Choroby rzadkie: narodowy plan konsultowany bez pacjentów?

11 Lipca 2019, 13:38 pielęgniarka pacjent opieka ręka

Narodowy Plan Chorób Rzadkich, którego konsultacje zakończyły się wczoraj, ma i wady i zalety. Organizacje pacjenckie są zdziwione, że wysłano go np. do Ministerstwa Żeglugi Morskiej i Śródlądowej, ale nie do przedstawicieli pacjentów, którzy sami chorują lub mają chorych bliskich. Wskazują też na brak finansowania. 

10 czerwca projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich” trafił do konsultacji.

Według Doroty Korycińskiej, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz "Alba-Julia", plan jest mocno ogólny i rozczarowuje. -  Mogę powiedzieć, że to plan życzeniowy. Brakuje dokładnej informacji o poziomie i źródłach finansowania - ocenia.

Jak podkreśla, jest w nim kilka niepokojących zapisów, np. o tzw. paszporcie pacjenta. - O ile idea paszportu jest bardzo dobra i dawno znana, o tyle jego zapis w Planie mocno niepokoi. Przedziwny jest pomysł, by w paszporcie były szczegółowe informacje o pacjencie- "wyniki badan kontrolnych" (tu wystarczy osobom upoważnionym, czyli kadrze medycznej IKP i dokumentacja medyczna), szczególnie niepokoi koncepcja, by paszport z bardzo wrażliwymi w tym zamyśle danymi był udostępniany osobom trzecim - w koncepcji Planu nauczycielom, opiece społecznej itp). Poza udostępnianiem danych wrażliwych, powstaje też ryzyko niewłaściwej interpretacji tych danych - mówi D. Korycińska.

 

Jakie dane w Paszporcie chorego?

Wyjaśniła, że taki paszport jest zapisany w Programie opieki zdrowotnej dla neurofibromatoz, "analizowanym" już prawie 3 lata przez MZ i NFZ. - W naszym projekcie jest oparty m.in. o wypracowane rozwiązania organizacji pacjentów z innych krajów. Ma zupełnie inny cel i inne informacje, niż opisywany w Planie - dodała.

Ponadto według D. Korcińskiej, "niepokoi wskaźnik Liczba jednostek chorobowych objętych standardem opieki specjalistycznej, gdzie tych jednostek ma być ....10". - Tymczasem chorób rzadkich jest ok 7-8 tys. i są one dobrze opisane, chociażby na profesjonalnym portalu orpha.net - wskazuje.

- Kolejny punkt, moim zdaniem zupełnie nie biorący pod uwagę realnych potrzeb pacjentów to opieka psychologiczna. O ile zamysł zupełnie chwalebny, o tyle bardzo ogólnikowo i płytko potraktowany. Opieka psychologiczna nie powinna być sprawowana w Centrum Referencyjnym, a jak najbliżej domu chorego i w jego otoczeniu społecznym. Siłą rzeczy, to również mało praktyczne - wizyty u eksperta klinicznego w CR nie muszą być tak częste, jak wymagania pomocy psychologicznej. W zakresie pomocy psychologicznej pacjentom, szczególnie dzieciom potrzebna jest pomoc w zakresie aktywizacji społecznej, w radzeniu sobie w szkole i w akceptacji choroby - uważa D. Korcińska.

- Najciekawsze jest jednak to, co jest poza Planem. Otóż, wg rozdzielnika, Plan skierowano do konsultacji społecznych aż do 86 podmiotów i instytucji. Rozumiejąc zasady rozdzielnika, zastanawia jednak uczestnictwo np. Ministerstwa Gospodarki Morskiej i Żeglugi Śródlądowej - zwraca uwagę D. Korcińska. Według niej, warto przyjrzeć się tym, których MZ w rozdzielniku nie wzięło pod uwagę - czyli organizacji zrzeszających pacjentów z chorobami rzadkimi. Jak dodaje w rozdzielniku są za to organizacje pacjentów, które zajmują się zdrowotnymi problemami populacyjnymi i nie mają ani w celach, ani w praktyce i doświadczeniu kontaktu z chorobami rzadkimi.

Jak dodała, w rozdzielniku brakuje też towarzystw naukowych oraz klinik, które zajmują się chorobami rzadkimi.

Plan zbyt ogólny

Z kolei Maria Libura, Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego, przypomniała, że Plan powstaje od dobrej dekady, modyfikowany przez kolejne zespoły powoływane przez Ministra Zdrowia.

- Dobrze, że ostatnia wersja tego dokumentu ma szansę na oficjalne przyjęcie w formie uchwały Rady Ministrów, wymaga ona jednak dość radykalnego przeredagowania. Miejmy nadzieję, że organizacje pacjentów i inne instytucje sprawujące opiekę nad chorymi z rzadkimi chorobami pomogą w drodze konsultacji społecznych poprawić jego brzmienie tak, by lepiej odpowiadał realnym potrzebom pacjentów - stwierdza M.Libura.

Według niej, dokument jest bardzo ogólny i wskazuje na ogólne intencje i kierunki zmian, co trochę rozczarowuje po tylu latach prac.

-Zasygnalizowano w nim istotne dla pacjentów obszary, m.in. powołanie ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich, wprowadzenie tzw. paszportu opieki, zastosowanie telemedycyny, zapewnienie ciągłości fizjoterapii czy lepsze przygotowanie lekarzy orzeczników. Ale gdy spojrzymy na proponowane wskaźniki, to wiele zakłada cele nazwijmy to – mało ambitne - ocenia M. Libura

- Dlaczego wskazano, że wystarczy zaledwie 10 jednostek lub grup chorób rzadkich posiadających strony na platformie informacyjnej poświęconej chorobom rzadkim, by zrealizować wskaźnik? Przecież opisanych w języku polskim chorób jest już około setki z kilku tysięcy - wskazuje.

Co z koordynatorem rodziny?

Ponadto - jak uważa M.Libura, wątpliwości rodzi powoływanie funkcji koordynatora rodziny, bez precyzyjnego wskazania, jakie regulacje zostaną zmieniony, by mógł skutecznie pełnić swoją rolę. Jak podkreśla, kompetencje planowanego koordynatora opieki opisane są bardzo szeroko, jako „zadanie z pogranicza zakresu opieki medycznej, psychologicznej i socjalnej, powiązanych z organizacjami pacjentów i ośrodkami referencyjnymi.”  - W związku z tym należałoby doprecyzować wymagania dotyczące wykształcenia, miejsca zatrudnienia, a także źródeł finansowania wynagrodzenia. Inaczej będzie to rola fikcyjna - wskazuje.

- Podobne wątpliwości można niestety mnożyć, choć po dokumencie opracowywanym kilkanaście lat można by oczekiwać większej precyzji - uważa M. Libura.

AK, BPO

Dziękujemy! Twój komentarz został pomyślnie dodany i oczekuje na moderację.

Dodaj komentarz