Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich w wykazie prac rządu

04 Czerwca 2019, 13:08 pismo dokument podpis

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich nareszcie trafił do wykazu prac legislacyjnych rządu. Planowany termin przyjęcia projektu przez radę ministrów to III kwartał tego roku.

Jak czytamy w uzasadnieniu, choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią. Ograniczenia organizacyjne systemu powodują, że diagnoza często jest opóźniona o wiele lat, pacjent ma utrudniony dostęp do niezbędnych mu świadczeń, niejednokrotnie wymagając wsparcia również z systemu pomocy społecznej.

Jak przypomina ministerstwo zdrowia, zalecenie opracowania planu dla chorób rzadkich zostało zawarte w zaleceniach Rady Unii Europejskiej z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02) i od tej pory w różnych formach było procedowane w Ministerstwie Zdrowia.

Narodowy Plan Chorób Rzadkich (NPCR) jest wynikiem prac Zespołu powołanego przez Ministra Zdrowia w 2018 r.

Celem dokumentu jest poprawa sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin przez stworzenie optymalnego modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej i społecznej, który dzięki wsparciu rozwiązań administracyjnych zapewni kompleksową i skoordynowaną opiekę - czytamy.

Jak wskazuje MZ, wprowadzenie efektywnych rozwiązań w obszarze chorób rzadkich wymaga zintegrowania opieki zdrowotnej i społecznej oraz edukacji. 

Krajowe ośrodki referencyjne i centra eksperckie

Według MZ, w modelu docelowym kluczową rolę w integracji opieki pełnić będą krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, o tożsamej lub zbliżonej etiologii oraz współpracujące z nimi centra eksperckie. Ośrodki te wskazać ma minister zdrowia.

Chorzy ze specjalnymi paszportami

Ich zadaniem będzie: ostateczne ustalenie diagnozy i przypisanie kodu Orpha; opracowanie planu postępowania medycznego; koordynowanie opieki medycznej na wszystkich szczeblach systemu ochrony zdrowia; wskazanie propozycji dla orzeczenia o stopniu niesprawności; wystawienie dokumentacji uprawniającej do korzystania z praw nabytych dzięki NPCR („paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”); powiadomienie (wraz z przesłaniem stosownej dokumentacji) właściwych dla miejsca zamieszkania pacjenta lub rodziców chorego dziecka, instytucji pomocy społecznej oraz edukacyjnych z prośbą o objęcie adekwatną opieką; prowadzenie rejestru odpowiedniej choroby lub grup chorób rzadkich.

- Podstawowym instrumentem (narzędziem) w opiece będzie „paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”, który pozwoli uporządkować informacje o chorobie, ułatwi komunikację między pacjentem a opiekującym się nim zespołem interdyscyplinarnym (lekarzami, nauczycielami, psychologami, fizjoterapeutami) oraz zapewni optymalne koordynowanie opieki - wskazano.

Opiekunowie-koordynatorzy

Istotną rolę w opiece - jak podkreśla MZ - pełnić będzie opiekun - koordynator, który w sposób kompleksowy będzie udzielał wsparcia dla osób i rodzin z rozpoznaną chorobą rzadką, jak również dla osób dopiero mierzących się z diagnozą choroby rzadkiej.

- Niezwykle ważne w opiece będzie także zapewnienie ciągłości opieki nad dorastającym pacjentem z chorobą rzadką. Przekazywanie młodych dorosłych pacjentów w wieku 18+ pod opiekę lekarzy internistów zorganizowane zostanie w sposób płynny i niezakłócający dotychczasowego modelu leczenia - czytamy.

 

Opieka wytchnieniowa

Istotnym wsparciem dla rodzin chorego na rzadką chorobę ma być możliwość skorzystania z tzw. opieki wytchnieniowej. Opieka wytchnieniowa będzie miała na celu wsparcie członków rodziny w opiece nad osobą niepełnosprawną z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności oraz dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji przez zapewnienie alternatywnej formy opieki czasowej.

Źródło: KPRM

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz