Choroba Parkinsona: czas na wdrożenie modelu kompleksowej opieki

12 Kwietnia 2019, 16:08

Niezbędne jest wdrożenie modelu kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona, m.in. utworzenie referencyjnych ośrodków opieki koordynowanej (KOS-ChP) – postulowali eksperci w piątek podczas debaty w Warszawie. Jak zapowiada NFZ, projekt rozporządzenia w tym zakresie w maju ma trafić do ministra zdrowia.

Choroba Parkinsona zaliczana jest  do grupy  przewlekłych schorzeń zwyrodnieniowych mózgu. Dotknięte procesem chorobowym komórki układu nerwowego degenerują się i obumierają. Skutkiem czego u dotkniętego procesem chorobowym człowieka pojawiają się typowe objawy i ograniczenia ruchowe jak spowolnienie, drżenie spoczynkowe, sztywność mięśniowa oraz zaburzenia równowagi.  Choroba Parkinsona tylko w Polsce dotyka ok. 100 tys. pacjentów, a średni wiek zachorowania to 58 lat.

Jak podkreślają eksperci, złożony charakter schorzenia wymaga wielospecjalistycznej opieki m.in. neurologa, psychiatry, neurochirurga, fizjoterapeuty, dietetyka.

- Potrzeby pacjentów z chorobą Parkinsona narastają wraz z jej postępem. Szczególnym wyzwaniem dla pacjenta i jego opiekunów jest zaawansowana postać choroby, która wymaga zastosowania wysokospecjalistycznych metod leczenia i skoordynowanej opieki. Od niedawna Polscy pacjenci mają dostęp do najnowocześniejszych, refundowanych metod leczenia, mam tutaj na myśli głęboką stymulację mózgu (DBS), podskórne wlewy apomorfiny oraz dojelitowe podawanie lewodopy.  Największy problem jest wciąż dostępem do rehabilitacji oraz innych specjalistów,  jak np. psycholodzy, logopedzi, a także pielęgniarki neurologiczne. Obecnie, to po stronie rodziny leży zapewnienie choremu kompleksowej opieki, a nie powinno tak być.  Wybrani specjaliści powinni być dostępni dla pacjentów w ośrodkach referencyjnych w ramach opieki koordynowanej - mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

Koszty pośrednie choroby

Przewlekły, długotrwały i utrudniający codzienne życie charakter choroby sprawia, że jej koszty są wysokie zarówno dla systemu, jak i samych pacjentów. Według analizy przygotowanej przez Uczelnię Łazarskiego, wydatki NFZ na leczenie wzrastały w kolejnych latach z 52 mln zł w 2014 r. do 77,9 mln zł w 2018 r. Dodatkowo koszty pośrednie ponoszone przez ZUS, głównie na renty, to ok. 50 mln zł. Średnio rocznie utrata produktywności kosztuje całe społeczeństwo ok. 113 mln zł.

Zmiany i koordynacja potrzebne od dziś

W opinii pacjentów, klinicystów oraz ekspertów systemu ochrony zdrowia niezbędne jest wprowadzenie zmian organizacyjnych w systemie opieki nad pacjentem z Chorobą Parkinsona mających na celu zapewnienie ciągłości i kompleksowości opieki.

- Zgodnie z koncepcją opieki nakierowanej na wartość (Value Base Healthcare) szczególną rolę w procesie poprawy wyników zdrowotnych odgrywa integracja opieki, z wiodącą rolą ośrodków kompetencji, które ustalają plan leczenia i koordynują ścieżkę pacjenta, angażując w proces leczenia interdyscyplinarny zespół. Wyróżnikiem modelu opartego na wartości jest stały monitoring i pomiar efektów - argumentuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

- Doświadczenia wielu krajów wskazują, że najlepsze efekty leczenia osiąga się w specjalistycznych centrach referencyjnych, w których pacjent ma dostęp do holistycznej opieki: neurologa, neuropsychologa, psychiatry, rehabilitanta, neurochirurga, pielęgniarki parkinsonowskiej, gastroenterologa. Jedynie w takich ośrodkach powinny być prowadzone terapie infuzyjne, kwalifikacja i prowadzenie chorych po zabiegu DBS - tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jak podkreślał, jest to choroba która daje możliwości utrzymania pacjenta w dobrej jakości życia przez wiele lat na początku przez farmakoterapię a potem neurostymulację. - To choroba interdyscyplinarna, która wymaga kompleksowego leczenia przez lekarzy różnych specjalności, ponieważ jest wiele poziomów, na których możemy pacjentowi pomoc - dodał.

- Potrzebne są więc centra, gdzie byłoby wszystko w jednym. Takie centra doskonałości służyłyby skróceniu diagnozy, a także diagnozowaniu pacjentów niższym kosztem, bez niepotrzebnych wielokrotnych hospitalizacji. Szybsze zdiagnozowanie pozwala z kolei na szybszy powrót do aktywności pacjenta – wskazywał prof. J. Sławek.

Model opieki koordynowanej

Obchody Światowego Dnia Choroby Parkinsona (11 kwietnia) są przyczyną kolejnego spotkania zespołu ekspertów i klinicystów współpracujących z Instytutem Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, którzy w 2018 roku opracowali założenia modelu kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona (KOS-ChP).

Model zakłada:

  • Wprowadzenie nowego świadczenia „Kompleksowej Opieki Specjalistycznej nad pacjentem z chorobą Parkinsona (KOS-ChP), w ramach którego realizowane będą kompleksowe świadczenia dla pacjenta z chorobą Parkinsona u jednego świadczeniodawcy, wraz z premiowaniem jakości leczenia
  • Utworzenie Ogólnopolskiego Rejestru Pacjentów z Chorobą Parkinsona
  • Leczenie choroby Parkinsona powinno być kompleksowe i zintegrowane z możliwością zapewnienia leczenia w ramach programu lekowego finansowanego przez NFZ (ICD-10 G.20) oraz obejmować dostęp do leczenia obejmującego wszczepienie stymulatora
  • Świadczenia zabiegowe powinny być oddzielnie finansowane na dotychczasowych zasadach, w szczególności leczenie infuzyjne oraz leczenie zabiegowe (DBS)

Ponadto rekomendowany model kompleksowej opieki zdrowotnej dla pacjentów z chorobą Parkinsona (KOS-CHP) powinien precyzyjnie określić strukturę współpracujących ze sobą świadczeniodawców oraz ich odpowiedzialność finansową i organizacyjną za zapewnienie dostępu do określonego pakietu świadczeń.

- Ze względu na specyfikę związaną z charakterystyką choroby Parkinsona oraz możliwość leczenia innowacyjnego z użyciem nowoczesnych technologii lekowych i zabiegowych, konieczne jest opracowanie kryteriów wyboru ośrodków referencyjnych realizujących KOS-ChP, tak aby posiadały one odpowiednie doświadczenie i kompetencje umożliwiające  kompleksowe prowadzenie terapii  – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski z Kliniki Neurologii Wydziału Nauki o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Co na to NFZ?

Z-ca dyrektora departamentu gospodarki lekami NFZ Andrzej Śliwczyński ocenił, że w ostatnich latach ochrona zdrowia kierowała się na upowszechnienie świadczeń zdrowotnych i wystymulowanie jak największej liczby ośrodków, zaś obecnie jesteśmy na etapie potrzeby zbudowania centrów wiedzy i zarządzania chorobą. Jak mówił w przypadku chorób przewlekłych niezbędne jest opracowanie planu życia z chorobą.

Jak mówił, w ciągu ostatnich dwóch latach NFZ zwiększył o 20 proc. nakłady na terapie choroby Parkinsona. - To jest ta inwestycja w zdrowie, której dokonujemy –.

- Taki jest cel na najbliższy czas, aby budować centra wiedzy dla wybranych problemów medycznych, gdzie będziemy sprawdzać też jakość. To nie oznacza, że pacjenci będą musieli jeździć do tych kilku centrów, ale oznacza to, aby lekarze poz, specjaliści mogli w koordynacji z takim ośrodkiem leczyć pacjentów - wyjaśniał.

- Jesteśmy na etapie budowania założeń organizacyjnych do zbudowania centrów wiedzy dla choroby Parkinsona.  Ta współpraca ma na celu stworzenie ram organizacyjno-prawnych. Jesteśmy na końcówce tych prac. Na początku maja przekażemy ministrowi zdrowia propozycję rozporządzenia o powołaniu takich centów eksperckich dla choroby Parkinsona – zapowiedział A. Śliwczyński.

 Jak dodał, chodzi o to, aby z tej wiedzy eksperckiej korzystali inni lekarze, którzy w innych miejscach leczą pacjentów z chorobą Parkinsona.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz