Prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich (NCPR) dla wielu obserwatorów mogły się wydawać "niekończącą się opowieścią", okazuje się jednak, że są szanse na szczęśliwy finał. W odpowiedzi na interpelację poselską Magdaleny Marek z klubu Platformy Obywatelskiej, wiceminister Zbigniew Król ujawnił na jakim etapie prac znajduje się obecnie ministerstwo zdrowia. Zdaniem Zbigniewa Króla opracowany przez ministerialnych ekspertów projekt NPCR otrzymał zielone światło od ścisłego kierownictwa resortu zdrowia. Ale to nie wszystko. Zgodnie z informacjami wiceministra dokument zgłoszono do wykazu prac programowych Rady Ministrów i "w najbliższym czasie zostanie skierowany do konsultacji publicznych z terminem 30 dni na zgłaszanie uwag"- czytamy w odpowiedzi na interpelację.
Obecnie w grupie chorób rzadkich znajduje się około 1,66 ty. rozpoznań sklasyfikowanych w ICD-10. W Polsce co roku choroby rzadkie diagnozuje się nawet u 200 tys. nowych pacjentów. Według danych NFZ w latach 2009-2016 populacja pacjentów z chorobami rzadkimi sięgała 1,6 mln osób.
- Średni koszt leczenia jednego pacjenta w tej grupie wyniósł 8750 złotych, a liczba udzielonych świadczeń wyniosła 3,77 na pacjenta- wyliczył Zbigniew Król. Według szacunków resortu zdrowia całkowity koszt wprowadzenia rozwiązań związanych ze specjalistyczną, jak i podstawową opieką zdrowotną nad pacjentami z chorobami rzadkimi będzie wynosić około 416,8 mln złotych rocznie.
AM
