Polskie Towarzystwo Epileptologii apeluje do ministra zdrowia

14 Czerwca 2019, 10:07 mózg

Polskie Towarzystwo Epileptologii skierowało do Ministra Zdrowia prośbę o podjęcie pilnych działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentów. Mimo iż padaczka jest jedną z najczęściej występujących chorób mózgu, pacjenci od lat pozostają niewidoczni dla systemu - twierdzi prof. Joanna Jędrzejczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

LIST OTWARTY

 

Szanowni Państwo,

na ostatniej XXIX Konferencji Polskiego Towarzystwa Epileptologii (PTE) (16-18.05.2019 r.) Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Epileptologii, podjął uchwałę dotyczącą podjęcia pilnych działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z padaczką w Polsce. Padaczka jest jedną z najczęściej występujących chorób mózgu, tymczasem od lat ta grupa chorych pozostaje niewidoczna dla systemu. Dlatego w ubiegłym tygodniu (30.05) skierowaliśmy do Ministra Zdrowia prośbę
o podjęcie pilnych działań na rzecz poprawy ich sytuacji. Tym listem otwartym, w imieniu ZG PTE, a przede wszystkim w imieniu polskich pacjentów chorych na padaczkę, zwracamy się do Państwa o poparcie naszej inicjatywy i dołączenie się do apelu. Wierzymy, że wspólnie możemy przyczynić się do zmian, które odmienią los pacjentów z padaczką i ich rodzin.

Przypominamy, że konieczność poprawy opieki nad chorymi na padaczkę dostrzegł Parlament Europejski już we wrześniu 2011 roku przy poparciu większości polskich europarlamentarzystów podpisano Pisemną Deklarację na temat tej choroby, inicjującą ten ważny projekt, którego celem jest poprawa profilaktyki, opieki i jakości życia osób chorych na padaczkę w Europie.

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia z 2016 roku w Polsce na padaczkę choruje 500 tys. osób. Chorobą dotknięci są nie tylko sami pacjenci, ale również ich bliscy, co sprawia, że ok. 1 mln osób bezpośrednio odczuwa skutki tej choroby. Pacjenci chorzy na padaczkę od lat pozostają jednak niewidoczni dla systemu.

  1. Padaczka to choroba przewlekła, wymagająca leczenia przez całe życie. Pacjenci żyją w ciągłym lęku związanym z perspektywą kolejnych napadów. Jedyną szansą na uwolnienie się od napadów jest właściwa diagnoza i skuteczna terapia.
  2. Ogromnym wyzwaniem pozostają pacjenci z padaczką lekooporną, w przebiegu której stosowanie istniejących, dostępnych leków przeciwpadaczkowych nie przynosi zamierzonego efektu terapeutycznego. Ta grupa chorych stanowi ok. 30% wszystkich pacjentów. Każda nowo wprowadzona terapia jest dla nich szansą.
  3. 3.      Pojawienie się każdego nowego leku budzi nasze i pacjentów nadzieje. Od 5 lat sytuacja polskich pacjentów z padaczką nie uległa żadnej zmianie. Ostatni innowacyjny lek został wprowadzony w 2014 roku. Na świecie i w Europie są już dostępne nowe leki przeciwdrgawkowe. Niestety są poza zasięgiem polskich pacjentów.

Pacjenci z padaczką cierpliwie i z nadzieją czekali na jakiekolwiek zmiany, które poprawią ich sytuację, uwolnią od lęku związanego z niepewnością o kolejne napady. Minęło 5 lat od ostatniej pozytywnej decyzji, która poprawiła na jakiś czas ich los. Ale coś, co było nowoczesne kilka lat temu, dziś jest już stare i niewystarczające. Przyszedł czas na kolejne decyzje. Dziękujemy
za Państwa dotychczasowe zaangażowanie na rzecz pacjentów zmagających się z padaczką i ich bliskich. Mamy nadzieję, że wspólnie wpłyniemy na pozytywne zmiany, dzięki którym pacjenci z padaczką zyskają szansę na funkcjonowanie w społeczeństwie. Zwracamy się z uprzejmą prośbą o dołączenie do naszego apelu.

AK

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz