wniosków dotyczących rozkładu stopnia zaawansowania nowotworu w Polsce w oparciu o próbę pacjentów sprawozdanych do KRN, zdaniem zespołu koordynującego pracę nad mapami oraz części ekspertów biorących udział w procesie konsultacji treści opracowanych dokumentów, jest niepoprawne ze względu na obarczenie znacznym błędem.

- Niejednokrotnie dane z map potrzeb zdrowotnych w zakresie onkologii były przedmiotem uwag eksperckich z powodu m.in. różnic w danych sprawozdawanych do NFZ i KRN oraz wnioskowania w tym zakresie. Dlatego też podjęto decyzję o rezygnacji ze wspomnianego oszacowania rozkładu stopnia zaawansowania nowotworów w populacji - mówi MZ.

Nie wiemy czy leczymy skutecznie

Jeżeli nie mamy informacji o zaawansowaniu choroby, ewentualnych przerzutach, to trudno też ocenić czy lekarze działają zgodnie ze standardami. 

Dyrektor Centrum Onkologii tłumaczy w liście do MZ (zobacz poniżej), że nie zawsze da się ustalić stopień zaawansowania choroby, a na dodatek lekarze za słabo znają klasyfikację TNM, aby móc wymagać jej od lekarzy. 

- Wypowiedź Pana Profesora Jana Walewskiego była dla nas dużym zaskoczeniem. Zawsze mieliśmy dobre zdanie na temat wiedzy polskich lekarzy i nie podejrzewaliśmy, że można ich posądzić o brak znajomości takich spraw jak stopień zaawansowania nowotworu - mówi Bartosz Poliński, Prezes Fundacji Onkologicznej Alivia.

- Wielokrotnie w ostatnim czasie słyszeliśmy od ministra zdrowia, że nadchodzi czas Value Based Healthcare i skończą się czasy płacenia wyłącznie za procedurę. Bez raportowanie stopnia zaawansowania nowotworu nie będzie możliwa ocena jakości opieki w poszczególnych ośrodkach ani monitorowanie przestrzegania zaleceń postępowania w raku piersi, opublikowanych przez resort w lipcu zeszłego roku. To tym bardziej zastanawiające, że pięć wskaźników oceny pilotażu sieci onkologicznej referuje właśnie do stopnia zaawansowania. Sytuacja jest dla nas zupełnie niezrozumiała - dodaje Poliński. 

Podejście to dziwi też część ekspertów. - Kompletność danych epidemiologicznych ma istotne znaczenie dla oceny efektywności diagnostyki oraz leczenia jak i planowania działań na przyszłość zarówno w skali ogólnopolskiej jak i lokalnej. Ocena stopnia zaawansowania powinna być jednym z elementów rejestru nowotworu - podkreśla dr n. med. Tomasz Lewandowski, ordynator oddziału onkologii Radomskie Centrum Onkologii.

W niektórych ośrodkach wszyscy sklasyfikowani

- Klasyfikacja TNM jest podstawą podejmowania decyzji terapeutycznych i w ośrodku, w którym pracuję jest ustalana dla wszystkich chorych. Nieliczne są wyjątki, w których z powodu trudności diagnostycznych nie jest możliwe ustalenie stopnia zaawansowania. Sądzę, że w większości polskich ośrodków onkologicznych jest podobnie - wyjaśnia dr T. Lewandowski. I dodaje, że przekazywanie danych do Krajowego Rejestru Nowotworów za pośrednictwem systemu informatycznego nie jest szczególnie trudne i czasochłonne. 

- Obawiam się jednak, że ten ważny z punktu widzenia polityki zdrowotnej państwa, ale też bardzo przydatny dla środowiska onkologów i wszystkich lekarzy zaangażowanych w diagnozowanie i leczenie chorych na nowotwory zbyt często ginie w gąszczu administracyjnych obowiązków. Wielka szkoda  - mówi lekarz. 

Zadanie dla NFZ?

- Zaproponowaliśmy, by stopień zaawansowania w chorobach nowotworowych był informacją obowiązkowo sprawozdawaną do NFZ. Ze wszystkich możliwych wariantów systemowego gromadzenia tej informacji, ten wydaje nam się najbardziej skuteczny. Jest on ponadto zgodny z intencją wyrażoną przez sam NFZ, by w przyszłości budować rejestry medyczne w oparciu o zasoby płatnika - mówi Anna Andrzejczak z Onkologii 2025. - Dla oceny jakości i zgodności opieki onkologicznej z zaleceniami klinicznymi informacja o stopniu zaawansowania jest absolutnie niezbędna. Wpisanie stopnia zaawansowania na listę danych sprawozdawanych do NFZ byłoby równoznaczne z podniesienie rangi tej informacji w systemie. Byłby to realny, a nie deklaratywny, sygnał potwierdzający, że jakość staje się ważna dla regulatora. Tym samym byłaby to zachęta do poświęcenia większej uwagi temu aspektowi w opiece onkologicznej - dodaje. 

 

Aleksandra Kurowska

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz