Pacjenci z NZJ: Czujemy się pokrzywdzeni przez miejskich orzeczników

06 Maja 2019, 10:42 ból brzucha crohn

Niekorzystne postanowienie, jak obniżenie stopnia niepełnosprawności z umiarkowanego do lekkiego przy ponownym wniosku, przy ograniczeniach związanych z Nieswoistym Zapaleniem Jelit jest równoznaczne z brakiem możliwości uzyskania odpowiedniego zatrudnienia. Skazuje to chorych na wykluczenie zawodowe oraz spycha ich do obszaru beneficjentów pomocy społecznej - apelują pacjenci.

W Polsce jest około 100 tys. osób zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit. Choroba dotyka najczęściej osoby znajdujące się w najważniejszym okresie aktywności życiowej: w trakcie nauki, rozwoju zawodowego, planowania i zakładania rodziny. Państwo ponosi więc wysokie koszty wynikające z ich absencji zawodowej, prezenteizmu, mniej skutecznego a przez to droższego leczenia.

Na drodze chorych w ostatnim czasie pojawiają się kolejne przeszkody. - Od dłuższego czasu do Towarzystwa „J-elita” napływają sygnały od chorych na NZJ: wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), którzy czują się skrzywdzeni postanowieniami miejskich i powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. W ich poczuciu, a niejednokrotnie także w opinii leczących ich specjalistów, przyznany stopień niepełnosprawności nie jest adekwatny do stanu zdrowia oraz zdolności do samodzielnego funkcjonowania chorego - czytamy w apelu pacjentów.

- Zdajemy sobie sprawę, że objawy te trudno wyrazić twardymi wskaźnikami, jednak wpływają na zdolność do samodzielnego funkcjonowania w podobny sposób jak np. stomia. Dlatego zwracamy się do Państwa z gorącym apelem o wzięcie ich pod uwagę przy ocenie zdolności do samodzielnego funkcjonowania chorych z NZJ oraz przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności - apelują przedstawiciele Towarzystwa "J-elita".

Czym jest Nieswoiste Zapalenie Jelit (NZJ)?

Nieswoiste zapalenia jelit to grupa przewlekłych, nieuleczalnych chorób, których „nie widać”. Podstawową barierą
w normalnym funkcjonowaniu pacjentów – obok silnego bólu brzucha – jest biegunka(nawet kilkadziesiąt wypróżnień na dobę) oraz przewlekłe osłabienie. Prowadzą one często do lęku przed wychodzeniem z domu, spożywaniem jakichkolwiek posiłków oraz upokarzającymi sytuacjami wynikającymi z konieczności natychmiastowego skorzystania lub nie zdążenia do toalety. Objawy NZJ wzmagają się w okresie nie dających się przewidzieć zaostrzeń, kiedy chory nie może funkcjonować bez pomocy drugiej osoby, i słabną w czasie równie nieprzewidywalnej remisji. Chorobie mogą towarzyszyć ponadto liczne schorzenia: stawów, skóry, oczu, kręgosłupa oraz powikłania będące skutkami terapii.

Edycja: Przepraszamy portal niepelnosprawni.pl za wykorzystanie i umieszczenie ich zdjęcia w tekście 

JK

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz