Jak poprawić opiekę nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce?

29 Maja 2019, 12:18 płuca

Wprowadzenie w Polsce koncepcji koordynowanej kompleksowej opieki nad chorymi na mukowiscydozę, zakładającej podział ról i kompetencji między rodzinę, lekarzy POZ, ośrodki regionalne i referencyjne ośrodki kompetencji może istotnie wpłynąć na poprawę wyników leczenia – przekonują eksperci. Na mukowiscydozę choruje w Polsce ok. 2,4 tys. osób.

W środę zaprezentowano raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy”.

Polski system leczenia mukowiscydozy

Polski system opieki nad chorymi na mukowiscydozę charakteryzuje się znacznym rozproszeniem, co skutkuje tym, że brakuje w części ośrodków wolumenu pacjentów, wystarczającego dla zbudowania wielodyscyplinarnego zespołu i utrzymania ciągłości doświadczenia. W polskim systemie opieki zdrowotnej brakuje formalnych rozwiązań ustanawiających ośrodki referencyjne, posiadające odpowiednie kompetencje do leczenia chorób rzadkich, takich jak mukowiscydoza – wskazano w raporcie.

Istotnym problemem jest także niewystarczająca infrastruktura ośrodków leczenia mukowiscydozy. Kluczowa dla skutecznego leczenia CF jest profilaktyka krzyżowych zakażeń układu oddechowego, możliwa tylko w warunkach wzajemnej izolacji chorych, którą można osiągnąć tylko w jednoosobowych salach szpitalnych z osobnymi węzłami sanitarnymi, w systemie rooming-in, gdzie pacjent czeka na konsultacje lekarza i innych specjalistów w osobnym pokoju, a nie w zatłoczonej poczekalni.

Takie warunki efektywnego leczenia mukowiscydozy ma tylko jeden ośrodek w Polsce – Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dziecięcym im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym pod kierownictwem prof. dr hab. Doroty Sands.

Kolejnym problemem jest brak specjalistycznych ośrodków leczenia mukowiscydozy dedykowanych osobom dorosłym, które po ukończeniu 18 lat muszą wyjść spod opieki ośrodków pediatrycznych. Częściowo wymagania takich ośrodków spełniają tylko trzy szpitale w Polsce.

Na złe wyniki leczenia mukowiscydozy w Polsce ma także wpływ niedostateczny dostęp do refundowanych technologii lekowych, produktów specjalnego przeznaczenia żywieniowego
i specjalistycznych zabiegów fizjoterapeutycznych. Zwłaszcza program lekowy antybiotykoterapii wziewnej ma bardzo restrykcyjne warunki kwalifikacji, które bardzo ograniczają grupę potencjalnych beneficjentów.

W Polsce nie ma również dostępu do celowanych terapii, dedykowanych konkretnym typom mutacji powodujących chorobę. Koszty nierefundowanych produktów leczniczych, produktów specjalnego przeznaczenia żywieniowego i zabiegów fizjoterapeutycznych bardzo obciążają rodziców chorych dzieci. W skali roku łączne koszty – w tym koszty koniecznego ograniczenia aktywności zawodowej rodziców związane z koniecznością sprawowania opieki (koszty pośrednie) – w niektórych przypadkach mogą sięgać nawet 100 tys. zł.  

Rekomendacje poprawy

Optymalne standardy leczenia oraz wymagania dla ośrodka leczenia mukowiscydozy zostały sformułowane i opisane przez Europejskie Towarzystwo Mukowiscydozy już w 2005 roku, a potem kilkakrotnie uzupełnianie i aktualizowane.

Główna część rekomendacji zawarta w raporcie dotyczy zorganizowania koordynowanej i kompleksowej opieki nad chorymi na mukowiscydozę w postaci precyzyjnego podziału zadań pomiędzy wszystkich uczestników systemu opieki: pacjenta i jego rodziny, lekarzy POZ oraz sieci współpracujących ośrodków dwóch stopni referencyjności: ośrodków regionalnych
i ośrodków kompetencji.

Jak przekonują autorzy raportu, każdy typ ośrodka musi spełniać określone wymagania dotyczące możliwości diagnostycznych i terapeutycznych oraz zatrudniać zespoły wielodyscyplinarne o jasno określonym składzie i doświadczeniu.

Rekomendacje dotyczą również poprawy dostępu do optymalnego leczenia farmakologicznego, w tym do refundowanej antybiotykoterapii i terapii celowanych, zgodnie
z wytycznymi międzynarodowych towarzystw naukowych.

Wzmocnienie opieki domowej

Wzmocnieniu powinna także ulec opieka domowa dzięki możliwości stosowania dożylnej antybiotykoterapii domowej bez konieczności angażowania pielęgniarki oraz refundowanej fizjoterapii.

Jak podkreślali eksperci podczas konferencji, gdzie zaprezentowano raport, wprowadzenie powyższych zaleceń może radykalnie zmienić przyszłość polskiego chorego na mukowiscydozę.

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz