NRL o „Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich”: kwoty na leczenie niedoszacowane

08 Lipca 2019, 10:27 lekarz

Kwoty na finansowanie diagnostyki i leczenia osób z chorobami rzadkimi zawarte w projekcie uchwały rządu ws. przyjęcia dokumentu "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich" są niedoszacowane - ocenia Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej.

Prezydium NRL przyjęło stanowisko w sprawie projektu uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich”.

W ocenie Prezydium NRL, przedstawione w projektowanym dokumencie "Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich" wyliczenia kwot, które należy przeznaczyć na finansowanie diagnostyki i leczenia osób z chorobami rzadkimi są niedoszacowane.

- Należy zauważyć, że analizowane ośrodki wchodzące w skład Europejskich Sieci Referencyjnych leczą jedynie część pacjentów z danym schorzeniem. Analiza wydatków powinna uwzględniać wszystkich pacjentów leczonych z daną chorobą rzadką w Polsce. Przykładowo, blisko 1000 pacjentów dorosłych z tętniczym nadciśnieniem płucnym jest leczonych w 21 ośrodkach w Polsce, a tylko jeden z tych ośrodków, leczący około 160 pacjentów z tą chorobą, jest członkiem Europejskich Sieci Referencyjnych - wskazuje samorząd lekarski.

Trzeba określić środki na rozwój infrastruktury centrów

Ponadto według NRL, proponowane zwiększenie stawki kapitacyjnej za opiekę w POZ nad osobą z chorobą rzadką bez określenia przeznaczenia tej kwoty może nie przynieść oczekiwanych efektów w zakresie poprawy opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

- Prawdopodobnie większe znaczenie ma przeznaczenie środków na refundację leków, ułatwienie dostępu do rehabilitacji oraz opieki domowej zwłaszcza pielęgniarskiej - uważają lekarze.

Zwrócili uwagę, że istotne jest też przeznaczenie odpowiednich kwot na zaawansowane metody leczenia interwencyjnego i chirurgicznego wymagające znacznie większych nakładów osobowych i finansowych niż standardowe procedury. W opinii Prezydium NRL, te zaawansowane procedury powinny być wykonywane w wyspecjalizowanych podmiotach leczniczych.

Zdaniem lekarzy, warto też określić w planie ilość środków finansowych niezbędnych na rozwój infrastruktury centrów leczących choroby rzadkie, które bardzo często wiążą się z niepełnosprawnością, oraz konieczność zapewnienia stałej opieki osób trzecich.

Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej zwraca również uwagę, że znajdujący się obecnie w fazie prac legislacyjnych projekt rozporządzenia Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego w sprawie standardów kształcenia przygotowującego do wykonywania zawodu lekarza, lekarza dentysty, farmaceuty, pielęgniarki, położnej, diagnosty laboratoryjnego, fizjoterapeuty i ratownika medycznego nie zawiera wzmianki o chorobach rzadkich.

- Dopiero wprowadzenie określonych standardów kształcenia w tym zakresie mogłoby zapewnić realizację wskazanego w dokumencie Priorytetu 4: Edukacja, Nauka, Informacja i Świadomość Społeczna - podkreślili lekarze.

Źródło: NIL

BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz