Raport: Sytuacja pacjentów z SM w Polsce. Chorzy wciąż nie mają dostępu do leczenia

27 Czerwca 2019, 9:32 rak prostata pacjent

W czwartek podczas konferencji Ścieżka pacjenta z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego w Polsce zaprezentowano wyniki zrealizowanego po raz pierwszy w Polsce badania doświadczeń pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Na stwardnienie rozsiane (SM) choruje w Polsce około 45 tys. osób. U każdego chorego przebiega ono inaczej, różni się występującymi objawami, stopniem zaawansowania i tempem narastania niesprawności. Stwardnienie rozsiane może rózny obraz kliniczny i przebiegać jako: postać rzutowo-remisyjna (RRMS), pierwotnie postępująca (PPMS) czy wtórnie postępująca (SPMS). Najnowsze, pierwsze w Polsce badanie doświadczeń pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zrealizowane w metodologii patient journey mapping dowiodło, że ścieżki pacjentów z różnymi postaciami SM nie przebiegają tak samo.

Badanie obejmowało wszystkie istotne elementy życia i leczenia pacjentów z SM od czasu wystąpienia pierwszych objawów, do momentu, w którym znajdują się obecnie. Pogłębiło dwa główne obszary: „podróży przez chorobę” i doświadczeń emocjonalnych osób z SM. Podróż przez chorobę (czy też „ścieżka pacjenta”) to po prostu sposób przejścia przez proces diagnozy, leczenia i monitorowania choroby oraz problemów i wyzwań (zarówno systemowych, jak i społecznych), z którymi się borykają pacjenci na poszczególnych etapach życia z chorobą.
 
Wyniki badania osób z PPMS
 
Badanie uwidoczniło szczególną sytuację grupy osób z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego, czyli około 10 proc. chorych na SM.
 

- Sytuację osób z PPMS charakteryzuje zwykle szybciej narastające i nieodwracalne nasilanie objawów skutkujące postępującą niesprawnością, zazwyczaj bez wyraźnych rzutów i okresów remisji. Chorzy z PPMS są też przeważnie w gorszym położeniu niż osoby z inną postacią tej samej choroby: choć istnieje już zarejestrowany lek, który wpływa na tę postać SM, to w dalszym ciągu pacjenci nie mają dostępu do żadnej refundowanej terapii, a niehamowany proces choroby powoduje nieodwracalną niesprawność- mówi dr n. med. Jacek Zaborski, neurolog

1.jpg
Średni czas, w jakim osoby z tą postacią choroby, otrzymują diagnozę to 6 lat (dla porównania, w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej jest to ok. 3,5 roku).
2.jpg
Już na tym etapie 94 proc. z nich była w stanie samodzielnie się poruszać. W sytuacji obecnej aż 54 proc. deklaruje niezdolność do samodzielnego poruszania się i korzystanie z kul/laski (70 proc.), chodzika (19 proc.) czy wózka inwalidzkiego (35 proc.). Tylko 31 proc. pacjentów z PPMS korzysta z regularnej rehabilitacji tj. przynajmniej raz w tygodniu. Jeśli chodzi o aktywność zawodową to na etapie diagnozy aktywnych w sferze zawodowej było 83 proc. pacjentów. W tej chwili pracuje tylko 23 proc., czyli porównując etap obecny do etapu diagnozy, aktywność zawodowa pacjentów z PPMS spadła o 60 punktów procentowych. Okazuje się, że dla osób niepracujących średni czas rezygnacji z pracy wyniósł 12 miesięcy od otrzymania diagnozy. Rzuca się w oczy różnica w tym względzie pomiędzy osobami z PPMS a RRMS: w przypadku tych ostatnich aktywnych zawodowo jest 62 proc. vs 23 proc. u osób z PPMS. Widać też różnicę w zarobkach: średni dochód gospodarstwa domowego osoby z PPMS to ok. 1001-3000 zł, podczas gdy dla osoby z RRMS jest to ok. 2001-5000 zł.
3.jpg

“Prostowanie ścieżki” pacjenta z PPMS

 

- Ze względu na narastającą w czasie niepełnosprawność, osoby z PPMS są często wykluczone z życia społecznego i zawodowego. Zatrzymanie postępu choroby poprzez wdrożenie leczenia na wczesnym etapie umożliwiłoby im pozostanie sprawnymi, kontynuację pracy zawodowej i aktywne życie. Czas ma dla nich ogromne znaczenie - mówi Magdalena Fac-Skhirtladze, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

 

- Pacjenci z PPMS nie mają obecnie dostępu do żadnego refundowanego leczenia. Czekają na refundację leku, który jako pierwszy okazał się skuteczny w hamowaniu tej formy SM. Liczymy na to, że do tej refundacji dojdzie jak najszybciej - mówi Malina Wieczorek, Fundacja SM – WALCZ O SIEBIE

 źródło: mat.pras.
Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz