„W butach” pacjenta z nieswoistym zapaleniem jelit

03 Kwietnia 2019, 13:31 Prof. Jarosław Reguła

Jakie są objawy nieswoistych chorób zapalnych jelit? Jakie mogą być powikłania choroby? Czy poprawia się dostęp do leków? O tym z okazji projektu In Their Shoes mówi prof. Jarosław Reguła, Kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii - Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

W zeszłym tygodniu w Polsce, podobnie jak wcześniej w kilku krajach w Europie, realizowano symulację In Their Shoes. Jej celem jest budowanie świadomości na temat problemów życia codziennego pacjentów zmagających się z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit: chorobą Leśniowskiego-Crohna (chLC) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Jakie są objawy tych chorób?

Prof. Jarosław Reguła: Choroby te mają wspólne niektóre objawy, dlatego w początkowym stadium może pojawić się problem z ich odróżnieniem. Dokładnego rozpoznania dokonuje się z czasem, na podstawie badania histopatologicznego.

Objawami tych chorób są: gorsze samopoczucie, biegunka z krwią, w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna (chLC) częściej bez krwi, stany gorączkowe i gorączka, wyczuwalny guz w obrębie jamy brzusznej. Zdarza się też, że pierwszą manifestacją chLC bywają przetoki w okolicach intymnych lub ropnie czy chudnięcie.
Rzut choroby może mieć nasilenie niewielkie i wtedy często pacjent nie szuka od razu pomocy. Przy średnim i ciężkim nasileniu w ciągu kilku godzin pacjent musi się znaleźć w szpitalu i rozpocząć intensywne leczenie.

W pierwszej kolejność wykonujemy wywiad chorobowy i badania pacjenta. Spektrum objawów jest różnorodne i część z nich jest zbliżona do innych chorób jelit.  Wówczas wykonujemy badania diagnostyczne, endoskopowe i radiologiczne.

W jaki sposób leczymy jedną i drugą chorobę?

Prof. Jarosław Reguła: Także w tej kwestii są podobieństwa i różnice. W obu chorobach zaczynamy, w zależności od objawów i nasilenia, od najprostszych leków doustnych lub w postaci czopków albo wlewek doodbytniczych. U części chorych to pomaga i pacjent wchodzi w remisję. Jeśli zauważamy eskalację choroby, wówczas leczymy sterydami. Dzięki sterydom zauważamy poprawę, ale nie możemy stosować tego leczenia długo ze względu na istotne skutki uboczne. Przechodzimy wówczas na leczenie modyfikujące działanie układu immunologicznego. Leki o takim działaniu możemy podawać dłużej. U większości chorych udaje się nimi ustabilizować chorobę, jednak w przypadku niektórych pacjentów leki te wraz z upływem czasu mogą okazać się nieskuteczne. Wówczas stosujemy leki biologiczne i w obu chorobach część z nich mamy dostępną. Jeszcze parę lat temu mogliśmy je stosować przez kilka miesięcy, teraz niektórymi możemy leczyć do dwóch lat, a po tym okresie kończy się refundacja dla danego pacjenta. Tu jest jednak paradoks – pacjenci powinni mieć kontynuowane leczenie, nawet gdy czują się dobrze. Oznacza to, że zostali wyprowadzeni z ciężkiego stanu (skoro były wskazania do leczenia) i że lek u nich działa, więc powinni mieć kontynuowane leczenie, a jest ono administracyjnie przerywane. W ramach programów terapeutycznych musimy bowiem odstawiać leki po maksymalnie dwóch latach w przypadku chLC i po roku w przypadku WZJG. Gdy u pacjenta pojawi się zaostrzenie i nawrót choroby, to dopiero wtedy możemy włączyć ponownie leczenie biologiczne.

Jakie są kryteria przystąpienia do tych programów lekowych?

Prof. Jarosław Reguła: Leczenie biologiczne jest stosowane u osób, u których wcześniej prowadzone standardowe leczenie okazało się nieskuteczne bądź powoduje powikłania. Muszą być spełnione warunki odpowiedniego nasilenia objawów według przyjętej skali.

Pacjenci, którzy kwalifikują się do leczenia, najczęściej to leczenie otrzymują, ale dostęp nie jest taki łatwy. Leczenie biologiczne prowadzi mniej niż 50 ośrodków w Polsce, ale w praktyce około połowa przyjmuje pacjentów.  To ważna kwestia, ponieważ leki podaje się średnio co dwa tygodnie. Pacjent musi przyjechać do szpitala. 

Istotny jest też wybór leków, jaki ma lekarz. Pomimo poprawy w ostatnich latach w tym zakresie, wciąż nie mamy dostępnej całej gamy terapii. Problem ten jest zwłaszcza widoczny w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna, gdzie dostępne są leki o takim samym, systemowym mechanizmie działania. Leki mogą różnić się między sobą nie tylko mechanizmem działania, ale i formą podania (preparaty dożylne lub podskórne), dawką, częstotliwością i skutecznością. Im większy wybór, tym lepiej można dostosować terapię do potrzeb konkretnego pacjenta.

Leki biologiczne są bardzo skuteczne, choć nie we wszystkich przypadkach. Zazwyczaj taki lek gwarantuje ewidentną poprawę u 30-40 proc. chorych, poprawę u kolejnych 30 proc, a u 30 proc. w ogóle nie działa. Wtedy powinno się mieć możliwość podania leku o innym mechanizmie działania.

Jest również dostępne leczenie chirurgiczne, ale to poważna ingerencja i traktujemy ją jako ostateczność. Powinno być prowadzone w wyspecjalizowanych ośrodkach, wykonywane przez chirurgów z dużym doświadczeniem w leczeniu tej grupy chorych.

Ilu pacjentów potrzebuje leczenia biologicznego?

Prof. Jarosław Reguła: Ta liczba się zmienia, ale możemy szacować, że jeśli ok. 60 tys. pacjentów jest chorych to leczenie biologiczne jest potrzebne dla 2-5 tys. osób, zależnie od kryteriów włączania do programów lekowych. To mniej niż 10 proc. wszystkich chorych.

Czyli w sumie choruje ok. 60 tys. osób. Co wiemy o przyczynach choroby? Czy np. jest relacja między wystąpieniem choroby a wiekiem?

Prof. Jarosław Reguła: Wiek w tym przypadku nie jest czynnikiem decydującym. Najczęściej choroba ma miejsce między 20-40 rokiem życia, czyli w tzw. wieku produkcyjnym. Choroba powoduje poważne upośledzenie jakości życia z powodu objawów i konieczności leczenia w szpitalu. Część osób choroba dotyka już w dzieciństwie - zwykle są to przypadki o ciężkim przebiegu. Zdarzają się też osoby starsze, u których dopiero stwierdzono pierwsze objawy.

Jakie są przyczyny zachorowań?

Prof. Jarosław Reguła: Przyczyny nie są znane. Jest kilka teorii. Może to być kwestia uwarunkowań genetycznych. Jest też teoria bakteryjna – mikrobiomu, zakażeń i infekcji.  generalnie choroba ma charakter autoimmunologiczny. Niektórzy wskazują na teorię higieniczną - na nadmierną higienę w dzieciństwie, co ogranicza rozwój układu immunologicznego. Żadna z tych teorii nie została jednak jeszcze ostatecznie potwierdzona naukowo.

Czy poza znacznym obniżeniem jakości życia w czasie rzutów można powiedzieć, że choroba ma wpływ np. na długość życia chorych?

Prof. Jarosław Reguła: Choroba nie skraca życia, ale powoduje poważne upośledzenie jakości życia.  Chyba, że dochodzi do jej powikłań, wtedy pojawiają się dodatkowe problemy.

Jakie to mogą być powikłania?

Prof. Jarosław Reguła: To m.in. pozajelitowe powikłania nieswoiste chorób zapalnych jelit. Należą do nich powikłania stawowe. Może to być zapalenia stawów, kręgosłupa i inne choroby o podłożu immunologicznym. Zdarzają się powikłania dotyczące zapalenia skóry , ciężkie zapalenie kończyn dolnych (podudzia – wrzodziejące rany). Mogą być także powikłania oczne - zapalenie tęczówki oka.

Dziękujemy za rozmowę

AK

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz