Z. Król: Plan ws. chorób rzadkich trafił wczoraj do konsultacji

11 Czerwca 2019, 14:17 Marcin Król (MZ)

Wczoraj do konsultacji publicznych wysłano Narodowy Program dla Chorób Rzadkich - powiedział dziś wiceminister zdrowia. _ chcemy odejść od zatomizowania możliwości diagnostycznych i leczenia - mówił dziś Zbigniew Król w Sejmie. Opieka ma być koordynowana. 

Po godzinie 14 zaczęło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie. Tym razem dyskusja dotyczy chorób rzadkich. Będziemy ją tu na bieżąco relacjonować, dopisując kolejne elementy. 

Wiceminister poinformował, że plan skierowano wczoraj do konsultacji. Narodowy plan dostępny jest tutaj

 

Organizacje pacjenckie mobilizują posłów

- Spotykamy się na naszej drodze poselskiej z osobami z różnymi chorobami rzadkimi - mówiła szefowa zespołu Krystyna Wróblewska z PiS. Opowiadała o pacjentach, których zna osobiście, m.in. chorych na mukowiscydozę, dla których w rzeszowskim szpitalu udało się wydzielić salę. 

- Cieszę się, że ministerstwo chce te działania wspierać, wiele udało się zrobić m.in. dla chorych na hemofilię - wspominała. Ale podkreślała zwłaszcza rolę organizacji pacjenckich, które mobilizują parlamentarzystów do działania. 

MZ: program już w konsultacjach. Wsparcie w szkole i pracy

Wiceminister Król mówił o czterech obszarach leczenia, przygotowaniu ośrodków zajmujących się edukacją - by dzieci miały dobre warunki do nauki.

Około 16 roku życia w rodzinie ma się pojawić asystent zawodowy, który wspomoże wejście w tę rolę społeczną. - To nie zadzieje się z dnia na dzień, nie zadzieje się w każdym przypadku. To nie obowiązek a prawo - podkreślał wiceminister. 

O problemach z edukacją i pracą, ale też uzyskaniem dostępu do leczenia, mówiła dr Maria Libura - Kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego.

Leków ma być więcej

Ważną kwestią ma być też dostęp do leków, choć wiceminister podkreślał, że to trudna kwestia. - Naszego społeczeństwa jeszcze przez wiele lat nie będzie stać na podobne terapie jak w Niemczech czy Wielskiej Brytanii - podkreślał. Ale dodał, że trzeba nadrabiać te różnice, zwłaszcza w przypadku leków o wysokiej, udowodnionej skuteczności. 

Ważnym elementem są rejestry - by mierzyć skuteczność leków, jakość opieki w poszczególnych ośrodkach. 

Ma też być zdecydowanie więcej fizjoterapii w formie opieki, a nie usług. Chodzi o fizjoterapię/rehabilitację w sposób ciągły - podkreślał wiceminister. 

Ośrodki referencyjne

W modelu docelowym kluczową rolę w integracji opieki pełnić będą krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, o tożsamej lub zbliżonej etiologii oraz współpracujące z nimi centra eksperckie.

Ośrodki te wskazane zostaną przez ministra właściwego da spraw zdrowia. Ich zadaniem będzie: ostateczne ustalenie diagnozy i przypisanie kodu Orpha; opracowanie planu postępowania medycznego; koordynowanie opieki medycznej na wszystkich szczeblach systemu ochrony zdrowia; wskazanie propozycji dla orzeczenia o stopniu niesprawności; wystawienie dokumentacji uprawniającej do korzystania z praw nabytych dzięki NPCR („paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”); powiadomienie (wraz z przesłaniem stosownej dokumentacji) właściwych dla miejsca zamieszkania pacjenta lub rodziców chorego dziecka, instytucji pomocy społecznej oraz edukacyjnych z prośbą o objęcie adekwatną opieką; prowadzenie rejestru odpowiedniej choroby lub grup chorób rzadkich.
Istotną rolę w opiece, pełnić będzie opiekun - koordynator, który w sposób kompleksowy będzie udzielał wsparcia dla osób i rodzin z rozpoznaną chorobą rzadką, jak również dla osób dopiero mierzących się z diagnozą choroby rzadkiej.

- W paszporcie mają się też znaleźć standardy opieki - mówił Król.

 

Program bez osobnych pieniędzy na działania

Wielkie nadzieje wiązano z tym, że na leczenie zostaną wskazane konkretne pieniądze - jak np. jest z lekami dla seniorów. Programy bez pieniędzy - np. narodowy poświęcony zdrowiu psychicznemu, zwykle kończyły się fiaskiem. Ale MZ uznało, że to złe rozwiązania. 

- Pokrywamy wszystkie koszty, a nie udzielamy budżetu, bo dotychczasowe doświadczenia krajowe kończyły się zawsze perturbacjami, bo albo pieniędzy było za mało, albo nie było wiadomo czy zostaną wykorzystane - wyjaśniał Król. 

Ciągłość opieki dla dorastających pacjentów
Niezwykle ważne w opiece będzie także zapewnienie ciągłości opieki nad dorastającym pacjentem z chorobą rzadką. Przekazywanie młodych dorosłych pacjentów w wieku 18+ pod opiekę lekarzy internistów zorganizowane zostanie w sposób płynny i niezakłócający dotychczasowego modelu leczenia.
Istotnym wsparciem dla rodzin chorego na rzadką chorobę będzie możliwość skorzystania z tzw. opieki wytchnieniowej. Opieka wytchnieniowa będzie miała na celu wsparcie członków rodziny w opiece nad osobą niepełnosprawną z orzeczonym znacznym stopniem niepełnosprawności oraz dziećmi z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji przez zapewnienie alternatywnej formy opieki czasowej.

 

Dedykowane strony na platformie

Król podkreślał też, że pacjenci będą mieć pakiet informacji w internecie pod kątem poszczególnych chorób.

 

Eksperci: pacjenci i lekarze mają za mało wiedzy

Zwracano uwagę m.in., że na nadciśnienie chorują miliony Polaków i niemal wszyscy o tej chorobie słyszeli. W chorobach rzadkich może chodzić o tysiące pacjentów, ale też np. 2-3 osoby w skali całego kraju. Opracowanie terapii dla tak małych grup pacjentów kosztuje tyle co dla dużej populacji, ale inwestycja ta musi się zwrócić firmie. Stąd ocenia się, że tylko dla 5 proc. chorób są leki, dlatego nazywa się je sierocymi, bo prace nad nimi są nieczęste. Trudno też mając niewielkie grupy chorych, badać ich skuteczność. 

A z tych zarejestrowanych leków, w Polsce refunduje się zaledwie ok. 20 proc. i to na dodatek z dużym opóźnieniem nawet rzędu 80 miesięcy, czyli wielu lat. Mówił o tym farmakoekonomista z MAHTA dr Michał Jachimowicz. Podkreślał, że badania wieloośrodkowe w wielu przypadkach są niemożliwe do zrealizowania ze względu na niewielką liczbę chorych. Co więcej w Polsce w przebiegu wydawania decyzji refundacyjnych trudnych elementów jest wiele. Ocena kosztów jak dla zwykłych leków, oczekiwanie porównania leku do innych w tym samym wskazaniu (choć ich nie ma) - to tylko niektóre przykłady. 

Aleksandra Kurowska

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz